Adrianna jest z wykształcenia inżynierem, dziś ukończonym kursem terapeuty konopnego prowadzonym przez Dorotę Gudaniec w Instytucie Zielarstwa. Przede wszystkim jednak jest mamą Kornela, chłopca, u którego w 14. miesiącu życia zdiagnozowano brodawczaka splotu naczyniówkowego, niezłośliwy, ale silnie unaczyniony guz prawej komory bocznej mózgu. Ośmiogodzinna operacja uratowała mu życie, ale zostawiła konsekwencje, z którymi rodzina mierzy się do dziś: wodogłowie, korową ślepotę, spastyczność prawej strony ciała i lekooporną padaczkę.
W drugim odcinku Rozmów Konopnych Adrianna opowiedziała chronologicznie, co działo się od diagnozy, przez trzymiesięczną hospitalizację w czasie pandemii, aż po decyzję o wprowadzeniu oleju CBD 4% jako uzupełnienia leczenia farmakologicznego. Ten artykuł zbiera jej historię w formie, którą można pokazać lekarzowi albo innym rodzicom, bez upiększania, bez obietnic i z mocnym wskazaniem, gdzie kończy się indywidualne doświadczenie, a zaczyna obowiązek konsultacji medycznej.
Diagnoza, operacja, konsekwencje
Brodawczak splotu naczyniówkowego (papilloma plexus chorioidei) to rzadki guz wewnątrzczaszkowy wywodzący się z tkanki produkującej płyn mózgowo-rdzeniowy. U niemowląt i małych dzieci stanowi mniej niż 1% wszystkich nowotworów mózgu. Histologicznie zwykle jest niezłośliwy, ale jego umiejscowienie w układzie komorowym i bardzo bogate unaczynienie sprawiają, że operacja jest jednym z najtrudniejszych zabiegów w neurochirurgii dziecięcej. U Kornela trwała osiem godzin, a, jak opowiada Adrianna, przez połowę tego czasu chirurg ratował życie chłopca.
Po operacji wystąpiły cztery główne następstwa. Wodogłowie wymagało dalszego nadzoru neurochirurgicznego. Korowa ślepota oznaczała, że oczy Kornela były anatomicznie sprawne, ale kora wzrokowa nie odbierała obrazu, chłopiec nie reagował na bodźce wzrokowe, nie wodził wzrokiem, nie rozpoznawał twarzy. Spastyczność prawej strony ciała, czyli wzmożone napięcie mięśniowe pochodzenia ośrodkowego, ograniczyła możliwości ruchowe i wymagała codziennej fizjoterapii. Najtrudniejsza okazała się jednak lekooporna padaczka, napady pojawiły się jako konsekwencja uszkodzenia tkanki mózgowej w okolicy resekcji guza i nie ustępowały pod wpływem standardowych leków przeciwpadaczkowych. Kornel dostawał Topamax (topiramat) i Depakine (kwas walproinowy), bez zadowalającej kontroli napadów.
Trzymiesięczna hospitalizacja przypadła na pierwszą falę pandemii COVID-19. Adrianna była z synem na oddziale neurochirurgii praktycznie sama, w reżimie sanitarnym, bez normalnych odwiedzin rodziny. To kontekst, w którym podejmowała pierwsze decyzje o szukaniu rozwiązań poza standardowym protokołem, pod stałą opieką lekarzy.
Decyzja o wprowadzeniu CBD i pierwsze efekty
Olej CBD 4% trafił do terapii Kornela jako uzupełnienie leczenia farmakologicznego, nie jego zamiennik. Adrianna od początku podkreśla tę kolejność: leki przeciwpadaczkowe były podawane dalej, neurolog wiedział o włączeniu kannabidiolu, dawkowanie było ustalone i obserwowane. Pierwsze efekty pojawiły się szybciej, niż ktokolwiek w rodzinie się spodziewał.
Po trzech dniach Kornel zaczął jeść. Przed wprowadzeniem CBD chłopiec miał poważne problemy z apetytem, częste odmowy posiłków, męczące karmienia, spadek masy ciała. W trzeciej dobie od pierwszej dawki sytuacja zaczęła się normalizować na tyle, że stało się to widocznym, prostym do zaobserwowania efektem.
Po dwóch do trzech tygodni Adrianna zauważyła, że Kornel zaczyna reagować na bodźce wzrokowe. Wodzi wzrokiem za przedmiotami, reaguje na światło, na ruch. Korowa ślepota nie cofa się „nagle” ani całkowicie, ale pole widzenia, które wcześniej było funkcjonalnie zerowe, zaczęło się otwierać. To jest obserwacja rodzicielska, potwierdzona później w trakcie kolejnych konsultacji okulistycznych i neurologicznych, nie eksperyment kontrolowany.
Równolegle zaczęła ustępować spastyczność i charakterystyczne drgania mięśniowe prawej strony ciała. Fizjoterapia, prowadzona równolegle, zaczęła przynosić efekty wcześniej blokowane przez wzmożone napięcie. Częstość i nasilenie napadów padaczkowych również zaczęły spadać.
To, czego Adrianna nie mówi w odcinku, jest równie ważne jak to, co mówi. Nie twierdzi, że CBD wyleczyło syna. Nie twierdzi, że odzyskał całkowicie wzrok ani że ustąpiły wszystkie konsekwencje operacji. Mówi o tym, co zaobserwowała w domu, w warunkach codziennego życia z dzieckiem po ciężkim zabiegu neurochirurgicznym, przy zachowanej opiece neurologa.
Dołączenie CBG i odstawianie leków przeciwpadaczkowych
Po kilku miesiącach terapii i konsultacji z neurologiem (dr Przysło, neurolog dziecięcy z doświadczeniem w preparatach konopnych) do protokołu został dołączony olej CBG (kannabigerol). CBG bywa nazywany „matką kannabinoidów”, bo z jego kwasowej formy powstają w roślinie inne fitokannabinoidy, w tym CBD i THCA. Dane kliniczne dla CBG są znacznie skromniejsze niż dla CBD [5], ale wstępne badania i praktyka kliniczna sugerują działanie neuroprotekcyjne, przeciwzapalne i potencjalnie przeciwdrgawkowe.
U Kornela CBG stopniowo zastąpił CBD jako główny kannabinoid w protokole. Dzisiaj chłopiec dostaje wyłącznie CBG w dawce około 150 mg/dobę, podawanej w schemacie ustalonym z lekarzem prowadzącym. Co najważniejsze, odstawianie leków przeciwpadaczkowych odbywało się stopniowo, na podstawie obserwowanej poprawy klinicznej i pod nadzorem neurologa. Topamax i Depakine zostały zredukowane, a następnie odstawione, bez nawrotu napadów. Adrianna mocno akcentuje, że żadna z tych zmian nie była jej samodzielną decyzją.
To są realne efekty terapii, które dla rodziny mają wymiar codzienny: Kornel mówi, śpiewa, chodzi przy meblach, przeżywa typowy bunt 2-latka. Dla dziecka, u którego niedawno korowa ślepota oznaczała brak kontaktu wzrokowego, a lekooporna padaczka, życie pod ciągłą groźbą kolejnego napadu, to jest skala zmiany, której nie da się oddać w liczbach.
Co o tej historii mówi nauka
Indywidualny przypadek nie zastąpi badań klinicznych, ale warto wiedzieć, że obserwacje Adrianny wpisują się w szersze dane. W zespołach padaczkowych lekoopornych dwa badania randomizowane Devinsky’ego i wsp. opublikowane w NEJM [1, 2] wykazały istotną redukcję napadów u dzieci z zespołem Dravet i zespołem Lennoxa-Gastauta pod wpływem czystego CBD. Mediana napadów drgawkowych w zespole Dravet spadła z 12,4 do 5,9 na miesiąc, przy istotnie mniejszej zmianie w grupie placebo [1]. Te badania stoją u podstaw rejestracji Epidyolexu, czystego CBD na receptę w padaczkach lekoopornych.
Stanowisko eksperckie opublikowane w Epilepsia Open [6] potwierdza, że CBD ma najmocniejsze dane w zespołach Dravet, Lennoxa-Gastauta i w padaczce towarzyszącej stwardnieniu guzowatemu, ale jest brane pod uwagę także w innych encefalopatiach padaczkowych, w tym wtórnych do zmian strukturalnych mózgu, a do tej kategorii należy padaczka pooperacyjna Kornela.
Praca Pamplony i wsp. [3], metaanaliza danych obserwacyjnych, wskazuje, że ekstrakty pełnospektralne (CBD-rich) bywają skuteczniejsze klinicznie przy niższych dawkach CBD niż czyste izolaty. Autorzy tłumaczą to efektem otoczenia, synergistycznym działaniem CBD z innymi kannabinoidami, terpenami i flawonoidami obecnymi w ekstrakcie roślinnym. Tzadok i wsp. [4] opisali serię 74 dzieci z padaczką lekooporną leczonych ekstraktem CBD-bogatym; u 89% odnotowano poprawę, z czego u 18% redukcję napadów o ponad 75%. To nie jest twarda randomizacja, ale to są dane praktyki klinicznej.
Dla CBG dane kliniczne dopiero rosną. Przegląd Pollastro i wsp. [5] zbiera dotychczasowe doniesienia o właściwościach przeciwzapalnych, neuroprotekcyjnych i potencjalnie przeciwdrgawkowych kannabigerolu. Wniosek dla rodziców pozostaje uczciwy: CBG to obiecujący kannabinoid, ale jego stosowanie u dzieci wymaga indywidualnej decyzji klinicznej, nie schematu „skopiowanego” z innego przypadku.
Czego ta historia nie znaczy
To miejsce na cztery jasne uwagi.
Po pierwsze, brodawczak splotu naczyniówkowego jest rzadką jednostką nowotworową. Konsekwencje pooperacyjne, wodogłowie, korowa ślepota, spastyczność, padaczka lekooporna, wynikają z konkretnego uszkodzenia anatomicznego u konkretnego dziecka. Historia Kornela nie jest schematem terapii dla dzieci po innych operacjach mózgu, z innymi typami padaczki ani z innymi deficytami neurologicznymi.
Po drugie, każdy etap zmian w leczeniu Kornela, wprowadzenie CBD, dołączenie CBG, stopniowe odstawianie Topamaxu i Depakine’u, odbywał się pod nadzorem neurologa. Samodzielne kopiowanie tego schematu, bez konsultacji lekarskiej, jest niebezpieczne. Nagłe odstawienie leków przeciwpadaczkowych może wywołać stan padaczkowy zagrażający życiu.
Po trzecie, doskonała tolerancja CBD i CBG u Kornela nie znaczy, że tak samo będzie u innego dziecka. CBD ma istotne interakcje farmakokinetyczne z lekami metabolizowanymi przez cytochrom P450, w tym z klobazamem i walproinianem (Depakine). Ocena ryzyka tych interakcji należy do lekarza.
Po czwarte, terapia konopna nie cofnęła wszystkich konsekwencji operacji. Kornel nadal wymaga rehabilitacji, kontroli neurochirurgicznej i okulistycznej, codziennej pracy całej rodziny. „CBD pomogło” to za mało, żeby oddać złożoność tego, co dzieje się w jego życiu od ponad roku.
Najczęściej zadawane pytania
Czy CBD wyleczyło padaczkę pooperacyjną u Kornela?
Nie. CBD i następnie CBG zostały wprowadzone jako uzupełnienie leczenia farmakologicznego pod nadzorem neurologa. W trakcie terapii częstość napadów spadła na tyle, że lekarz zdecydował o stopniowej redukcji Topamaxu i Depakine’u. Aktualnie Kornel nie ma napadów bez leków przeciwpadaczkowych, na samym CBG. Nie znaczy to, że padaczka „została wyleczona”, znaczy to, że w jego indywidualnej sytuacji udało się uzyskać kontrolę napadów innym protokołem niż wyjściowy.
Czy mogę dać dziecku po operacji mózgu olej CBD bez konsultacji z neurologiem?
Nigdy. CBD ma istotne interakcje z lekami przeciwpadaczkowymi (m.in. klobazam, walproinian) i wpływa na enzymy cytochromu P450 metabolizujące wiele innych leków. U dziecka po operacji neurochirurgicznej każda zmiana terapii, w tym dołączenie kannabidiolu, musi być znana lekarzowi prowadzącemu i przez niego zaakceptowana.
Dlaczego u Kornela zadziałał CBG, a nie tylko CBD?
Indywidualnie. CBG ma własny profil farmakologiczny, różny od CBD, silniejsze działanie przeciwzapalne, inny wpływ na receptory ośrodkowego układu nerwowego, mniej dowodów klinicznych, ale obiecujące dane przedkliniczne [5]. U niektórych dzieci CBG sprawdza się lepiej, u innych gorzej. Decyzję o dołączeniu i o ostatecznym schemacie podejmuje lekarz prowadzący na podstawie obserwowanej odpowiedzi klinicznej.
Czy korowa ślepota u dziecka może się cofnąć po wprowadzeniu CBD?
Nie ma randomizowanych badań klinicznych dokumentujących wpływ CBD na korową ślepotę u dzieci. U Kornela poprawa pola widzenia była obserwacją rodzicielską i kliniczną, prowadzoną równolegle z fizjoterapią i innymi formami stymulacji. Korowa ślepota u małych dzieci po uszkodzeniach mózgu może się częściowo cofać w naturalnym przebiegu, dzięki plastyczności rozwijającego się układu nerwowego. Przypisanie efektu konkretnej terapii poza badaniem kontrolowanym jest zawsze ryzykowne.
Jak rozmawiać z neurologiem o CBD u dziecka po operacji mózgu?
Konkretnie i z literaturą w ręku. Zamiast pytania „czy spróbujemy konopi”, lepiej zapytać: „czy w aktualnej terapii mojego dziecka jest miejsce na CBD jako leczenie wspomagające, biorąc pod uwagę obecne leki przeciwpadaczkowe i diagnozę?”. Pomocne jest przyniesienie publikacji [1, 2, 6]. Jeśli prowadzący lekarz nie chce wchodzić w temat, można poprosić o konsultację u neurologa z doświadczeniem w preparatach konopnych, w Polsce są tacy klinicyści.
Powiązane odcinki i artykuły
- Odcinek 002, Padaczka, ślepota i spastyczność po operacji guza mózgu (Adrianna, mama Kornela)
- Zespół Westa i konopie, historia Floriana (odc. 038)
- Historia Oli, padaczka lekooporna i misja Pauliny Janowicz (odc. 024)
- Spastyczność i konopie medyczne, praktyka terapeutki (odc. 029)
- Konopie w leczeniu padaczki, podstawy dr Bachańskiego (odc. 010)
Źródła
- Devinsky O et al. Trial of Cannabidiol for Drug-Resistant Seizures in the Dravet Syndrome. NEJM 2017. PMID: 28538134
- Devinsky O et al. Effect of Cannabidiol on Drop Seizures in the Lennox-Gastaut Syndrome. NEJM 2018. PMID: 29768152
- Pamplona FA et al. Potential Clinical Benefits of CBD-Rich Cannabis Extracts Over Purified CBD in Treatment-Resistant Epilepsy: Observational Data Meta-analysis. Front Neurol 2018. PMID: 30258398
- Tzadok M et al. CBD-enriched medical cannabis for intractable pediatric epilepsy. Seizure 2016. PMID: 26920369
- Pollastro F et al. Cannabigerol: a review of research and therapeutic potential. PMID: 29950899
- Cross JH et al. Expert opinion on the use of cannabidiol for treatment-resistant epilepsy. Epilepsia Open 2020. PMID: 32802974
Ważne zastrzeżenie medyczne
Ten artykuł ma charakter edukacyjny i nie stanowi porady medycznej. Historia Kornela jest jednostkowym przypadkiem, prowadzonym pod stałą opieką lekarzy. Brodawczak splotu naczyniówkowego (papilloma plexus chorioidei) to rzadka jednostka nowotworowa, a konsekwencje pooperacyjne, wodogłowie, korowa ślepota, spastyczność i lekooporna padaczka, wynikają z konkretnego uszkodzenia anatomicznego. Nie należy traktować opisanej terapii jako uniwersalnego schematu dla dzieci po innych operacjach mózgu, z innymi typami padaczki ani z innymi deficytami neurologicznymi.
Nigdy nie odstawiaj samodzielnie leków przeciwpadaczkowych u dziecka ani u dorosłego. Nagłe odstawienie Topamaxu, Depakine’u, klobazamu, lewetiracetamu ani żadnego innego leku przeciwdrgawkowego może wywołać stan padaczkowy, bezpośrednie zagrożenie życia wymagające natychmiastowej interwencji szpitalnej. U Kornela każda redukcja leków odbywała się stopniowo i pod nadzorem neurologa dziecięcego, na podstawie obserwowanej poprawy klinicznej.
Wprowadzenie CBD lub CBG u dziecka po operacji neurochirurgicznej wymaga konsultacji z lekarzem prowadzącym. Kannabidiol ma istotne interakcje farmakokinetyczne z lekami metabolizowanymi przez cytochrom P450, w tym z klobazamem i walproinianem (Depakine). Może podwyższać poziom innych leków we krwi i nasilać ich działania niepożądane. Ocena ryzyka interakcji oraz monitorowanie funkcji wątroby (transaminazy AST, ALT) należą do lekarza znającego pacjenta.
Jeśli rozważasz włączenie kannabinoidów w terapii padaczki, spastyczności lub innych następstw operacji mózgu u dziecka, skonsultuj się z neurologiem mającym doświadczenie w preparatach konopnych. Unikaj samodzielnego kupowania olejków o nieznanym składzie ze źródeł poza systemem aptecznym i podawania ich dziecku bez kontroli klinicznej. Decyzje dotyczące dawkowania, łączenia kannabinoidów (CBD, CBG, CBN) oraz interakcji z aktualną farmakoterapią należą wyłącznie do lekarza prowadzącego.
Artykuł ma charakter wyłącznie edukacyjny. Nie stanowi porady medycznej. Decyzje terapeutyczne podejmuj wyłącznie po rozmowie ze swoim lekarzem prowadzącym.