PODCAST · CBD · ODC. 002
● CBD THC

Padaczka ślepota i spastyczność po operacji nowotworu mózgu Efekty terapii konopiami, rozmowa z Adrianną mamą Kornela

W dzisiejszym odcinku usłyszymy historię małego chłopca dotkniętego poważną chorobą nowotworową, historią o powikłaniach i walce całej rodziny, zbiegach dobrych okoliczności w tak trudnej sytuacji. Jeżeli jesteś ciekaw drogi słuchaczu jak zakończyła się opowieść o małym chłopcu i jego rodzinie…

59:01 3 marca 2023 Adrianna Rzeźniczak
● Odtwarzacze
SPREAKER EP 002
00:0059:01
● 00 — Streszczenie

O czym jest ten odcinek.

W odcinku 002 Adrianna — mama dwuipółletniego Kornela — opowiada historię swojego syna, u którego w wieku 14 miesięcy zdiagnozowano brodawczaka splotu naczyniówkowego, niezłośliwego, ale silnie unaczynionego guza zlokalizowanego w prawej komorze bocznej mózgu. Po ośmiogodzinnej operacji, podczas której chirurg przez połowę czasu ratował życie chłopca, Kornel zmagał się z wodogłowiem, korową ślepotą, spastycznością prawej strony ciała oraz lekooporną padaczką. Trzymiesięczna hospitalizacja w czasie pandemii COVID-19 i pobyt na oddziale neurochirurgii to początek drogi, która zmieniła całą rodzinę.

Druga część rozmowy dotyczy wprowadzenia oleju CBD (4%) jako uzupełnienia leczenia farmakologicznego. Już po trzech dniach Kornel zaczął jeść, po dwóch–trzech tygodniach zaczęło wracać pole widzenia, ustępowała spastyczność i drgania mięśniowe. Adrianna szczegółowo opisuje schemat dawkowania, dołączenie CBG, konsultacje z neurologiem dr Przysło oraz stopniowe odstawianie leków przeciwpadaczkowych (Topamax, Depakine) bez nawrotu napadów. Aktualnie chłopiec funkcjonuje tylko na CBG (ok. 150 mg/dobę), nie bierze żadnych leków, mówi, śpiewa, chodzi przy meblach i przeżywa typowy bunt dwulatka.

Rozmowa łączy świadectwo rodzicielskie z praktyczną wiedzą terapeutyczną — Adrianna, z wykształcenia inżynier, ukończyła kurs terapeuty konopnego (Instytut Zielarstwa, współprowadzony przez Dorotę Gudaniec) oraz fitoterapię i zielarstwo. Dzisiaj sama prowadzi konsultacje w Centrum Rehabilitacji Grawitacja w Łodzi oraz online.

● 01 — Czego się dowiesz

5 rzeczy z tej rozmowy.

  1. 01W dzisiejszym odcinku usłyszymy historię małego chłopca dotkniętego poważną chorobą nowotworową, historią o powikłaniach i walce całej rodziny, zbiegach dobrych okoliczności w tak trudnej sytuacji.
  2. 02Jeżeli jesteś ciekaw drogi słuchaczu jak zakończyła się opowieść o małym chłopcu i jego rodzinie i jakie miejsce w niej miały konopie .
  3. 03To zapraszam do wysłuchania.
  4. 04Nadmiernię tylko że jest to historia z dobrym zakończeniem .
  5. 05Ja nazywam się Tomasz Ołubczyński i zapraszam Cię do wysłuchania kolejnego odcinka podcastu Rozmowy Konopne
● 02 — Najważniejsze wątki

Rozdziały odcinka.

00:00:00 Wstęp — historia chłopca o imieniu Kornel
00:00:42 Kim jest Kornel — diagnoza brodawczaka splotu naczyniówkowego
00:02:17 Pierwsze objawy — od ząbkowania do tomografu
00:05:23 Operacja — osiem godzin walki o życie
00:07:51 Wodogłowie, padaczka i korowa ślepota
00:11:00 Co zaoferowała medycyna konwencjonalna
00:12:53 Politerapia padaczki — 12 leków i luminal
00:16:23 Wyjście do domu z Topamaxem i Depakine
00:18:00 Pierwszy kontakt z konopiami — od oburzenia do kursu
00:22:39 Pierwsze cztery krople CBD 4%
00:23:13 Trzeci dzień — powrót apetytu
00:24:56 Powrót pola widzenia i ruchu
00:28:50 Wprowadzenie CBG — neuroprotekcja i pułapki dawkowania
00:31:27 Odstawianie Depakine pod okiem neurologa
00:36:47 Bunt dwulatka jako sukces rozwojowy
00:44:18 Co przekazać rodzicom dzieci z podobnymi diagnozami
00:47:26 Dostęp do wiarygodnych informacji o konopiach
00:53:24 Konwent Euforia i sport z jointem
00:54:17 Praktyka terapeutki — Grawitacja, online, Green Familia
00:57:56 Podziękowania i zakończenie
● 03 — Najczęstsze pytania

Pytania, które zadajecie.

Pytania z komentarzy, newslettera i wyszukiwarki. Odpowiedzi pochodzą z rozmowy, po redakcji językowej.

Q1 Jaki preparat i jaką dawkę CBD podaliście Kornelowi na początek?

Olej CBD 4% w schemacie 4×1 kropla dziennie. Co tydzień dawkę zwiększano o jedną kroplę na podanie (4×2, 4×3 itd.). Pierwszym widocznym efektem — już po trzech dniach — był powrót apetytu u dziecka, które wcześniej praktycznie nie jadło. Po 2–3 tygodniach zaczęło wracać pole widzenia (najpierw lewy dolny kwadrant, reakcja na żółty i pomarańczowy), ustępowała spastyczność i drgania mięśniowe.

Q2 Dlaczego ostatecznie przeszliście z CBD na monoterapię CBG?

Adrianna sukcesywnie pogłębiała wiedzę i wprowadziła CBG ze względu na jego silniejsze działanie neuroprotekcyjne. Po okresie adaptacji organizmu (start od 1 kropli rano, by dziecko miało czas spożytkować pobudzenie energetyczne) i równoległym zwiększaniu CBD, terapia została przekonfigurowana. Obecnie Kornel przyjmuje wyłącznie CBG w dawce ok. 150 mg/dobę w trzech równych porcjach — z uwagą, że biodostępność doustna u połykającego olejek dziecka to tylko 6–10%.

Q3 Jak wyglądało odstawianie leków przeciwpadaczkowych?

Wszystko pod nadzorem neurologa, dr Przysło. Topamax (topiramat) odstawiono jako pierwszy — pojawiała się po nim pokrzywka — i nie odnotowano żadnej zmiany w stanie dziecka. Następnie Depakine 2×500 mg dziennie schodzono po 100 mg na dawkę tygodniowo (neurolog rozpisał 50 mg/tydzień, rodzice odważyli się na szybsze tempo), co zajęło 10 tygodni. Nie wystąpił ani jeden napad ani żaden objaw zwiastunowy (zawieszanie, mimowolne ruchy gałek ocznych).

Q4 Co medycyna konwencjonalna zaproponowała rodzinie po wyjściu ze szpitala?

Na wodogłowie — zastawkę najprostszego typu (kuleczka–sprężynka), najbardziej odporną mechanicznie u uczącego się chodzić dziecka. Na ślepotę korową — nic. Na spastyczność — skierowanie na rehabilitację „CITO” wystawione w maju z najbliższym terminem w połowie września. Na padaczkę — politerapię, w szpitalu testowano ok. 12 leków, ostatecznie wyszli z Topamaxem i Depakine Forte.

Q5 Jaką radę dajesz rodzicom dzieci z podobnymi diagnozami?

Nie odrzucać medycyny konwencjonalnej — lekarze mają wiedzę i doświadczenie. Ale szukać dodatkowych możliwości na własną rękę. Wprowadzanie konopi obok terapii konwencjonalnej, pod okiem wykształconego terapeuty konopnego, jest bezpieczne i może być „strzałem w dziesiątkę”. Druga rada: znaleźć własną odskocznię (kurs, sport, hobby) — bez tego długo się tego nie pociągnie. I trzecia: spędzać z dziećmi jak najwięcej czasu, bo czasu się nie odzyska.

Brakuje pytania? Zaproponuj → SCHEMA: FAQPAGE
● 04 — Transkrypcja

Pełna transkrypcja.

Pełna transkrypcja po redakcji językowej

00:00:00 Wstęp — historia chłopca o imieniu Kornel

Tomasz Ołubczyński: W dzisiejszym odcinku usłyszymy historię małego chłopca dotkniętego poważną chorobą nowotworową. Historie o powikłaniach, walce całej rodziny, o dobrych zbiegach okoliczności w tak trudnej sytuacji. Jeżeli jesteś ciekaw jak zakończyła się opowieść o chłopcu imieniem Kornel i jego rodzinie oraz jakie miejsce w tej opowieści miały konopie, to zapraszam do wysłuchania. Nadmienię tylko, że jest to historia z dobrym zakończeniem. Ja nazywam się Tomasz Ołubczyński i witam Cię w podcaście Rozmowy Konopne.

00:00:42 Kim jest Kornel — diagnoza brodawczaka splotu naczyniówkowego

Adrianna: Dzień dobry Adrianno. Witam serdecznie. Dziękuję, że zgodziłaś się na rozmowę. Opowiedz nam kim jest Kornel i jak zaczęła się jego historia, z czym się zmaga? Zacznę od tego, że jestem wielomamą, jak to wielopaki w żabce. Mam córeczkę, Tosia ma 4,5 roku, potem urodziły się bliźnięta, chłopcy mają aktualnie 2,5 roku, nazywają się Kornel i Teodor. Kornelek mając rok i dwa miesiące trafił do szpitala z diagnozą niezłośliwego nowotworu mózgu, był to guz ulokowany w prawej komorze bocznej, czyli tak pi razy drzwi, mniej więcej centralnie w głowie.

W samym środeczku guz nazywał się brodawczakiem z plotu naczyniówkowego. I o ile sam guz nie był złośliwy, o tyle jakby sposób jego umiejscowienia i jego funkcjonowanie było już bardzo złośliwe, ponieważ jest to guz naczyniowy, więc jest to guz bardzo ukrwiony. Kornelek do pierwszych urodzin rozwijał się całkiem normalnie, tak jak jego brat Bliniak. Zaczynał chodzić, jadł rączkami, pił sam z kubeczka, trzymał butelkę, już zaczął się tak fajnie rozgadywać, mama, tata było na porządku dziennym.

Był też najspokojniejszym z całej trójki moich dzieci, bo on był zawsze taki zachowawczy, nie był taki mocno emocjonalny, on zawsze tak wszystko robił w swoim tempie, więc taki najbardziej opanowany z całej trójki.

00:02:17 Pierwsze objawy — od ząbkowania do tomografu

Adrianna: I po skończeniu roku, roku i dwóch miesięcy dokładnie, zaczął chorować. Zrobił się drażliwy, przestał stawać na nóżki, zrobił się płaczliwy, miał stany podgorączkowe, ale jakby nic zewnętrznie, nic nie świadczyło o tym, że jakikolwiek stan chorobowy się u niego rozwija. Więc dreptałam od pediatry do pediatry, a w związku z tym, że mam bardzo fajną pediatrę, zleciła nam badania morfologię, zleciła nam badania nerek, wątroby, również kinazy, które mogłyby świadczyć o jakimś zauważeniu.

Na przykład stanie zapalnym bioder, bo szukaliśmy wszystkiego, bo jeżeli on przestał chodzić, no to może jakieś powikłanie po anginie, bo przebył niedawno anginę. Więc wykluczyliśmy wszystkie, z takiej morfologii podstawowej, wszystkie jakiekolwiek choroby i stany zapalne, infekcje. To był piątek przed świętami wielkanocnymi, gdzie jeszcze ostatni raz była mu pediatra przed tą trzydniową przerwą i ona mówi, że dziecko po prostu ząbkuje. I faktycznie, on miał te dziąsła na podłodze. Takie rozpulchnione, zaczerwienione. Było widać, że tam się coś dzieje.

Natomiast ten stan nijak mi pasował do ząbkowania. On był tak rozdrażniony i tak płaczliwy. Nie pomagały nawet leki przeciwbólowe. Ja nie jestem fanką przypracowania małych dzieci środkami przeciwbólowymi, ale był w takim stanie, że po prostu łapaliśmy się wszystkiego, tak. Jakieś żele do buzi chłodzące. To był piątek, potem była Wielka Sobota. Pojechałam z nim pierwszy raz na pogotowie i mówię, że coś jest nie tak. Kornel dosyć często, jak to dziecko żłobkowe, łapał infekcje, nawet stany zapalne ucha, więc mówię, może tutaj poszukajmy.

Ale przyjął go laryngolog, obejrzał go pediatra, obejrzał go tam jeszcze chyba ze trzech lekarzy i wszyscy stwierdzili, że to jest ząbkowanie. W niedzielę wielkanocną Kornelek już przestał chcieć jeść. Nawet mleko, które do tej pory jakby cały czas pił, już nawet mleko mu za bardzo nie wchodziło. I pojawiły się drgania oczu. I to już było takie bardzo martwiące u nas, bo albo to była właśnie jakaś sprawa neurologiczna, albo z drugiej strony mogło to być najzwyczajniejsze odwodnienie, tak.

No bo bolą go dziąsła, nie chce pić i jest po prostu odwodniony, bo wtedy też może być tak, że te ruchy gałek ocznych mimowolne się pojawiają. Ale w poniedziałek mój mąż pojechał już wtedy z synem na pogotowie. I jak zobaczyła go pediatra. I zobaczyła te ruchy gałek ocznych, to o godzinie piętnastej mąż z Tomaszowa wyjechał do Łodzi, o godzinie osiemnastej Kornel już był po tomografie komputerowym, już wiedzieliśmy, że jest guz mózgu, a o godzinie dwudziestej drugiej był po rezonansie.

No i tu już lekarze mówili, że na dziewięćdziesiąt dziewięć koma dziewięć procenta jest to właśnie brodawczak splotu naczyniówkowego, czyli niezłośliwy guz, no i że będą operowali, tak.

00:05:23 Operacja — osiem godzin walki o życie

Adrianna: No i tak to wyglądało. Dwa dni później odbyła się operacja, a potem to już... No to chyba był jeden z gorszych dni chyba w naszym życiu. Wiesz, z Kornelem w szpitalu w czasie operacji był mój mąż. Nie chcę wiedzieć, co on przeżywał, będąc tam na miejscu. Wiem, co ja przeżywałam w domu. Byłam w takim stanie, że przez niemalże osiem godzin, ponad osiem godzin trwała operacja, siedziałam bez ruchu. Operacja trwała tak długo, ponieważ jak to powiedział chirurg po zakończeniu operacji, przez połowę tego czasu on ratował jego życie.

Tak jak mówiłam, był to guz splotu naczyniówkowego, więc olbrzymie krwawienie. Olbrzymie. Musiał wykroić tego guza z tych wszystkich żył i naczynek, tak, więc głównie no kauteryzacja tych żył, krwotoki wewnętrzne. Guza oczywiście usunęli w całości, odbyło się bez żadnej chemii i radioterapii, natomiast po guzie zostały, zostały tlen. No bo wiadomo, że jak się przypala te żyły, ten tlen został w głowie. Od groma miejsc z krwiakami, po tych wszystkich wylewach wewnętrznych, od groma miejsc niedokrwionych.

No i jakby faktem jest, że żeby dostać się do tego guza, lekarze pocięli ogromną część mózgu, zdrowego mózgu, normalnie rozwijającego się zdrowego mózgu. Po operacji Koronelek miał założony dren, żeby usunąć po prostu płynu mózgowo-rdzeniowego, no bo ten guz wiązał się z tym, że wystąpiło u niego w wodogłowie, więc żeby jakby złagodzić szkodliwe efekty tego wodogłowia, założyli mu dren, a następnego dnia zapadła mu się kora mózgowa po usunięciu tego guza, zrobiła się taka luka, więc założyli mu kolejny dren.

Z tym drenem odpowiedzialnym za poziom płynu mózgowo-rdzeniowego leżeliśmy w szpitalu ponad dwa miesiące. Lekarze dawali mu bardzo dużo szans. Oni wierzyli, że skoro on jest taki malutki, to on sobie z tym wodogłowiem poradzi. Więc najpierw próbowaliśmy monitorować stan tego płynu, poziom tego płynu przez podwyższanie, obniżanie tego worka, w którym się ten płyn mózgowo-rdzeniowy zbierał, ale w międzyczasie zaczęło się dziać dużo innych rzeczy, m.in. infekcja płynu mózgowo-rdzeniowego.

00:07:51 Wodogłowie, padaczka i korowa ślepota

Adrianna: Z tym drenem przeszła padaczka. Wiecie, to takie okropne uczucie, jak patrzysz na swoje dziecko, po prostu to wygląda jak z amerykańskich filmów. Ja się czułam, jakbym była naprawdę widzem w kinie. To odcinało mnie. Ja widziałam, co się dzieje z moim dzieckiem, ale po prostu byłam totalnie odcięta, jakbym stała za grułą wszybą, a to nie było moje dziecko. Po prostu okropne, okropne, okropne uczucie. W międzyczasie okazało się, że Kornel po operacji jest ślepy. Nabawił się ślepoty koronarnej. Ślepoty korowej ze względu na uszkodzenia w płacie korowym.

Jego źrenice nie reagowały na światło, nie reagowały na ruch, nie zwężały się. Po prostu był totalnie ślepy. Fizycznie po samej operacji miał całkowity paraliż lewej części ciała, który Bogu dzięki szybko ustąpił. Natomiast po prawej stronie ciała pojawiła się spastyczność i z tą spastycznością do tej pory mamy jakieś tam ślady w lewej nodze, bo nie do końca chce ją tak dostawiać. Natomiast to jakby jest zupełnie inna liga. Więc byliśmy sobie w tym szpitalu wtedy dwa miesiące.

Wyszliśmy na kilka dni, natomiast wróciliśmy bardzo szybko, bo okazało się, że to wodogłowie jest na tyle silne, że potrafiło wypchnąć mu ten element czaszki, który miał z powrotem wstawiony po operacji i to wodogłowie potrafiło go wypchnąć. Wyszliśmy bardzo szybciutko po założenie zastawki i trwało to w sumie, cała historia trwała trzy miesiące. No powiem Ci, że ciarki mam na plecach, jak tego słucham. Też miałam. Dla mnie to niewyobrażalna historia.

Nie jestem w stanie sobie nawet uświadomić, jak można przez taką sytuację przejść i dalej walczyć, bo tutaj od samego początku dużo siły, samozaparcia i energii musieliście razem z mężem poświęcić. Odnośnie mojego męża to tak. Powiem Ci, że takie historie zazwyczaj stawiają związki na ostrzu noża. My na szczęście potrafimy się wspierać bardzo i gdyby nie ta nasza współpraca, gdyby nie ten kontakt ze sobą, gdyby nie to, że jedno jak miało załamanie, to drugie go podtrzymywało i w drugą stronę. Ale nie wiem, czy byśmy sobie dali radę z tym osobno.

Jeszcze weź też pod uwagę, że to są czasy COVID-a, więc żadne z nas nie mogło, jak Kuba był najpierw parę dni w szpitalu, to ja nie mogłam go odwiedzić. A ja potem spędziłam z koronawirusem prawie trzy miesiące i też nikt nie mógł do mnie przyjechać. Jedyna opcja to była taka, że jak ja oddawałam mu torbę z brudnymi ciuchami, on przywaził mi świeże, to widzieliśmy się, wiesz, przez bramkę, przez barierkę. W maskach, przy ulicach nie można było się dotknąć, przytulić. Dziarki ma na plecach. Jak opowiadasz, po prostu zatyka.

Tak, cieszę się, że udało nam się to we dwójkę dźwignąć i że dalej sobie z tym radzimy.

00:11:00 Co zaoferowała medycyna konwencjonalna

Adrianna: A powiedz mi, co medycyna akademicka miała do zaoferowania po operacji w momencie, po samym wyjściu ze szpitala, w sytuacji, gdy mieliśmy po pierwsze wodogłowie, z którym były dosyć duże problemy, po drugie spastyczność, po trzecie ślepota, po czwarte padaczka. Jak wyglądało leczenie? Na pewno farmakologia i to dosyć duża wyszła tutaj do działania. Jeśli chodzi o wodogłowie, zaproponowali tylko i wyłącznie zastawkę, natomiast Bogu dzięki, trafiliśmy naprawdę fajnego chirurga i zastawek jest w tej chwili na rynku miliony. Przestawiane magnetycznie, nie magnetycznie.

Natomiast nasz chirurg stwierdził, że w przypadku Cornela najbardziej, najlepszą zastawką, najbardziej prawidłową, tylko najbardziej efektywną będzie zastawka najprostszego typu kuleczka i sprężynka. Jest to najmniej awaryjna zastawka, a mówimy tutaj o małym dziecku, który z powrotem musiał się nauczyć ruszać, chodzić, biegać. Ona jest też odporna, wiadomo, na uderzenia. Słuchajcie, nie da się ukryć, jak dziecko chodzi, to się przywraca, tak? Uczy się chodzić. Więc tutaj mamy taką najprostszą, najbardziej standardową zastawkę.

Jestem bardzo zadowolona, bo nie wiąże się to z częstymi kontrolami, wizytami. Jest naprawdę bezpieczna. Jeśli chodzi o ślepotę, no cóż, nie zostało nam zaproponowane nic. Jeśli chodzi o spastyczność, dostałam skierowanie w trybie CITO na rehabilitację. Była to połowa maja, jak już udało mi się dostać to skierowanie na rehabilitację i w przychodni przeszpitalnej na CITO zaproponowali mi termin na połowę września. Więc tak to wyglądało. Pozostawię to bez komentarza.

00:12:53 Politerapia padaczki — 12 leków i luminal

Adrianna: A jeśli chodzi o padaczkę, no mój Kornel w czasie pobytu w szpitalu wypróbował chyba z 12 leków padaczkowych. Czyli najprawdopodobniej standardowa procedura szła, testowania wszystkiego. Dokładnie, on już przed operacją dostał jakiś tam zestaw leków padaczkowych ze względu na te mimowolne ruchy oczu i tak dalej. Więc już na początku dostała jakieś tam niskie dawki, ale dobrze pamiętam, to była wtedy Vetira. Natomiast po operacji, jak zaczęły się te ataki padaczkowe, no to tam były już naprawdę różne kombinacje.

No i w pewnym momencie stanęło na luminalu i Kornel dostawał takiej ilości luminalu, że przez trzy dni prawie nie zamykał oczu, nie mrugał, nie zamykał buzi, śliną uciekła. Natomiast nie miał ataków padaczkowych, więc jakby efekt został się zmienny. Tak, dokładnie. Świetnie. No ja nie mogłam się z tym pogodzić, ale też lekarze. Leżyliśmy na oddziale neurochirurgii cały czas, nie byliśmy przeniesieni na oddział neurologii. Też widzieli, że to nie jest w porządku i konsultacja neurologiczna za konsultacją, co drugi dzień, co drugi dzień, co drugi dzień.

W końcu trafiliśmy na fantastycznego neurologa, doktora Przysło, chyle czoła. Pozdrawiam pana doktora. Doktor Przysło zmienił leczenie diametralnie i dosłownie po dwóch dniach dziecko zaczęło wracać do siebie. Natomiast wiadomo, że mówimy o dziecku. Po ciężkiej operacji z drenażem, z infekcją płynu mózgowo-rdzeniowego zaczął wydawać dźwięki, zaczął normalnie spać. Wiadomo, ten jego rytm dobowy był zaburzony przez tą ślepotę, więc nie mówimy tutaj o spaniu w nocy i tak dalej, ale zaczął jakby funkcjonować. Ale w tej sytuacji to były dobre znaki. Tak, to były bardzo dobre znaki.

Sam fakt, że jakiś kontakt z nim miałem, że on słyszał mój głos, bo ja już też zaczęłam panikować w tym szpitalu, jak się okazało, że jest ślepy, to też bardzo nalegałam na badanie słuchu. I jak już miałam na papierze, że słyszę, że wszystko jest w porządku, to już też jakby mi ulżyło, bo miałam z nim jakiś kontakt. I on, widać było, że reaguje na głosy, reaguje jak ktoś wchodzi do pokoju, więc bardzo dużo to optymizmu wtedy nam dawało. Bo jak miało to ataki padaczkowe, nie ukrywajmy, ja siedziałam nad tym łóżeczkiem i płakałam.

I mówiłam do niego, że jeżeli chce już odejść, to jest okej, to rozumiem, damy sobie z tym radę. Gdy wspomniałaś o tym, że zaczęłaś panikować, jak można inaczej zareagować w takiej sytuacji? Nie mam zielonego pojęcia, nie pytaj mnie. Jakby tutaj nie da się tego zaplanować, wiesz. Ja się naprawdę starałam być takim dosyć opanowanym człowiekiem, ja całe życie jestem też taka radosna. Ja nie staram się nie szukać dziury. Tak, tak, to się zgadza.

Nie, wiesz, nie staram się jakby skupić na tym, co jest dobre, nie myśleć na tym, co jest złe, jeżeli nie mam na to wpływu, a jeżeli mam na to wpływ, to to widocznie nie jest tak źle, bo coś mogę zrobić. Więc starałam się nie myśleć o tym. Natomiast panikowanie chyba tam było w taką nieodłączną formę. No to chyba jest normalne zabawanie. A jeszcze mieliśmy w takich historii całkiem dużo z perspektywy czasu zabawnych. Natomiast mój Kornel dwa razy usunął sobie sam dren.

No niestety, na początku, żeby ograniczyć jego jeszcze mimo wolne ruchy dłońmi po operacji, potem już świadomy, no bo on grzebał sobie cały czas, no to musieliśmy go na przykład wiązać w nocy do łóżeczka, kiedy ja spałam, żeby on sobie tego drenu nie wyciągnął. Uwierzcie mi, że i tak mu się udało. Ojej, to jest nieprawdopodobne, ile rzeczy może się w jednym okresie czasu nałożyć na siebie.

00:16:23 Wyjście do domu z Topamaxem i Depakine

Adrianna: Także podsumowując, wyszliśmy do domu z dwoma lekami padaczkowymi, to piramatem i z Depakine. Depakine, tak. Depakine Forte. Tak. Ale chyba w tym zestawie to... Taki standardowy zestaw. Tak, to nie jest zły, jeżeli można tak powiedzieć. Nie. Nie. Bo często spotyka się takie koktajle, które są przypisywane. Nieprawdopodobne, że można przyjąć taką dużą ilość leków. Wiadomo, że w okresie, kiedy nie dobierze się odpowiedniego preparatu w odpowiedniej dawce, no trzeba testować, prawda? Tak, no niestety... Ale dwa, przeciwpadaczkowe, to nie jest... Tak, tak.

Zresztą powiem Ci, że my też dosyć szybko odstawiliśmy to piramat. To piramat u Koronella wiązał się też... Występowanie pokrzywki na skórze. Więc wyszliśmy ze szpitala tam na początku lipca, on we wrześniu już tego to piramatu nie brał. Stwierdziliśmy, że spróbujemy, tak? Może Depakine wystarczy. I faktycznie było tak, że na początku września odstawiliśmy ten to piramat i Tupamax to był dokładnie. I nie było jakby żadnej zmiany, tak? Żadnej zmiany, nie pojawiły się te ataki. No, tak to wyglądało. Depakine brał do grudnia. No proszę.

Dobrze, czyli rozumiem, przechodzimy do tej części bardziej radosnej. Oczywiście. Radosnej, przepraszam, nie bardziej radosnej, do części radosnej. Dokładnie, do części bardzo radosnej. No to teraz sobie pogadamy.

00:18:00 Pierwszy kontakt z konopiami — od oburzenia do kursu

Adrianna: Okej, powiedz mi, jaki miałaś stosunek w ogóle do konopi? Bo oczywiście słowem wstępu konopie tutaj pojawiły się w leczeniu. Ale chcielibyśmy się dowiedzieć, jakie miałaś... Czy miałaś zastrzeżenia, czy miałaś obiekcje, czy miałaś ugruntowane zdanie na temat konopi? Jak to wyglądało? Nigdy nie byłam fanką konopi. Nigdy. Tak jak żadnych innych używek, tak? Więc wyszliśmy ze szpitala. W związku z tym, że my działamy, to mamy taką z mężem tendencję do tego, że działamy i musimy wszystko robić na już.

Dwa dni po wyjściu ze szpitala z zastawką byliśmy u pierwszego fizjoterapeuty tydzień później, i u drugiego zaczęliśmy od razu tę terapię, zaczęliśmy szukać, jeśli chodzi o jego wzrok, co w ogóle możemy zrobić. Tutaj trafiliśmy, i wiesz, tak abstrahując, mieliśmy strasznie dużo szczęścia w nieszczęściu. Trafiliśmy do poradni psychologiczno-pedagogicznej, gdzie skierowała nas nasza pediatra. Mówi "Słuchajcie, idźcie, zapytajcie, tam jest dużo dzieci z problemami, może polecam wam kogoś, kto ma problemy ze wzrokiem".

No i tak, trafiliśmy na Dziewanny, na ulicy Dziewanny w Łodzi jest szkoła specjalna dla dzieci niedowidzących i słabowidzących. I tam przy tym są wspaniali terapeuci wzroku, więc zostaliśmy skierowani tam, i tam polecili nam kolejnego fizjoterapeutę, tu polecili nam jeszcze kolejnego fizjoterapeutę, tu terapeutę wzroku, tu terapeutę OTC.

Tak od jednej do drugiej osoby trafiliśmy naprawdę dobrych ludzi, więc bardzo dużo dobra też wtedy dostaliśmy od świata, bo nam naprawdę, wiecie, takie rzeczy się udawały, na przykład zapisać się do terapeuty, do którego czeka się na rok wizytę, udało nam się, gdzieś tam ktoś powiedział komuś, że dziecko w takiej sytuacji udało nam się dostać bardzo szybko, więc bardzo, bardzo dużo dobroci od różnych ludzi dostaliśmy wtedy.

Jeśli chodzi, wracając do konopi, to jak mój mąż zasugerował, ponieważ mój mąż bardzo dużo czyta i temat konopi jest w jakiś tam w pewien sposób bliski, o czym też opowiem wam trochę dalej, jak powiedział, że może byśmy zastosowali preparaty konopne, to dwa dni się do niego nie odzywałam, że nie będzie narkotyzował mojego dziecka i że chyba robi sobie ze mnie żarty, byłam po prostu oburzona, no ale jak już przeszło mi to oburzenie i on drugi raz ponowił tę propozycję, mówi poczytaj. Ja mówię dobra, to poczytam, no i zaczęłam czytać.

No jak zaczęłam czytać, tak po dwóch dniach czytania stwierdziłam, że tak, już, teraz, natychmiast, tylko co, tych preparatów konopnych, wiecie, rok temu już na rynku było od groma, tak, to się zrobiło modne, popularne, no ale wybrać taki.

Taki procent, nie taki procent, a co z tymi lekami, a z tej firmy może, a ci mówią, że są najlepsi, a ci mają wyższe stężenia, może wyższe stężenia i po prostu w ogromie tej sieczki, która jest w internecie, tych haseł reklamowych, teraz z moją wiedzą na nie patrząc, mam ochotę się po prostu zacząć śmiałać czasami, tak, bo ani to jest rzetelne, ani potwierdzone badaniami naukowymi, więc wtedy po prostu wpadłam w te hasła reklamowe i mówię nie, nie, ja jestem inżynierem po politechnice, lubię wiedzę ugruntowaną, usystematyzowaną, sprawdzoną, zbadaną i szukałam miejsca kogoś, czegoś, gdzie mogłabym się dowiedzieć więcej, dowiedzieć się naprawdę rzetelnych rzeczy, no i bach, słuchajcie, kolejna gwiazdka z nieba, znowu trochę dobroci w życiu, do tego wszystkiego, kurs na terapeutę konopnego organizowany przez Instytut Zielarstwa we współpracy z Dorotą Gudaniec, czyli Dorota Gudaniec, matka medycznej marihuany w Polsce, nawet jakby będąc, nie będąc fanką konopi, bo nie byłam przeciwniczką, natomiast sama nie byłam po prostu fanką, nawet właśnie, tak jak mówię, nie będąc fanką, słysząc nazwisko Dorota Gudaniec, no to wiadomo, ludzie kojarzą, tak, aktywistka, działająca, lecząca swoje dziecko, mówię, no kurczę, no to się nie pojawiło przypadkiem, tak, ja swoją drogą nie za bardzo wierzę w przypadki w życiu, albo wierzę w dobre przypadki, więc stwierdziłam, że to będzie to.

Gdzie jak nie tam. I poszłam na kurs, udało mi się złapać panią Dorotę na przerwie, bardzo gorąco pozdrawiam oczywiście i bardzo dziękuję Dorotę, jesteś natchnieniem i inspiracją. Trafiłam na Dorotę, udało mi się ją na przerwie spotkać, opowiadam jej o Kornelonu, mówię, no dawaj, jedziesz tutaj, czteroprocentowy, cztery razy jedna kropla, co z lekami, a tu przerwa taka, mówię, to poruszymy jeszcze interakcje na zajęciach. No i wiecie, i tak wróciłam do domu, mówię, no mam ten olejek, mówię, no to jedziemy z tematem.

00:22:39 Pierwsze cztery krople CBD 4%

Adrianna: No i podałam Kornelkowi pierwsze cztery. Cztery krople, dokładnie cztery razy dziennie jedna kropla i po trzecim dniu stosowania, słuchajcie, mój Kornel nie jadł, tak, mój Kornel pił tylko po wyjściu ze szpitala, pił takie wysokokaloryczne mleko dla dzieci, specjalne ściągane na receptę, ponieważ on już miał ponad półtora roku wtedy, więc jakby też ta refundacja, no mnie do końca przysługiwała, więc tutaj żeśmy kombinowali na wszystkie strony, puszka mleka, słuchajcie, 180 zł na dwa dni.

00:23:13 Trzeci dzień — powrót apetytu

Adrianna: I trzeciego dnia po wprowadzeniu konopi siedzieliśmy przy obiedzie. Ja mam taki zwyczaj, że bardzo staram się pielęgnować chociaż jeden posiłek w ciągu dnia, śniadania się nigdy nie udaje, żebyśmy usiedli przy stole razem, kolacje też, dzieci biegają, się bawią, ja coś zjem po prostu, co zostanie po dzieciach, jak to wszyscy rodzice, Kuba gdzieś tam też w międzyczasie coś złapie, natomiast te obiady staram się, żebyśmy usiedli razem przy stole, tak. Na takie 0,2 miesiąca, więc taki noworodek właściwie. Czasem tak z dystansem mówimy z mężem, że Kornel miał taki twardy reset, przepraszam.

Więc leżał koło nas, wiecie, jedliśmy na obiad jakieś tam zwykłe kotlety i młody zaczął wyciągać rękę w kierunku tego jedzenia, więc ja mu dałam tego kotleta, mówię, nie wiem o co mu chodzi, tak, gdzieś tam po macku, no bo nie widział, ale tak zaczął wyciągać tą rękę, mówię, chyba o kotleta chodzi. I on zaczął, słuchajcie, rzuć tego kotleta. Więc jakby pierwszy efekt wprowadzenia konopi to był apetyt. I to było po prostu widać po trzech dniach. On zaczął wołać, jak słyszał, że jemy, albo jak dawałam dzieciom jedzenie, jak czuł zapach, to zaczął się domagać.

Wtedy jeszcze tego, na początku września jeszcze tego pola widzenia nie było, więc on bardziej nadwrażliwość dźwiękowa słyszał po prostu więcej niż normalni. No to się po prostu domagał, więc apetyt to było na momencie. I zaczęliśmy bardzo szybko wprowadzać pieczywo, serki, po prostu dawaliśmy mu wszystko, bo tak się cieszyliśmy, że on tylko chce jeść.

00:24:56 Powrót pola widzenia i ruchu

Adrianna: I to był pierwszy efekt. Pod koniec września zaczęło się pojawiać pole wzrokowe. Było to ograniczone pole wzrokowe w lewym dolnym kwadracie. Reagował tylko na kolory żółty i pomarańczowy. Ale wiecie, mieć ślepe dziecko. A mieć dziecko, które ma nawet ograniczone, ale pole wzrokowe, to dawało takiego po prostu kopa i takie szczęście i taki optymizm. I taką wiarę, że może jednak ten wzrok się trochę, chociaż trochę poprawi. Przepraszam, po ilu dniach dawkowania? To było około dwóch, trzech tygodni. I ten wzrok po prostu z dnia na dzień się poprawiał.

To już następny tydzień to było rozszerzenie pola wzrokowego. Oczy reagowały trochę wyżej. Miesiąc później lewe oko super, prawe trochę gorzej. Ma wadę wzroku, bo ma wadę wzroku dosyć dużą, bo ma tam plus sześć dioptrii. Natomiast nie łączymy tego bezpośrednio z operacją. Możliwe, że się po prostu jako jeden z bliźniaków, wcześniaków, bo chłopcy urodzili się w 36 tygodniu, może po prostu się urodził z tą wadą. To nie musi być związane z guzem mózgu. Natomiast to pole wzrokowe zaczęło wracać w błyskawicznym tempie. Kornel zaczął podnosić głowę, a Kornel zaczął manipulować dłońmi.

Jak się coś dało, to potrafił chwilę to utrzymać. Więc ta strona fizyczna też widać było, że się poprawia. Wiadomo, to nie tylko konopie, moi kochani, bo bardzo, bardzo dużo poświęcamy czasu na fizjoterapię. Mamy około w tej chwili 8-9 godzin terapii w tygodniu. Żeby go nie przeciążać, tylko 4 godziny są takiej typowej terapii fizycznej. Natomiast pozostałe to jest terapia wzroku, bo cały czas uczęszczamy na terapii wzroku. Te górne kwadranty jeszcze tam mają jakieś braki. Natomiast to są tylko górne odcinki, nie ślepota całkowita.

Uczęszczamy już teraz na terapię z logopedą, uczęszczamy na terapię SI, ponieważ też niestety zaburzenia SI pojawiły się, tak myślimy z mężem, że głównie przez tą ślepotę. On przez pewien okres czasu nie widział, więc on wszystkiego się bał. I dalej ma taki dystans, jak dotyka czegoś nowego, jak gdzieś idziemy w jakieś nowe miejsce. Tak, właśnie obserwuje, a jeszcze baczniej słucha, bo ta nadwrażliwość słuchowa nadal jest. Ale mamy sobie koniec września, początek października.

Stwierdziliśmy, że jak nam tak świetnie idzie i on na tych konopiach tak widać, że się robi taki żywszy, zaczyna się rozglądać, mniej drga. Słuchajcie, straszne. Bierzesz dziecko na ręce i czujesz, że jego mięśnie cały czas drgają, że on cały czas był tymi impulsami nerwowymi, takie były po prostu pobudzone te mięśnie. I przestał drgać. I to był pierwszy miesiąc terapii konopnej. Po miesiącu? Cztery razy jedna kropla i potem co tydzień systematycznie zwiększaliśmy. Cztery razy dziennie po jednej kropli? Jedna kropla, tak, dokładnie. I jak stężony był ten? Czteroprocentowy.

Czteroprocentowy, czyli najniższa praktycznie, biorąc dostępne stężenie na rynku. Dokładnie. Działa. I to już wystarczyło, tak? Wow. Jak dalej sytuacja się przedstawiała? Co tydzień zwiększaliśmy dawki. O jedną kroplę. Cztery razy dziennie dwie krople, cztery razy dziennie trzy krople. W związku z tym, że cały czas się dokształcałam w tym temacie i miałam coraz większą wiedzę,

00:28:50 Wprowadzenie CBG — neuroprotekcja i pułapki dawkowania

Adrianna: no to stwierdziliśmy, że spróbujemy jakby pogłębić tą terapię od CBG. CBG cechuje się dużo silniejszym działaniem neuroprotekcyjnym. To jest petarda. Tak, dokładnie. Natomiast u moich dzieci, porównolegle dla drugiego brata, oczywiście też go suplementowałam. Skoro jednemu daję tyle dobra, to czy... To drugiemu nie zaszkodzi oczywiście. Dokładnie. Natomiast moje dzieci po CBG chodziły po ścianach. CBG wykazało bardzo na nich duże działanie pobudzające. Kornelek mniej spał, bardzo dużo płakał, był taki strasznie drażliwy.

U Teodora to się naprawdę objawiało, słuchajcie, chodzeniem po ścianach, bo on wchodził na meble, biegał po oparciu kanapy. No niesamowity wulkan energii. Normalnie jest wulkanem energia. Po CBG to już w ogóle była masakra. Więc odstawiliśmy CBG. CBG u Teodora w ogóle. U Kornela zostaliśmy na jednej kropli dziennie, podanych rano. Żeby on miał czas jakby tą energię spożytkować. I na tej jednej kropli byliśmy przez długi, długi, długi czas. Żeby ten organizm naprawdę zdążył się przyzwyczaić do tego CBG, gdzie w tym czasie równolegle zwiększaliśmy dawki CBD.

I tutaj też, słuchajcie, po pewnym czasie objawiła się taka moja natura testowania. Tych preparatów kanapnych. Faktycznie wiecie, że na sobie też czuję taki efekt, że branie CBG w ciągu dnia, tylko nie pobudzenia. U mnie na przykład sprzyja koncentracji. Dużo łatwiej. Na przykład jak widzę, że mam mnóstwo papierkowej roboty, to mi po tej dawce CBG, to ja trzy krople pięcioprocentowego roztworu wystarczają, żebym miał bardziej klarowny i skoncentrowany odnos. Tak, tak, tak. Także lubię testować. Testuję na sobie. Wracając do tematu Kornela. Stwierdziliśmy, że będziemy...

Będziemy schodzić z dawki leków przeciwpadaczkowych. No to jest duży krok do przodu. Bardzo duży. Oczywiście skonsultowałam to najpierw z moim neurologiem. Pozdrawiamy pana doktora. Tak, pozdrawiamy doktora. Wiecie, poszłam tam jak taka mama wylękniona, że zaraz mi powie, że no nie, w ogóle. Tak jak ja myślałam trzy miesiące wcześniej. Natomiast pan doktor wykazał się bardzo dużą otwartością umysłu. Zapytał mnie, co podajemy, w jakich dawkach podajemy. Jak często podajemy. I mówi, że super, nie zaszkodzi. Także nie był jakimś... Nie skakał do góry z optymizmem itd.

Natomiast w pełni zaakceptował to, że ja wdrożyłam tą terapię, tak? Nie widział żadnych oporów.

00:31:27 Odstawianie Depakine pod okiem neurologa

Adrianna: I mówię mu, że chciałabym zacząć próbować schodzić z leków, z Depakiny, tak? Bo została nam już tylko Depakina. I on mówi, że super. Czyli, czekaj, czyli tylko Depakina. Tak. I CBD plus mała, jedna krobota. Jedna krobota. Jedna krobota. W połowie. Ok, dobra, idźmy dalej. Depakiny Cornell brał dwa razy pięćset miligram rano i wieczorem. I zaczęliśmy schodzić, tak jak pan doktor nam rozpisał na karteczce, tylko ciut szybciej. Było to rozpisane naprawdę, że o pięćdziesiąt miligram, pięćdziesiąt albo sto miligram tygodniowo z jednej dawki. Tak, bo to nie są zabawki, tu trzeba delikatnie...

Oczywiście, że tak. Więc, o ile dobrze pamiętam, w zaleceniu mówiłem, że w zaleceniu było pięćdziesiąt miligram co tydzień. My tutaj odważyliśmy się na ten krok taki dosyć duży, bo schodziliśmy sto miligram tygodniowo. Czyli zajęło nam to dziesięć tygodni, tak. Najpierw po sto z jednej, z porannej dawki i sto nocnej dawki co tydzień, tak. Więc zajęło nam to dziesięć tygodni. I tak uważam, że bardzo długo. Natomiast, Cornell nie miał żadnego ataku padaczkowego. Żadnego. Nie miał nawet nic, co mogłoby być padem padaczkowym. Nie miał żadnych, na przykład, problemów z oczami.

Często ataki padaczkowe objawiają się właśnie takimi wolnymi, ruchałymi gałek ocznych, albo wyłączaniem się dzieci, że nie ma z nimi kontaktu, tak. Takim zawieszaniem się. Tak. I nie ma nic. I nie ma nic. Czyli... Nie ma żadnego ataku, został tylko na konopiach. Tylko konopie. Mhm. No to fantastycznie. Tak. Uważam, że konopie w wielu przypadkach, i w waszym przypadku, to jest w ogóle zrządzenie boskie chyba. Chociaż nie mieszajmy tutaj, może, religii do tego. Ale no konopie dają ogromne możliwości. Tak.

I wierzę, że tylko dzięki wsparciu rozwoju Cornela udało nam się tak łatko zejść z leków padaczkowych. Taki padaczkowy sieją troszeczkę spustoszenie w organizmie. Niestety. I są uzależniające, tak. Niestety. Nie ma co ukrywać. Nam udało się zejść bez nawet śladu napadu i dosyć szybko, tak. Więc jestem bardzo zadowolona, że Cornel w tej chwili nie bierze żadnych leków. Cały czas jest suplementowany konopiami. Aktualnie zeszliśmy z terapii CBD. Nie używamy w ogóle CBD. Cornel jest prowadzony na CBG. Cannabigerol. Pozdrawiam Kacper. I stosujemy tylko CBG.

Stosujemy CBG w dosyć dużych dawkach, bo Cornel przyjmuje około 150 mg na dobę w trzech równopodzielonych porcjach. Natomiast trzeba pamiętać, że mówimy o 2,5-letnim dziecku, któremu nie wytłumaczysz, że ma trzymać olejek pod językiem. Więc on po prostu wszystko połyka. Więc wchłania się z tego szacunkowo. Wszystkie badania podają, że od 6 do 10% wchłania się tą metodą doustną. Więc podajemy 150 mg, wchłania się z tego pewnie około 8%. Więc to i tak są bardzo duże dawki, ale nie jakieś radykalnie duże. No ale przepraszam, punkt wyjścia, punkt aktualny to są te. Tak.

Z tego właśnie punktualnego mój syn z powrotem zaczął chodzić. Chodzi na razie przy meblach, boi się chodzić sam. On już ma tą możliwość. Jego mięśnie i układ kostny i wszystko się tak zregenerowało, że on już mógłby chodzić. Natomiast mamy do czynienia z 2,5-letnim cwaniaczkiem, który już wie, że jak się puści i zrobi krok, to może się przewrócić. Więc on bezpieczniej się czuje chodząc przy meblach. Chodzi z krzesłem, odsuwa sobie krzesło od stołu i chodzi po całym domu popychając to krzesło.

Chodaków też już nie lubi, więc chodzi po całym, całym, całysienkim domu po prostu po ścianach i tak dalej. Więc pewnie ten pierwszy krok jest niedługo przed nami. Ale ma jeszcze czas. Ma czas. Poza tym wiecie, zaczęliśmy od poziomu tak naprawdę noworodka. Z zrujnowanym układem nerwowym, mięśniowym, bo 3 miesiące leżenia plackiem myślę, że odcisnęło ogromne piętno. Tak, na pewno. Więc chodzi sam, je sam rączkami. Mamy problem, żeby mu cokolwiek podać do jedzenia, ponieważ obraża się na nas i krzyczy: "Mama, nie!".

Więc słuchajcie, z zupy wyławiam mu kluski, osobno dostaje kluski, osobno dostaje zupę w kubeczku. Taki cwaniaczek. Tak, bo on musi sam, nie ma opcji, żebyśmy cokolwiek wymusili na nim. Śpiewa piosenki. Śpiewa piosenki tak pięknie, zna na pamięć z 10-12 piosenek. Wiadomo, że piosenki dziecięce typu "Panie Janie" a "Kotki 2" śpiewa trochę po swojemu, a trochę takie prawdziwe słowa, bo też świetnie mówi. Świetnie mówi, mówi lepiej niż jego zdrowy blat bliźniak.

Śpiewa, śpiewa pięknie, zna kilka kolorów, potrafi liczyć do 10, więc jakby ten rozwój umysłowy, który straciliśmy, który tak jak mówiłam zresetował nam się po roku, jest lepszy. Niż u jego zdrowo rozwijającego się prawidłowego dwulatka. No robi wrażenie to co mówisz. Robi, nawet na mnie robi to wrażenie. Dobra, mów dalej. Muszę sobie to poukładać jakoś w głowie, jak można dojść do takiego momentu.

00:36:47 Bunt dwulatka jako sukces rozwojowy

Adrianna: Jedną z takich też cech rozwojowych, które wiecie nas cieszą, nie wszystkich rodziców takie rzeczy cieszą, nas bardzo cieszą jest bunt dwulatka. Paskudna rzecz, paskudna, okropna, wszystko nie, mama nie, tata nie. Jeść nie, pić nie, spać nie, wszystko nie. Natomiast nas to strasznie cieszy. Nie dziwię się. Że on ten bunt tego dwulatka ma teraz, nie jak będzie miał 14, ten jego rozwój po prostu nabrał tak kolosalnego tempa, tak ogromnego, że z każdym dniem mamy jakieś nowe umiejętności.

Nie ma już też, przez to, że dzięki temu, że stosowaliśmy konopię, ta spastyczność puściła, te nogi są sprawne, ma trochę problem z dostawianiem lewej nóżki, ale to jest naprawdę nic w porównaniu z tym, co się dzieje. Ale nic w porównaniu z tym, z czym się tak naprawdę na początku zmagaliśmy. Jest świetny manipulacyjnie, jakieś tam małe klocki, takie rzeczy typu pianinka, przyciski, to jest po prostu perfekcyjnie wykonane, wręcz powiedziałabym z taką nadmierną precyzją, ale nie ma w tym najmniejszego problemu, tak?

Pozbyliśmy się też takich, po ślepocie chorowej został nam taki problem z dotykaniem przez Cornela w ogóle czegokolwiek, nowych rzeczy. W tej chwili robi to już odważniej, nadal z dystansem, ale robi, tak? Nie ma stresu, nie ma płaczu, po prostu bardziej jest z dystansem. Dobrze, ale mówimy o tym samym dziecku, tak? Tak. No to jak dla mnie, to jest w ogóle diametralna różnica, więc każdy aspekt, o którym teraz wspominasz, to jest w ogóle jak nagroda. Tak. I bunt dwulatka, to wow, powinniście imprezę zrobić z tego powodu. My się bardzo cieszymy, naprawdę. Wszyscy się pytają, co u Cornelka.

Ja mówię, ma bunt, jest super. Pójdziecie do sklepu i on zacznie krzyczeć i będzie mówił, że nie, że nie, to wy wow, mamy bunt dwulatka. Tak. I mówisz mi, że tak jest. No, cudowne wiadomości. Tak. Czyli rok i sześć miesięcy, tak? Wyszliśmy na początku lipca, no to mamy rok i miesiąc. Rok i miesiąc pastyczności z... Padaczki i ślepoty. Padaczki i ślepoty. No nie mam pytań. Nie mam pytań. Dla mnie to jest w ogóle, powinniście być po prostu w telewizji co drugi dzień jako przykład, że jednak cuda się zdarzają. Zdarzają się, naprawdę. Natomiast...

Ale ile rzeczy po drodze w tej złej sytuacji, która was spotkała, ile faktycznie dobrych, takich mniejszych cudów było jednak w odpowiednim momencie. Tak. Naprawdę dużo dobrego nas spotkało w tym wszystkim. Bo i trafić na dobrego lekarza, trafić na dobrego chirurga, trafić potem na pediatrę, który odpowiednio pokieruje albo podpowie, gdzie pójść, gdzie zapytać. Potem dobry neurolog, to już w ogóle to kwiaty, kwiaty, kwiaty. Tak. Do tego wszystkiego konopie, wiedza, kurs, no i mamy pełny sukces. Kosztowało nas to, słuchajcie, naprawdę dużo pracy. Tak.

Bardzo dziękuję mojemu mężowi, że zostawał z tymi dziećmi. Pozdrawiamy męża. Kiedy ja jeździłam na kurs. Naprawdę kosztowało nas to bardzo dużo pracy, żeby połączyć wychowanie dwójki dzieci, Kornelka, z całym tym bagażem, z wizytami u lekarzy, z kontrolami, z badaniami, z fizjoterapiami. Mojego kursu jeszcze równolegle, oprócz kończenia kursu na terapeuty konopnego, skończyłam fitoterapię i zielarstwo. W jednym czasie? Tak. Ok. Pracowałaś wtedy zawodowo? Nie. Nie pracowałaś? Nie. W momencie, jak wyszyłam z Kornelem ze szpitala, to ja i mój mąż rzuciliśmy pracę.

Pogodzenie opieki nad dwójką zdrowych dzieci, jednym, które wymagało na 100%. Słuchajcie, nie dało się. My bardzo próbowaliśmy. Nie dało się. To jest w ogóle cud, że znalazłaś czas na kursy. Wiesz, ja myślę, że… Czas w tym wszystkim. Że w takich sytuacjach my, dorośli, rodzice, opiekunowie, musimy znaleźć coś, co będzie nas trzymało na powierzchni. Ja miałam dwójkę zdrowych, fantastycznych dzieci, ale to tak strasznie bolało, jak patrzyłam na Kornela, który mógłby się z nimi bawić, który mógłby się z nimi ganiać, mógłby, nie wiem, budować z nimi babki z piasku, a on nie mógł.

Więc jakby ciężko było mi czerpać radość z dwójki. To jest okropne, ale… Ale ciężko było mi czerpać radość z pozostałej dwójki zdrowych dzieci, kiedy to jedno po prostu tak strasznie cierpiało. No i gdyby nie ten kurs, to pewnie bym zwariowała. Miałam możliwość zrobienia czegoś, co sprawiało mi po pierwsze przyjemność, bo niesamowity kurs, niesamowite otoczenie, niesamowicie ludzie, których tam poznałam, wszyscy tacy mega świadomi tego, jak dbać o swoje zdrowie, tak? Jak dbać o życie, jak dbać o równowagę duchową i cielesną.

Więc ten jeden weekend w tym miesiącu, to jest sobota i niedziela, ładowała moje baterie tak, że z takim podniesionym czołem stamtąd wracałam. Taka pełna optymizmu, pełna takiej wiary, że ułożę się, że jest tyle możliwości, tak? Po wprowadzeniu konopi też, tak jak mówię, z każdym dniem praktycznie widzieliśmy, że ten rozwój idzie jak burza, że prawie codziennie mamy jakąś nową umiejętność, wiecie, malutką umiejętność, tak? Ale jest… To na przykład coś złapał w rękę. Ale to był po prostu kolosalny sukces. Więc znalazłam na to czas, ale znalazłam na to czas też z myślą o sobie.

Że to jest ten czas, kiedy ja mogę po prostu się wyłączyć i nabrać takiego spokoju, tak? Odciąć się, trochę zdystansować i wrócić z naładowanymi bateriami. Mój mąż na przykład lubi grać w koszykówkę i chodził pograć w kosza z chłopakami na takiej lidze grają, naszej Tomaszowskiej. Więc starał się znaleźć chociaż raz w tygodniu. Znaleźć chociaż raz w tygodniu czas, żeby pójść po prostu porzucać do kosza ze znajomymi. Więc ta godzina, dwie w tygodniu, to jest bardzo ważne.

I jeżeli macie kogoś, kto może wam pomóc w opiece nad dziećmi, zdrowymi i niezdrowymi, to pamiętajcie, że musicie znaleźć taką odskocznię, bo to gwarantuje wam zdrowie po prostu psychiczne, spokój, tak? Jeżeli nie macie żadnego punktu takiego zaczepienia, że macie coś, co jest tylko dla was, to długo się tak nie da pociągnąć. Trzeba mieć po prostu jakiś taki zaczep, że coś tam jeszcze jest, oprócz tej ciągłej pracy, rehabilitacji, cierpienia, badań. Że coś tam jeszcze jest, że na tym się świetnie kończy. Świetna rada. Świetna rada. Powiem ci, naprawdę jestem pod mega wrażeniem.

Niektórzy na ten wspomniany kurs przychodzili tak jak ja, żeby tylko się dowiedzieć, powiększyć swoją wiedzę. Takie było założenie. Tak, ale cel, który ty chciałaś osiągnąć, a cel, a mój cel to są zupełnie inne w ogóle, zupełnie inne poziomy. Niesamowite. Na tym kursie naprawdę spotkało się mnóstwo ciekawych udziałów. Tak. Naprawdę. Fantastycznie. Do tej pory jestem pod wrażeniem, że to była taka zbitka różnych ludzi, zawodów, religii, wyznań, po prostu wszystkiego i wszyscy tacy open minded. Tak to nazwijmy. Ja uważam, że ten kurs powinien z 10 lat trwać, co najmniej. Tak, jest mi przykro.

Chciałam się zapisać na drugą edycję, mąż powiedział, że już nie da rady.

00:44:18 Co przekazać rodzicom dzieci z podobnymi diagnozami

Adrianna: Też mi to chodziło po głowie. Ojejku, powiedz mi, co chciałabyś przekazać rodzicom dzieci dotkniętych podobną diagnozą? Nie jestem przeciwnikiem terapii medycyny konwencjonalnej. Absolutnie nie namawiam tutaj do odrzucania, odstawiania leweków, niezgadzania się. Słuchajcie, to jest medycyna, to ma tysiące lat, tak? To nie jest pierwsza, lepsza jakaś terapia. Ci lekarze mają doświadczenie, mają wykształcenie, mają wiedzę, więc nie chciałabym nikogo namawiać do odrzucania medycyny konwencjonalnej, natomiast chciałabym bardzo zachęcić do tego, żeby na własną rękę szukali informacji i możliwości.

Coś, co z pozoru wydaje wam się abstrakcyjne i totalnie nie do miejsca, tak jak dla mnie rok temu konopie w terapii mojego dziecka, może się okazać strzałem w dziesiątkę. Nie bójcie się próbować. Nie odrzucajmy medycyny konwencjonalnej, ale szukajmy innych sposobów. Nie ma problemu tak naprawdę, żeby łączyć konopie z terapią konwencjonalną. Jeżeli robicie to pod okiem doświadczonych terapeutów, wykształconych terapeutów i wprowadzacie ich sami na własną rękę, zwłaszcza przy politerapiach lekowych, to jest to terapia całkowicie bezpieczna, tak?

Tak, to jest to terapia, bo ja bardzo dużo się dokształciłam odnośnie stosowania witaminy D, która jest lekceważona generalnie przez społeczeństwo, więc moje dzieci są też suplementowane witaminą D i to tak regularnie, uczciwie. Dodatkowo bierzemy duże dawki witaminy C, duże, nie jakieś kolosalnie duże, natomiast bierzemy tą witaminę C regularnie. Staram się wprowadzić do ich diety zioła przeciwzapalne. Starałam się na to, co mamy na talerzach, co jemy, czym się suplementujemy z większą taką dokładnością, z taką precyzyjnością.

Staram się patrzeć na to, co jemy, czym się suplementujemy i to, co trafia do naszego codziennego menu. W związku z tym, że mamy sporo czasu, staramy się spędzać ten czas po prostu z dziećmi, tak? Inaczej czas spędzany z dziećmi jest naszym priorytetem.

U nas wszystko inne schodzi na drugi plan i tego też nauczyła mnie ta historia z Koronelem, więc i taką radę bym chciała Wam dać, że dzieci teraz może są małe, może szyczą, może mają bunt do dwulatka, ale ten czas spędzony teraz odpłaci się Wam w przyszłości, bo jeżeli Wy poświęcicie ten czas swoim dzieciom teraz, to one wyrosną w poczuciu kochanych ludzi i też będą Was kochały i one Wam ten czas oddadzą, tak? Więc to taka druga rada.

Zdecydowanie spędzajcie czas ze swoimi rodzinami, siadajcie razem przy stole, jedzcie, rozmawiajcie, wychodźcie na spacery, budujcie z dziećmi babki z piasku, cokolwiek. Czasu się nie odzyska. Czas z dziećmi jest najcenniejszy.

00:47:26 Dostęp do wiarygodnych informacji o konopiach

Adrianna: Dokładnie. Powiedz mi, jak według Ciebie wygląda dostęp do wiarygodnych informacji dotyczących konopi? Bardzo źle. Bardzo źle. Patrząc z perspektywy nie tak dawno odbiorcy rynku konopnego, kiedy szukałam preparatów i szukałam informacji, ciężko mi było znaleźć cokolwiek rzetelnego. Cokolwiek. Preparat taki, żeby był sprawdzony, żeby to nie były opinie z palca napisane albo kupione. Ciężko mi było znaleźć jakikolwiek preparat, a co dopiero dawkowanie. A co dopiero interakcje. Więc to wszystko było takie... Czułam się zagubiona.

Czułam się zagubiona, czułam, że większość tych ludzi na rynku chce mnie naciągnąć, bo ich preparat jest najlepszy. Więc moim zdaniem wyglądało to bardzo źle. I kończąc ten kurs, mam poczucie, że mam dużą wiedzę. Ale dalej spotykam na swojej drodze ludzi, którzy stosują preparaty, nazwijmy to w cudzysłowie konopne, które w składzie mają olej z nasion, konopi, a oczekują efektów terapeutycznych. I ja rozumiem tych ludzi, bo oni po prostu nie wiedzą, skąd brać informacje. Takie podstawowe, rzetelne, że działa ekstrakt z kwiatostanów, nie olej z nasion. Dokładnie.

Dalej brakuje takiego podstawowego źródła. O stygmatyzacji marihuany nie wspomnę, bo jak moja rodzina się dowiedziała, że będę terapeutą konopnym i że daję dziecku konopię, to zareagowała tak, jak ja na męża. Może heroinę od razu podaj. Dokładnie, dokładnie. Coś mniej więcej tego pokroju. Więc ta stygmatyzacja jest, była i będzie.

Jeżeli nam, terapeutom konopnym, czy ludziom, którzy mają większą wiedzę na temat tej konopi, uda się chociaż u jednej, dwóch, trzech osób zaszczepić tą taką informację, że słuchajcie, to działa, że to jest legalne, że to jest lek, nie na wszystko, ale leczy, pomaga, to i tak jest ogromny sukces. Tą prawdziwą, rzetelną, dobrą informację. I myślę, że na nas będzie tutaj spoczywała, tak naprawdę spoczywał obowiązek szerzenia tych informacji, bo w internecie naprawdę bardzo, bardzo ciężko jakiekolwiek rzetelne informacje.

Tak, aczkolwiek jest już kilka punktów terapeutycznych, tych konsultantów, terapeutów konopnych. Jasne. Jest coraz więcej. Miejmy nadzieję, że ten krąg ludzi, którzy mają... Wiedzę będzie się poszerzał, liczymy na to, ponieważ dalej stoimy w punkcie, może nie zerowym, ale jakby stoimy na starcie. Pracy dla terapeutów jest po prostu tak niebotycznie wiele, że myślę, że rynek mógłby się nasycić, no za, nie wiem, może za dekadę. Tak, natomiast w naszym kraju... W ogóle poszło to jakoś z drugiej strony.

Najpierw pojawił się boom na olejki, a teraz pojawiają się terapeuci, którzy jakby potrafią je stosować, tak? Tak, a nie na odwrót. Dokładnie, dokładnie. Więc najpierw poszła reklama, potem poszła wiedza. No okej, tak się stało, nie odwrócimy tego. Ale my też jako terapeuci mamy tutaj bardzo ciężką rolę właśnie do zrobienia, bo większość ludzi, znaczy ludzie, którzy chcieli, to próbowali olejków konopnych, ale tak jak mówię, nadziali się na uczciwych, nieuczciwych producentów, nadziali się na olejki z nasion i inne tego typu rzeczy i są bardzo zniechęceni.

Więc my przez to mamy podwójnie tak naprawdę, podwójną pracę do wykonania, bo nie dość, że musimy uczyć, że są okej, to jeszcze musimy jakby odwrócić to, że ludzie są zniechęceni. Więc czeka nas dużo pracy, ale tak jak mówisz, jest nas coraz więcej. Bardzo często też zdarza się sytuacja taka, że ktoś brał nawet i dobry preparat dobrej firmy, który jest naprawdę wartościowy. No ale dawkowanie. Tak, tak, to też jest klucz terapeuty. Potem wracamy do kwestii, no ale dlaczego tyle i dlaczego na przykład, nie wiem, raz, albo dlaczego wieczorem CBG ktoś przypisał.

No i się zaczyna tutaj znowu praca jakby edukacyjna bardziej, bo ja widzę w tym wszystkim, no większość to jest praca edukacyjna, informacyjna, uświadamiania, a z tym jest jeszcze bardzo duży problem. Tak, tak, zgadzam się z Tobą. No, ale myślę, że jesteśmy na dobrej drodze i coraz lepiej będzie nam szło. Powiem Ci też, że ludzie łakną tej wiedzy. Ostatnio dostałam zaproszenie do Torunia, żeby zrobić taką krótką prezentację, krótką, słuchajcie, tylko trzy i pół godziny, właśnie na temat konopi. Zabrała się tam grupa specjalistów, pielęgniarki, pielęgniarkizd.pl.

KTS-ów, fizjoterapeuci, grupa takich ludzi, która jest po prostu związana z takim środowiskiem medycznym, ale też zielarze, fitoterapeuci, właściciele sklepów zielarskich. Była to grupa prawie dwudziestu osób, która po prostu mnie zaprosiła, żebym im poopowiadała trochę o konopiach, bo widzą, czytają, ale czasem te informacje są sprzeczne, czasem źródła zostawiają wiele do życzenia. Więc i z takimi pasjonatami też udało mi się. To było bardzo ciekawe, żeby się z nimi spotkać.

I faktycznie sam jakby wykład trwał trzy i pół godziny, natomiast potem spędziliśmy kolejne trzy na rozmowach między sobą, tak, co można wykorzystać, jak wykorzystać. Omawialiśmy przypadki, z którymi się spotykają na co dzień. Tak naprawdę, wiecie, każdy ma w rodzinie kogoś, komu mógłby pomóc, więc i prywatne pytania też tam po prostu wchodziły w grę.

00:53:24 Konwent Euforia i sport z jointem

Adrianna: Także i takie spotkanie miałam. Brałam również udział w Euforii. Euforia to był jeden z największych konwentów europejskich. To był jeden z największych konwentów europejskich dla ludzi zajmujących się i pasjonujących fitnessem. Robiłam tam też taką małą prelekcję godzinną na temat sportu z jointem, tak sobie nazwałam prezentację, o możliwościach wykorzystania konopi właśnie przez sportowców, jako formę przedtreningową, jako formę potreningową, regeneracyjną. Ale przewrotnie nazywałaś to sport z jointem? Oczywiście, żeby wzbudzić większe zainteresowanie. Tak, tytuł robi swoje. Dokładnie.

Świetnie. Słuchaj, gdzie możemy cię spotkać? Czym się teraz zajmujesz? Domyślam się, że po kursie chcesz trzymać ten kierunek. Jak ewentualnie słuchacze mogliby do ciebie trafić?

00:54:17 Praktyka terapeutki — Grawitacja, online, Green Familia

Adrianna: Ja już na tym kursie wiedziałam, że ja chcę być terapeutą konopnym. Ja widziałam ile dobra dostało moje dziecko od konopi, jak bardzo mu pomagają. Ja leżałam w tym szpitalu z tym samym trzy miesiące i ja widziałam mnóstwo zagubionych rodziców. Którzy tak naprawdę wychodzili z tego szpitala tak samo jak ja i nie wiedzieli, co mają ze sobą zrobić, i załamanych rodziców, bo tam były starsze, mniejsze dzieci, bardziej poturbowane, mniej chore i tak naprawdę ja po prostu widziałam to, że oni też potrzebują tych informacji, że im się to przyda, zwłaszcza dzieciom z problemami neurologicznymi.

I stwierdziłam, że ja będę tym terapeutą, bo po prostu muszę być tym terapeutą. Wiedzę po prostu puścić dalej w świat. Chcę pomagać ludziom. Więc z moim kornelem uczęszczaliśmy od samego początku do Centrum Rehabilitacji Grawitacja w Łodzi na ulicy Pojezierskiej jako pacjenci. Natomiast trafiliśmy tutaj na fantastyczną Karolinę. Karolina, która jest właścicielem tego centrum, jest fizjoterapeutką kornela. Natomiast w momencie, jak dowiedziała się, że będę terapeutą konopnym... Okazało się, że i dla mnie znajdzie się tu gabinecik. No i brawo.

Więc możecie mnie spotkać w Łodzi w Centrum Rehabilitacji Grawitacja. Jestem do Waszej dyspozycji. Zapisy oczywiście można tutaj robić osobiście przez telefon. Natomiast od niedawna też udało mi się uruchomić wizyty online. Jestem z siebie bardzo dumna, ponieważ ja jestem człowiekiem, który niewiele ma wspólnego z internetem i z technologiami tego typu. Więc jestem z siebie szalenie dumna, że udało mi się to popchnąć. Więc możecie mnie też spotkać online na platformie MyDare. I to jest jedna jakby z rzeczy, które robię zawodowo.

Natomiast w związku z tym, że tak jak mówiłam, mój mąż ma z konopiami trochę więcej wspólnego. Jest, słuchajcie, fascynatem papieru konopnego. I otworzyliśmy też z mężem działalność. Malutką działalność jednoosobową. Na razie sprzedażą. Na razie sprzedażą. Importujemy. Z Europy, z Azji. Między innymi. W grę wchodzą, słuchajcie, na przykład wizytówki konopne, korepki. Wszelkiego rodzaju właśnie takie akcesoria papiernicze. No i ja jeszcze tutaj ruszyłam troszeczkę w kierunku aromaterapii. W związku z tym, że konopia to nie tylko kannabinoidy, ale też flawonoidy i terpeny.

To przechodzę taką małą fascynację terpenami i zapachami. One wiadomo, że działania aromaterapeutyczne mają, posiadają. Natomiast terpeny są też związkami aktywnie czynnymi. I wiele z nich jest przebadanych. I ma działanie lecznicze, tak. Więc tutaj poszłam w kierunku robienia świec, olejków do aromaterapii. Taki konik, bym powiedziała. Bardziej z, jakby wynikający z mojego zainteresowania. Dla fanów. Tak. No, jeśli chodzi o kwestię papieru i tą aromaterapię, szukajcie nas na Facebooku pod nazwą Green Familia. Jesteśmy taką małą, zieloną rodziną.

Ewentualnie też na stronie internetowej greenfamilia.pl. No i to chyba tyle. Okej, chyba tyle, aż tyle. Ja powiem wam, że idzie nam to strasznie powoli, strasznie powoli, ale cieszymy się tak naprawdę, że z każdym dniem coś, coś do przodu. Tutaj wizyty, tutaj te świece, ta strona w końcu wygląda trochę lepiej, nie tak amatorsko. Więc tak naprawdę cieszymy się, że powolutku, powolutku, ale idziemy do przodu. Idziecie do przodu. No pięknie, pięknie.

00:57:56 Podziękowania i zakończenie

Adrianna: No to cudownie. No to cóż mogę powiedzieć. Dziękuję bardzo za fantastyczną rozmowę. Jest mi bardzo, bardzo miło, że mogłem z tobą tą rozmowę przeprowadzić. Mam nadzieję, że wiele osób znajdzie istotne informacje dla siebie. Bardzo ci dziękuję Tomku. Jestem zaszczycona, że, że zaprosiłeś mnie tutaj, że mogłam z tobą porozmawiać o takim mega interesującym temacie. Dziękuję za poświęcony czas. Wszystkie informacje kontaktowe do Adrianny znajdziesz w opisie. Oraz na stronie rozmowykonopne.pl. Jeżeli jeszcze nie subskrybujesz tego kanału, to teraz jest idealny moment, aby to zmienić.

Tak, aby nie ominęła cię informacja o nowym odcinku. Pozdrawiam ciepło. Tomasz Ołubczyński. Słuchałeś podcastu "Rozmowy Konopne". Niech kannabinoidy będą z nami.

20 ROZDZIAŁÓW
● 05 — Źródła

Badania i publikacje.

Zastrzeżenie

Materiał ma charakter wyłącznie edukacyjny. Nie stanowi porady medycznej, farmaceutycznej ani prawnej i nie zastępuje konsultacji z odpowiednim specjalistą. Doświadczenia opisane w rozmowie są indywidualne i nie powinny być traktowane jako rekomendacja.