Jeżeli ja słyszałam praktycznie co chwilę, że to jest koniec, że oni już nie mają argumentu, że już nie mają żadnego pomysłu na to, a tam się wszystko sypie — transfuzja, zakrzepica, pękająca skóra — to wszystko się działo w tamtym czasie, do tego momentu, kiedy nie podałam konopi.
Tomasz Ołubczyński: Witam Cię w kolejnym odcinku podcastu Rozmowy Konopne. Moimi gośćmi są lekarze, naukowcy, pacjenci oraz eksperci zajmujący się tą niezwykłą rośliną. Ja nazywam się Tomasz Ołubczyński i jestem dyplomowanym terapeutą konopnym. Jeżeli publikowane przeze mnie treści są dla Ciebie atrakcyjne, zasubskrybuj, udostępnij lub napisz komentarz. A teraz zaczynamy.
Dwa listy polecające — Jóźwiak i Bachański
Tomasz: Kiedy pojawiły się konopie w tym wszystkim?
Dorota: Najpierw pojawiła się dieta ketogenna. To był pierwszy moment, kiedy myśmy rzeczywiście poczuli ulgę. To był moment, kiedy trafiliśmy do doktora Bachańskiego. Nasza pani doktor z Wrocławia, pani doktor Jędrzejczyk-Góral, napisała nam list polecający do doktora Bachańskiego. Myśmy nie znali wtedy doktora Bachańskiego, że taką ostatnią deską ratunku będzie dieta ketogeniczna.
Tak to się poskładało, że dostaliśmy dwa listy polecające. Do doktora Bachańskiego i do profesora Jóźwiaka. Udało nam się umówić wizytę w prywatnej placówce, w której profesor Jóźwiak przyjmował. Pojechaliśmy do Warszawy. To był październik, Max miał wtedy niecałe trzy i pół roku.
Wizyta za 600 zł, która trwała dwie i pół minuty
Dorota: Pamiętam, że jak byliśmy w tej klinice, profesor się trochę spóźnił. Opłatę musieliśmy wnieść przed wejściem do gabinetu — to jest ważne, bo ja dzisiaj pracując nigdy nie biorę z góry. Jeżeli pacjent jest niezadowolony z wizyty u mnie, jestem gotowa pozwolić mu nie zapłacić.
Tam zapłaciliśmy 600 złotych za wizytę profesorską, a wizyta trwała — z ręką na sercu — dwie i pół minuty. Pan profesor podniósł wzrok znad papierów i mówi: „o, zespół Downa, to na sterydy”. Napisał nam żółtą karteczkę z numerem telefonu do sekretariatu Centrum Zdrowia Dziecka i kazał zadzwonić w poniedziałek. Zapytałam: panie profesorze, a może pan zbada, może rozbiorę dziecko? A on tak spojrzał i mówi: „po co?”. I to było wszystko. Koniec wizyty. Jak ja jestem wygadana i elokwentna, tak mi wtedy zabrakło języka w gębie. Byłam w ciężkim szoku.
Nocna rozmowa z doktorem Bachańskim
Dorota: Wyszliśmy. Mówię: Marek, co tu się odpierdala? Co to w ogóle było? Zaczęliśmy szukać doktora Bachańskiego — okazało się, że niedaleko też przyjmuje, ale terminy abstrakcyjnie odległe. Niemalże przez łzy opowiedziałam recepcjonistce naszą sytuację. Powiedziała, że mamy szczęście, bo w tej placówce przyjmuje też pani dietetyk Ewa Krawiecka, która z doktorem Bachańskim współpracuje.
Pani Krawiecka zadzwoniła do doktora. Doktor powiedział: jeżeli jesteście państwo w stanie poczekać do godziny dwudziestej pierwszej, przyjadę. Po dwudziestej pierwszej Bachański przyszedł. Strażnik wpuścił nas ciemnymi korytarzami. Rozmawialiśmy do drugiej w nocy. Max spał na kozetce. Po raz pierwszy w życiu miałam poczucie, że ktoś nas słucha, ktoś nam odpowiada i robi coś sensownego. Umówiliśmy się na wprowadzenie diety ketogennej, którą wprowadziliśmy z początkiem listopada.
Pierwszy urlop — Puńsk, piąte urodziny Maxa
Dorota: Początki diety były trudne — waga, kalkulatory, czytanie etykiet. Ale przez wiele miesięcy była redukcja, naprawdę niesamowita. Wprowadziliśmy w listopadzie i zdecydowaliśmy, że w lipcu jedziemy na urlop. Pierwszy urlop rodzinny z Maxem.
Pojechaliśmy na początku lipca do naszych przyjaciół Litwinów w Puńsku — mają piękną agroturystykę Shilainė. Mieliśmy tam być trzy tygodnie. Zrobiliśmy Maxowi cudowne urodziny — piękny tort z Kłapouchym z Kubusia Puchatka. Max kończył pięć lat. To był taki szczęśliwy moment.
Powrót i pierwsze napady
Dorota: Mieliśmy kończyć wakacje w niedzielę, ale od czwartku strasznie lało. Wróciliśmy dwa dni wcześniej i zaraz po powrocie zaczęły się u Maxa napady. To było dzięki Bogu, że byliśmy już w domu — przez pierwsze dwa dni próbowałam opanować je sama. Dokładnie 20 lipca, po dwóch dniach walki, podjęłam decyzję, że trzeba jechać do szpitala.
Komar, ospa i zatrzymanie akcji serca
Dorota: Przez dwa dni próbowałam opanować napady w szpitalu Marciniaka na Traugutta — 30 stopni gorąca, dziecko mdleje z powodu upału, pacjentka obok zamyka okno, bo hałas jej przeszkadza. Na głowie Maxa znaleziono kropki — Komar go ugryzł, ale podejrzewano ospę. Szybkie przewiezienie o północy do szpitala zakaźnego, winda nieczynna, schodzenie z czwartego piętra na piechotę z dzieckiem w stanie padaczkowym. O trzeciej nad ranem trafiamy do szpitala zakaźnego na Bujwida we Wrocławiu.
Z rana pierwsza wizyta — może to jest ospa, może nie, ale podamy leki. Kilka godzin później zatrzymanie akcji serca. I znowu opatrzność czuwa: gdyby nie ugryzienie komara, nie przerzuciliby nas do szpitala, w którym obok była hematologia i intensywna terapia z anestezjologami. W Marciniaku by Maxa nie zaintubowali. Tam się udało. Został zaintubowany i przewieziony karetką noworodkową na OIT. 22 lipca rano oficjalnie wprowadzono go w stan śpiączki farmakologicznej.
Perspektywa Marka
Marek: Pamiętam ten okres przez mgłę, nieraz jak Dorota opowiada tę historię, mam wrażenie, że dowiaduję się czegoś po raz pierwszy. Pamiętam emocje — to jest tak, jakby ktoś się otarł o śmierć. Zawoziłem Dorotę codziennie z samego rana, bo nie pozwalali nocować. Niby pracę próbowałem robić, dom, dzieci, trzeba było to wpisać w funkcjonowanie. Ale bałem się odbierać telefon.
Biały ubiór i imperatyw pięknego wyglądu
Dorota: To był taki czas, kiedy w jakiś nadludzki sposób wystarczały mi dwie–trzy godziny snu na dobę. Wstawałam przed piątą i miałam silny imperatyw, żeby wyglądać pięknie. Robiłam perfekcyjny makijaż, układałam włosy i przez te wszystkie tygodnie zawsze byłam ubrana na biało albo kolorowo, jasno. Nigdy nie pozwoliłam sobie założyć cokolwiek z czarnym akcentem — to był fetysz, że jakbym się ubrała na czarno, to bym przegrała walkę.
Przy mnie tam umierały dzieci. Na telefonach. Pamiętam, że zostawiłam coś na oddziale, pielęgniarki przekazały do dyżurki lekarzy, a pani doktor zadzwoniła do mnie o czwartej nad rano — dopiero miała czas. Wiesz, o takiej godzinie tylko jedna myśl przychodzi.
Godzina pod parawanem
Dorota: Inna sytuacja — umiera dziecko, rodzice wyproszeni z sali. Łóżko odgradzają parawanami. Przychodzę do Maxa, a moje łóżko jest zagrodzone. „Proszę wyjść, proszę czekać, aż lekarz wyjdzie.” Nikt mi nie powie, co się dzieje. Trwa to ponad godzinę. Ręce krwawią, bo paznokcie zjedzone do krwi. W końcu wychodzi pani doktor, ściąga czapkę. Pytam: czy moje dziecko żyje? A ona: no oczywiście, że żyje, zmienialiśmy rurkę. Mówię: to nie można było mi tego powiedzieć? A ona: a co ja mam pani mówić, jakie procedury medyczne robimy? Złapałam ją za fartuch.
Sprzątaczka tam wchodzi i wychodzi i nawet nie może powiedzieć, że moje dziecko żyje? W Boga się bawicie. Ich zawód jest naprawdę bardzo ciężki, rozumiem, ale taki chroniczny brak empatii też moim zdaniem podlega terapii. Powinni się leczyć albo nauczyć empatii.
Próba wyrzucenia z oddziału i prawa pacjenta
Dorota: Inna sytuacja z OIOM-u. Stałam przy łóżku Maxa, Max był odpinany, bo jechał na tomograf. Przy łóżku stolik z dokumentami, bawiłam się telefonem. Wezwana do pani ordynator — kilku lekarzy jak sępy: monitoring wykazał, że fotografowałam dokumenty. Mówię: ale dokumenty mojego dziecka, w ogóle nie robiłam zdjęć. Zażądali pokazania telefonu.
Ostatnim zdjęciem był plakat z prawami pacjenta wiszący na ścianie — zaznaczyłam sobie artykuł o poszanowaniu prawa pacjenta do wyznania. Dzień wcześniej była rozmowa z doktorem, który nie chciał podać Maxowi leków homeopatycznych. Max był tak potężnie napuchnięty, że ciało na moich oczach pękało. Inna pani doktor konsultowana przez telefon powiedziała, jakie leki podać. Marek przywiózł je do szpitala, ale doktor odmówił — „nie zrobi z siebie idioty podając cukier”. Powołałam się na kartę pacjenta i prawo do wyznania — chciałam wpisania homeopatii do karty. Oczywiście się nie zgodził. I to zdjęcie posłużyło jako pretekst, żeby mnie z OIOM-u wyrzucić.
Docent Gawron — lekarz, który wyleczył nieoperacyjnie
Dorota: Smutne rzeczy się nie skończyły. Max miał zakrzepicę, miał zapalenie wyrostka sutkowatego piramidy kości skroniowej. Tomograf, na który jechał, miał być przedoperacyjnym — chciano operować, żeby mózg odbarczyć. Pierwotnie powiedziano, że nie rokuje, dlatego nie będą operować. Potem zmienili retorykę: operacja byłaby zbyt obciążająca — innymi słowy to samo. Na szczęście docent Gawron wziął Maxa w swoje obroty i wyleczył nieoperacyjnie — zastosował dreny, te tube, które Max ma do dzisiaj. Są też porządni lekarze, nie tylko tacy, którzy przedmiotowo traktują pacjenta.
Konopie pojawiają się dzięki internautom
Tomasz: Kiedy pojawiły się konopie?
Dorota: Konopie pojawiły się jeszcze na OIOM-ie — jako informacja od internautów. W ramach ratowania swojej psychiki byłam wtedy bardzo aktywna na Facebooku. Ale nigdy nie zrobiłam Maxowi zdjęcia w stanie ciężkim. Uznawałam to za fatum. Trochę jak plemienne ludy, które wierzyły, że fotografia może skraść duszę. Tak samo jak ubierałam się tylko na biało i zawsze byłam ładna i pachnąca — Max miał potrzebę takiej mamy. Nie uznaję takich zdjęć, podobnie jak nie uznaję zdjęć osoby w trumnie.
Natomiast pisałam, co się z Maxem dzieje. Dzięki internautom udało się zrobić akcję krwi — w jedną dobę zebraliśmy trzydzieści kilka litrów.
36 litrów krwi i kibice Legii
Marek: Poszła informacja, że Max potrzebuje krwi. Nie mieliśmy pojęcia, jak to się odbywa. Puściłem mailing do swoich klientów z CRM-u — do kilku tysięcy osób, prośbę o krew. W apelach była prośba, żeby mówić, że to krew dla Maxa. Okazało się oczywiście, że nie ma dedykowanej krwi dla konkretnej osoby — pobierają, sprawdzają grupę, i tyle. Ale ruszyliśmy mnóstwo osób w całej Polsce. Dla mnie niesamowitym gestem było to, że odpisał mi przedstawiciel kibiców Legii Warszawa — i kibice też poszli, oddali krew dla Maxa.
Dorota: Wokół Maxa wytworzyła się społeczność. Pamiętam, że krew była policzona — raporty potem dostarczali — 36 litrów zebraliśmy. 36 litrów, gdzie Max dostał chyba 800 mililitrów.
[Odcinek kontynuowany w części trzeciej — wprowadzenie konopi i dalsza historia leczenia Maxa.]