Paulina Janowicz jest naturoterapeutką i terapeutką konopną, ale zanim została nimi zawodowo, była przede wszystkim mamą Oli, dziewczynki, u której zdiagnozowano padaczkę lekooporną. To Ola otworzyła Paulinie drzwi do świata fitokannabinoidów, do Punktu Informacji Konopnej założonego przez Dorotę Gudaniec i do pracy w gabinecie terapii naturalnych w Lesznie. Ola odeszła po ciężkim zapaleniu płuc, niezależnie od trwającej terapii konopnej. Paulina pracuje dalej, a jej zawodowa droga to świadectwo tego, że misja zapoczątkowana przez chore dziecko może żyć dłużej niż samo dziecko.
W 24. odcinku Rozmów Konopnych Paulina opowiedziała tę historię szczegółowo i, co rzadkie, nie zrobiła z konopi cudownego leku. Ten artykuł jest próbą zebrania tego, co z jej doświadczenia można wyciągnąć jako wiedzę praktyczną: jak rozmawiać z lekarzem, kiedy myśleć o CBD, CBG, CBN, dlaczego suplementacja bywa równie ważna jak sama terapia kannabinoidami i gdzie kończy się obietnica, a zaczyna ostrożność.
Ola – co realnie dały konopie i czego nie dały
Padaczka lekooporna u Oli oznaczała codzienność wypełnioną napadami, czterema lekami przeciwpadaczkowymi naraz, ich kumulującymi się działaniami niepożądanymi i ograniczonym kontaktem z dzieckiem, które przez większość czasu walczyło z konsekwencjami zarówno choroby, jak i leczenia. Wprowadzenie fitokannabinoidów, prowadzone pod nadzorem lekarza i z udziałem rodziny, dało Oli to, co w narracji medycznej brzmi skromnie, a w życiu rodzicielskim jest przełomem: sen, godniejsze życie, na pewien czas możliwość odstawienia czterech leków przeciwpadaczkowych.
Paulina mocno akcentuje, że poprawa nie była „cudem”. Była efektem żmudnego, indywidualnego doboru preparatów, regularnej obserwacji, korekt dawek i dialogu z lekarzem. Ola dostała w darze czas i jakość życia, których wcześniej nie miała. Nie wyleczyła się jednak z padaczki, bo padaczki lekoopornej w jej przyczynie nie leczy żadna dostępna dziś terapia. Ola zmarła po ciężkim zapaleniu płuc, w sytuacji niezwiązanej wprost z terapią konopną. To istotne, by tę historię opowiadać uczciwie: konopie nie ochronią dziecka przed wszystkim, co może je spotkać.
Dla rodziców szukających dziś nadziei to ważna lekcja. Sukces terapii konopnej w padaczce mierzy się w realnych jednostkach: liczba napadów, ich nasilenie, sen, czujność, jakość kontaktu, możliwa redukcja leków pod kontrolą neurologa. Nie mierzy się go obietnicą wyleczenia.
Co o CBD w padaczce mówi nauka
Pierwsze mocne dowody przyszły w 2017 roku, kiedy New England Journal of Medicine opublikował randomizowane badanie kontrolowane placebo Devinsky’ego i wsp. [1]. U dzieci z zespołem Dravet kannabidiol zmniejszył mediany napadów drgawkowych z 12,4 do 5,9 na miesiąc, przy znacznie słabszej zmianie w grupie placebo. Rok później ten sam zespół wykazał istotną redukcję napadów atonicznych w zespole Lennoxa-Gastauta [2]. Te dwa badania stoją u podstaw rejestracji Epidyolexu (czystego CBD na receptę) w padaczkach lekoopornych.
Systematyczny przegląd Lattanziego i wsp. [3] potwierdził, że CBD zwiększa szansę na co najmniej 50% redukcję napadów u pacjentów z padaczką lekooporną (ryzyko względne około 1,7 wobec placebo). Tej skuteczności towarzyszy jednak realny profil działań niepożądanych, senność, biegunka, podwyższenie transaminaz, oraz istotne interakcje farmakokinetyczne, szczególnie z klobazamem i walproinianem. Stanowisko eksperckie opublikowane w Epilepsia Open [6] potwierdza, że CBD ma najmocniejsze dane w zespołach Dravet, Lennoxa-Gastauta i stwardnieniu guzowatym, ale jest brane pod uwagę także w innych encefalopatiach padaczkowych, gdy zawiodły standardowe leki.
Dane obserwacyjne, takie jak praca Hussaina i wsp. [5], pokazują dodatkowo, że w warunkach życia codziennego rodzice raportują subiektywną poprawę u istotnej części dzieci. To dane „miękkie”, ale wartościowe, bo opisują dokładnie ten typ historii, którą opowiada Paulina o Oli.
Kannabinoidy – kiedy CBD, kiedy CBG, kiedy CBN, kiedy THC
Jednym z najczęstszych pytań, jakie Paulina dostaje w gabinecie, jest: „który olejek mam kupić?”. Sensownej odpowiedzi nie da się dać bez wywiadu, bo różne kannabinoidy mają różne profile działania.
CBD (kannabidiol) jest najlepiej przebadane. W padaczce lekoopornej, lękach, stanach zapalnych i wspomaganiu snu ma najwięcej danych klinicznych. Dawki w padaczce dziecięcej w badaniach rejestracyjnych mieściły się w przedziale 10–20 mg/kg/dobę i były dobierane przez lekarza.
CBG (kannabigerol) bywa nazywany „matką kannabinoidów”, bo z jego kwasowej formy powstają inne fitokannabinoidy w roślinie. W praktyce gabinetowej Paulina sięga po niego przy stanach zapalnych jelit, problemach skórnych i jako uzupełnienie protokołów neurologicznych. Danych klinicznych jest mniej niż dla CBD, ale rosną.
CBN (kannabinol) jest produktem degradacji THC, działa nasennie i bywa pomocny przy zaburzeniach snu, zwłaszcza w połączeniu z CBD i odpowiednim profilem terpenowym. W padaczce ma rolę uzupełniającą, jeśli sen pozostaje problemem mimo redukcji napadów.
THC (tetrahydrokannabinol) jest najsilniej działającym kannabinoidem psychoaktywnym i w niskich dawkach (mikrodawkowanie, preparaty z definiowaną proporcją CBD:THC) bywa stosowany w bólu, spastyczności, niektórych encefalopatiach padaczkowych. Klasyczna praca Russo [4] tłumaczy, dlaczego w obecności CBD i wybranych terpenów (m.in. mircenu, linalolu, beta-kariofilenu) działania niepożądane THC są łagodniejsze, a profil terapeutyczny szerszy. To zjawisko nazywa się efektem otoczenia.
Dlaczego full-spectrum częściej wygrywa z izolatem
Efekt otoczenia [4] jest jednym z argumentów na rzecz preparatów pełnospektralnych. Roślinny ekstrakt zawiera nie tylko CBD, lecz także mniejsze ilości innych kannabinoidów (CBG, CBC, CBN, śladowe THC), terpenów i flawonoidów. Te składniki działają synergistycznie, modulują receptory, wpływają na wchłanianie i metabolizm, łagodzą część działań niepożądanych. W praktyce klinicznej oznacza to, że niższa dawka CBD w postaci full-spectrum może dawać lepszy efekt niż wyższa dawka czystego izolatu.
Izolaty mają swoje miejsce, głównie tam, gdzie wymagana jest precyzyjna, zarejestrowana dawka czystego CBD (Epidyolex) lub gdzie pacjent z innego powodu nie może mieć kontaktu z THC. W terapii padaczki lekoopornej u dzieci, o ile jest taka możliwość kliniczna, decyzję o wyborze pełnego spektrum lub izolatu podejmuje neurolog. Paulina w gabinecie podkreśla, że samodzielne porównywanie etykiet bez znajomości profilu chemicznego konkretnej partii daje rodzicom złudne poczucie kontroli.
Niestety polski rynek nie ułatwia tej oceny. Susze i ekstrakty zgłaszane do GIF nie podlegają realnej, niezależnej kontroli jakości na poziomie znanym z farmacji generycznej. Procedura importu docelowego suszu lub ekstraktu trafia często w 3–4 miesięczne kolejki, co dla rodziny z dzieckiem mającym codzienne napady jest nie do zaakceptowania. To są realia, w których pacjenci i terapeuci pracują.
Rozmowa z lekarzem bez konfrontacji
Paulina co tydzień rozmawia z rodzicami, którzy boją się powiedzieć neurologowi, że myślą o konopiach. Część lekarzy reaguje obronnie, część otwarcie neguje terapię, część po prostu nie ma czasu. To problem systemowy, ale jest go jak ominąć, od strony pacjenta, bez wchodzenia w konflikt.
Po pierwsze, warto przyjść z konkretem. Zamiast pytania „a może by spróbować konopi?”, lepiej zapytać: „czy w obecnej sytuacji mojego dziecka jest miejsce na CBD lub Epidyolex jako leczenie wspomagające, biorąc pod uwagę aktualne leki i diagnozę?”. To zmienia rozmowę z dyskusji ideologicznej w pytanie kliniczne.
Po drugie, warto przynieść źródła. Wymienione w tym artykule pozycje [1, 2, 3, 6] to publikacje z najwyższej półki czasopism medycznych. Lekarz, który nie rozmawia z ulotką sprzedawcy, ale z artykułem z NEJM, ma znacznie mniej powodów, by reagować odruchowo.
Po trzecie, warto szukać. Jeśli prowadzący neurolog kategorycznie nie chce wchodzić w temat, w Polsce są lekarze z doświadczeniem w pediatrycznej padaczce i preparatach konopnych. Paulina kierowała wielu rodziców do takich klinicystów, to nie jest „droga obok systemu”, to droga w jego ramach, tylko trudniejsza do odnalezienia.
Po czwarte, warto pamiętać, że konfrontacja zazwyczaj kończy się tym, że dziecko traci dobrego lekarza. Lepiej szukać porozumienia niż wygrywać kłótnię.
Suplementacja, dieta, środowisko – to nie jest „obok”
Drugim wątkiem, który Paulina mocno podkreśla, jest rola suplementacji i diety u dzieci z padaczką lekooporną i u dorosłych z depresją. W jej gabinecie regularnie powraca trzy pozycje. Witamina D3 u Polaków bywa drastycznie niska, a jej rola w układzie nerwowym i odporności jest dobrze udokumentowana. Witamina B12, szczególnie w formie metylowanej, jest kluczowa dla syntezy neuroprzekaźników; jej niedobór bywa nierozpoznaną przyczyną zmęczenia, mgły umysłowej i objawów depresyjnych. Kompleks witamin B wspiera cały metabolizm energetyczny i syntezę kwasu gamma-aminomasłowego.
To nie znaczy, że suplementy zastąpią leczenie. Znaczy to, że bez zadbania o stan podstawowych mikroskładników, terapia kannabinoidami i farmakoterapia neurologiczna pracują „na pół gwizdka”. Decyzję o suplementacji warto opierać na badaniach krwi, a nie na intuicji, szczególnie u dzieci.
Tak samo z dietą i środowiskiem domowym. Eliminacja produktów wysoko przetworzonych, ograniczenie cukru, usunięcie agresywnej chemii domowej, sen w cyklu zgodnym z rytmem dobowym, to wszystko nie są zalecenia „alternatywne”. To higiena, której medycyna konwencjonalna często nie omawia z pacjentem z braku czasu, a która realnie wpływa na efekt każdej terapii.
Najczęściej zadawane pytania
Czy konopie mogą wyleczyć padaczkę lekooporną u dziecka?
Nie. Żadna dostępna dziś terapia, w tym preparaty konopne, nie leczy padaczki lekoopornej w sensie usunięcia jej przyczyny. Kannabidiol, czysty (Epidyolex) lub w ekstraktach pełnospektralnych, może istotnie zmniejszyć częstość napadów i poprawić jakość życia u części dzieci [1, 2, 3]. To inny cel niż „wyleczenie” i tak należy go komunikować.
Czy mogę odstawić córce/synowi leki przeciwpadaczkowe i dać sam olejek CBD?
Nigdy samodzielnie. Nagłe odstawienie leków przeciwpadaczkowych może wywołać stan padaczkowy zagrażający życiu. W historii Oli redukcja leków odbywała się pod nadzorem lekarza, na podstawie obserwowanej poprawy i wyników badań. Każda zmiana terapii należy do neurologa prowadzącego.
Pełne spektrum czy izolat CBD, co lepsze?
Dla większości wskazań, gdzie jest taka możliwość kliniczna, preparaty pełnospektralne wygrywają dzięki efektowi otoczenia [4]. W terapii padaczki dziecięcej standardem rejestracyjnym jest jednak czyste CBD (Epidyolex) o ustalonej dawce. Wybór należy do lekarza znającego dziecko, jego pozostałe leki i lokalne realia dostępności preparatów.
Jak rozmawiać z lekarzem o konopiach, jeśli wiem, że jest sceptyczny?
Bez konfrontacji. Zamiast pytać „czy spróbujemy konopi”, warto zapytać: „czy w obecnej terapii jest miejsce na CBD jako leczenie wspomagające?”. Pomocne jest przyniesienie konkretnych publikacji [1, 2, 6]. Jeśli prowadzący lekarz nie chce wchodzić w temat, można szukać neurologa lub pediatry z doświadczeniem w preparatach konopnych, w Polsce są tacy klinicyści.
Dlaczego Paulina dalej pracuje w temacie konopi, skoro Ola zmarła?
Bo terapia konopna realnie dała Oli to, czego nie dały klasyczne leki: sen, jakość życia i czasowe odstawienie czterech leków przeciwpadaczkowych. Ola zmarła z powodu ciężkiego zapalenia płuc, sytuacji niezależnej od terapii kannabinoidami. Misja, która zaczęła się od jednego dziecka, dotyczy dziś setek innych dzieci i ich rodzin. Paulina prowadzi tę pracę dalej w Punkcie Informacji Konopnej i w gabinecie w Lesznie.
Powiązane odcinki i artykuły
- Odcinek 024, Jak konopie stały się kluczem do nowej drogi (Paulina Janowicz)
- Zespół Westa i konopie, historia Floriana (odc. 038)
- Max, padaczka lekooporna i system zdrowia, cz. 1 (odc. 066)
- Neuroharmonia i mitochondria u dzieci neurowrażliwych (odc. 060)
Źródła
- Devinsky O et al. Trial of Cannabidiol for Drug-Resistant Seizures in the Dravet Syndrome. NEJM 2017. PMID: 28538134
- Devinsky O et al. Effect of Cannabidiol on Drop Seizures in the Lennox-Gastaut Syndrome. NEJM 2018. PMID: 29768152
- Lattanzi S et al. Efficacy and Safety of Cannabidiol in Epilepsy: A Systematic Review and Meta-Analysis. Drugs 2018. PMID: 30205561
- Russo EB. Taming THC: potential cannabis synergy and phytocannabinoid-terpenoid entourage effects. Br J Pharmacol 2011. PMID: 21749363
- Hussain SA et al. Perceived efficacy of cannabidiol-enriched cannabis extracts for treatment of pediatric epilepsy. Epilepsy Behav 2015. PMID: 25819968
- Cross JH et al. Expert opinion on the use of cannabidiol for treatment-resistant epilepsy. Epilepsia Open 2020. PMID: 32802974
Ważne zastrzeżenie medyczne
Ten artykuł ma charakter edukacyjny i nie stanowi porady medycznej. Opisana historia Oli i doświadczenie Pauliny Janowicz to jednostkowe przypadki, prowadzone pod opieką lekarzy. Nie należy ich traktować jako uniwersalnego schematu terapeutycznego ani jako podstawy do modyfikowania leczenia własnego dziecka. Padaczka lekooporna u dziecka jest stanem wymagającym stałego nadzoru neurologicznego.
Nigdy nie odstawiaj samodzielnie leków przeciwpadaczkowych u dziecka ani u dorosłego. Nagłe odstawienie leków przeciwpadaczkowych może wywołać stan padaczkowy, sytuację bezpośredniego zagrożenia życia, wymagającą natychmiastowej interwencji szpitalnej. Wprowadzenie preparatów konopnych (CBD, Epidyolex, ekstraktów pełnospektralnych, suszu) u pacjenta z padaczką musi odbywać się pod nadzorem lekarza znającego pacjenta, jego dotychczasową farmakoterapię i ryzyko interakcji lekowych, szczególnie z klobazamem, walproinianem i innymi lekami metabolizowanymi przez cytochrom P450.
Jeśli rozważasz włączenie kannabinoidów w terapii padaczki, depresji lub innej choroby przewlekłej u siebie lub bliskiej osoby, skonsultuj się z lekarzem mającym doświadczenie w preparatach konopnych. Unikaj samodzielnego kupowania olejków o nieznanym składzie ze źródeł poza systemem aptecznym i podawania ich osobie chorej bez kontroli klinicznej. Decyzje dotyczące suplementacji witaminami D3, B12, kompleksem B oraz interwencji dietetycznych również warto opierać na badaniach laboratoryjnych i konsultacji z lekarzem lub dietetykiem klinicznym.
Artykuł ma charakter wyłącznie edukacyjny. Nie stanowi porady medycznej. Decyzje terapeutyczne podejmuj wyłącznie po rozmowie ze swoim lekarzem prowadzącym.