00:00:00 Wprowadzenie — czym naprawdę są tiki w zespole Tourette'a
Tomasz Ołubczyński: Szczególnie rodzice się tego boją, że się pojawi koprolalia, czyli to jest po prostu niekontrolowane, obsceniczne dźwięki, a to jest bardzo rzadkie, to jest tylko 5-10% chorych. Większość chorych z zespołem Tourette'a tak naprawdę ma tiki w obrębie twarzy. Mówimy, że jest rost rocaudal distribution, czyli tiki się zaczynają od twarzy i górnej części ciała, z przebiegiem czasu mogą też pojawiać się w innych częściach ciała, ale tak naprawdę 90% bym powiedziała, że to są właśnie takie ruchy mimowolne w obrębie twarzy i dodatkowo mogą być też dźwięki.
00:00:38 Powitanie i przedstawienie gościa
dr Natalia Szejko: Witam Cię w kolejnym odcinku podcastu Rozmowy Konopne, w którym poruszam medyczne zastosowanie konopi. Moimi gośćmi są lekarze, naukowcy, pacjenci oraz eksperci zajmujący się tą niezwykłą rośliną. Ja nazywam się Tomasz Ołubczyński i jestem... dyplomowanym terapeutą konopnym. Jeżeli publikowane przeze mnie treści są dla Ciebie atrakcyjne, zasubskrybuj, udostępnij lub napisz komentarz. A teraz zaczynamy.
W dzisiejszym odcinku mam przyjemność przedstawić doktor nauk medycznych Natalię Szejko, wybitną specjalistkę w dziedzinie neurologii klinicznej, która aktualnie pracuje na Wydziale Neurologii Klinicznej Uniwersytetu Calgary w Kanadzie. Doktor Natalia jest również neurologiem i adiunktem w Zakładzie Bioetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jej pasje naukowe i zainteresowania kliniczne koncentrują się wokół TIK-ów zespołu Tourette'a, zaburzeń ruchu oraz neuropsychiatrii. Doktor Natalia ukończyła Warszawski Uniwersytet Medyczny, badając fenomenologię kliniczną TIK-ów.
Przez ostatnie lata rozwijała swoje umiejętności i wiedzę, biorąc udział w międzynarodowych programach wymiany. Współpracując z prestiżowymi instytucjami, takimi jak Klinika Psychiatrii Hanower Medical School w Niemczech, czy Oddział Neurologii Szpitala Ramon i Cajal w Madrycie. Dodatkowo zdobyła szerokie wykształcenie humanistyczne, uzyskując tytuły w zakresie filologii hiszpańskiej na Uniwersytecie Warszawskim. Za swoje osiągnięcia naukowe doktor Natalia została uhonorowana wieloma nagrodami, w tym nominacją do nagrody.
Nagrody naukowe imienia Adama Rojszczaka od Fundacji na Rzecz Nauki Polskiej oraz stypendiami od Fundacji Kościuszkowskiej i Europejskiej Akademii Neurologii. Jest współautorką ponad 30 publikacji naukowych, co świadczy o jej głębokim zaangażowaniu w badania nad problemami neurologicznymi. Dzień dobry Pani Doktor. Dzień dobry. Dziękuję bardzo za zaproszenie. Może na początek takie pytanie, może jeszcze nie z dziedziny Pani Profesor. Pracy zawodowej, ale czy połączenie nauki i medycyny jest nadal w kręgu Pani zainteresowań? Tak, tak.
Udało mi się zrobić research i zastanawiałem się nad tym, jak można połączyć pracę naukową z zamiłowaniem do iberystyki, bo te dwie dziedziny jakoś chyba nie łączą się, nie jest jednoznaczne, że można połączyć te dwa zagadnienia.
00:03:20 Iberystyka i neurologia — pasje równoległe
dr Natalia Szejko: Po prostu zawsze mnie interesowały też języki obce i akurat tak przypadek też zrządził, że akurat to była iberystyka i język hiszpański. I potem wykorzystywałam to też, tą znajomość języka właśnie w wielu wyjazdach i kontaktach międzynarodowych, między innymi właśnie w Madrycie. Początkowo też może warto wspomnieć, że w ogóle mój doktorat drugi z iberystyki był poświęcony właśnie analizie w ogóle zaburzeń psychicznych, w dramaturgii autora hiszpańskiego, który jest też neurologiem jednocześnie, więc no. I jest właśnie magiczny znak, który nam to połączył, wszystko już się pojawił.
00:04:10 Główne objawy i kryteria DSM-5
dr Natalia Szejko: Czy mogłaby Pani nam powiedzieć, jakie są główne objawy zespołu Tourette'a i jak wpływają na jakość życia pacjentów? To znaczy, jeżeli odniesiemy się do klasyfikacji, która jest stosowana obecnie, czyli DSM-5 to jest klasyfikacja, tak naprawdę znajduje się sklep chorób psychicznych, tak. To, żeby rozpoznać zespół Tourette'a, to należy stwierdzić tiki, które się pojawiają w dzieciństwie, tak.
Czy one muszą się zacząć w dzieciństwie i muszą być co najmniej dwa tiki ruchowe, czyli jakiś ruch, którego chory nie może kontrolować, najczęściej tak naprawdę w obrębie twarzy, czyli mruganie, czy jakieś ruchy na przykład mimiki i co najmniej jeden tik głosowy, tak, wokalny. Czyli na przykład tak naprawdę najczęściej to są bardzo takie subtelne dźwięki, na przykład pochrząkiwanie.
To są tak naprawdę, można powiedzieć, że 90% chorych, wbrew temu co widzimy też w mediach, czy jak pacjenci przychodzą, czy rodziny czytają na temat zespołu Tourette'a, to się boją, że od razu pojawi się u danego dziecka, na przykład, szczególnie rodzice się tego boją, że się pojawi koprolalia, czyli to jest po prostu niekontrolowane obsceniczne dźwięki, tak, powtarzanie dźwięków, a to jest bardzo rzadkie, to jest tylko 5-10% chorych.
00:05:46 Mit koprolalii i lokalizacja tików
dr Natalia Szejko: Większość chorych z zespołem Tourette'a tak naprawdę, tak jak mówię, matiki w obrębie twarzy, ruchy mimowolne w obrębie twarzy, ewentualnie, no, mówimy, że jest rost "rocaudal distribution", tak, czyli, że tiki się zaczynają od twarzy i górnej części ciała.
Z przebiegiem czasu mogą też pojawiać się w innych częściach ciała, ale tak naprawdę, no, 90% bym powiedziała, że to są właśnie takie ruchy mimowolne w obrębie twarzy i dodatkowo mogą być też dźwięki, tak, ale to jest to, na co chorzy się skarżą i najczęściej z czym przychodzą i wiemy też klinicznie i z badań naukowych, że 80-90% chorych ma też współistniejące zaburzenia psychiatryczne.
00:06:30 Zaburzenia współistniejące: ADHD, OCD, ból, wstyd
dr Natalia Szejko: U dzieci najczęściej to jest ADHD, zaburzenie koncentracji uwagi, u dorosłych to jest OCD, czyli zaburzenie obsesyjno-kompulsyjne. I tak naprawdę też znowu z badań i klinicznie też mogę powiedzieć, że chorzy najczęściej to, co wpływa na ich jakość życia, to są albo te zaburzenia właśnie współistniejące, na przykład jakieś ADHD, które uniemożliwia im dobre funkcjonowanie, albo mogą być to też tiki, ale tiki najczęściej bym powiedziała takie, które wywołują ból.
To też niedawno na przykład mieliśmy podcast też tak naprawdę w Europejskim Stowarzyszeniu Tourette'a na temat tego zagadnienia, czyli bólu, tiki i ból, to jest bardzo ważne i taka rzecz, która wcześniej była, to nie brana pod uwagę.
I druga rzecz, no to na przykład, że się wstydzą tików, tak, czasami jest taka różnica między tym, co my widzimy, że chory nie za bardzo ma według nas dużo tików, ale jemu jednak to przeszkadza, no bo wiadomo, że jest to widoczne dla innych osób, no albo rzadziej niestety też się zdarza, że dzieci, dzieci, ale bym powiedziała, że w takim wieku od 10 lat, 10-12 lat, na przykład koledzy w szkole im dokuczają, bo nie rozumieją, co, to są najczęstsze, bym powiedziała, rzeczy, które wpływają na jakość życia chorych.
00:08:05 Algorytm leczenia: CBT, klonidyna, arypiprazol
dr Natalia Szejko: Okej, w takim razie w jaki sposób pochodne kannabinoidów mogą mieć korzystny wpływ na objawy zespołu Tourette'a?
Może zacznę od tego, że my tak naprawdę, że tak naprawdę tików nie trzeba leczyć, tylko jeżeli one przeszkadzają, bo to nie jest coś, co powoduje szkodzenie mózgu, nie jest coś, co jest groźne, jak można powiedzieć, czyli tak naprawdę, jeżeli ktoś czuje się dobrze z tikami, nie trzeba ich leczyć, natomiast jeżeli w tych przypadkach, o których wspomniałam, jeżeli wywołują ból, jeżeli chorzy się wstydzą, no my tak naprawdę stosujemy taką skalę, która ocenia właśnie czy chory, no to się nazywa skala jej, Global Tick Severity, która była opracowana na Uniwersytecie w Yale Stanach Zjednoczonych i tam właśnie chory ocenia, jak bardzo mu przeszkadzają tiki od 0 do 50 i tak naprawdę uważa się, że powyżej 30, jak chory podaje, no to wtedy rozważamy leczenie i tak naprawdę pierwszego rzutu leczenia to jest terapia poznawczo-behawioralna, czyli w ogóle niefarmakologiczne, które niestety to nie jest tylko problem w Polsce, ale na całym świecie.
że jest mało dostępne, ale no to jest to, co się zaleca według wytycznych i wiemy, że działa. Jeżeli to nie pomaga albo na przykład jednak chory woli zastosować farmakologiczne leczenie, to według wytycznych najpierw musimy spróbować leczyć chorych lekami, które były bardziej przebadane, tak, czyli to są, no tak naprawdę u dzieci ja zalecam alfa-agoniści, to jest taka grupa leków, tak jak w Polsce dostępna, klonidyna. U, jeżeli to nie działa i u dorosłych raczej neuroleptyki i takim, który jest najbardziej przebadany jest erypiprazol.
I teraz, jeżeli my stwierdzimy, że to nie pomaga albo na przykład, że chorzy mają działania niepożądane, które są częste, szczególnie przy neuroleptykach, na przykład, że jest, no pojawia się nadwaga, to wtedy możemy inne leki rozważyć i jednym z nich, ja jakby ten temat mnie też interesuje
00:10:25 Współpraca z prof. Müller-Vahl — badanie hanowerskie
dr Natalia Szejko: Współpracuję z panią profesor Kirsten Müller-Wall z Hanoweru, która jest takim pionierem w zastosowaniu kannabinoidów właśnie w leczeniu zespołu Gilles de La Tourette. To takim, moim zdaniem, leczeniem, które możemy rozważyć i na to są badania i są właśnie pochodne kannabinoidów. Wiemy z badań i teraz właśnie znowu to była praca w Hanowerze, przeprowadzone duże badanie, duże, no to było 100 chorych, 102.
Pacjentów, którzy byli, no randomizowane badanie, czyli pacjenci byli losowo przydzielani do grupy placebo, tak, albo kannabinoidów i w tym przypadku to był Nabiximol, który w Polsce też jest dostępny, to jest taki Laksativex.
Też jest poprawa w ADHD, tak, czyli i z innych badań też wiemy, że, i też ja akurat, to też była praca nasza wspólna z panią profesor Müller-Wall, wiemy, że chorzy właśnie z TIK-ami odnoszą korzyści nie tylko w zakresie TIK-ów, tak, i to rzeczywiście właśnie z innego takiego badania, które przeprowadziliśmy wynika, ale też te zaburzenia współistniejące, czyli ADHD, zaburzenia lękowe, no to wiemy też ogólnie, prawda, że kannabinoidów, kannabinoidy pomagają przy zaburzeniach lękowych i też, co jest ważne i to jest to taki temat, który też był unikany wcześniej przez klinicystów, zaburzenia snu też mogą pomóc przy zaburzeniach snu, które często współotowarzyszą pacjentom, którzy mają TIK-i, wiemy też, tak naprawdę należy stosować kannabinoidy, które mają THC, tak, czyli tetrahydrokannabinol, wiemy, że na TIK-i szczególnie, na TIK-i nie pomoże kannabinol, musi być, no jakaś zawartość THC, tak, żeby pomóc tym chorym, ale podsumowując, wiemy, że może pomóc zarówno na TIK-i, jak i na te zaburzenia współistniejące, co jest ważne, bo przed chwilą rozmawialiśmy o tym, że często jakość życia chorych nie tylko, no na jakość życia wpływa nie TIK-i, a te zaburzenia współistniejące.
To znaczy tak, moim zdaniem jest bezpieczne, ale pod pewnymi warunkami, to znaczy pierwsza rzecz, tak jak powiedziałam, to musi być dobrze dobrany pacjent, tak, czyli no nie zastosujemy tego leczenia u każdego chorego, który nawet się do nas zgłosi, tak jak powiedziałam, musimy spróbować te, no ogólnie przyjęte i wskazane, jeżeli otworzymy wytyczne europejskie, których właśnie ja jestem tak naprawdę współautorem wszystkich części, ale też wytyczne amerykańskie Akademii Neurologii, właśnie których autorem jest pierwszym autorem profesor Prinsheim tutaj właśnie z ośrodka w Kanadzie, to tam jest po prostu, no wiemy na podstawie badań, że najpierw należy spróbować, no jeżeli jest dostępna znowu ta terapia behawioralna, takim ograniczeniem oprócz dostępności jest też płatność, bo nie każdego będzie stać, bo to jest niestety, nawet w innych krajach, nie tylko w Polsce, w innych krajach też jest to płatne i te leki, które powiedziałam, czyli klonidyna, neuroleptyki, niektórzy tak naprawdę, no ja na przykład bym, ponieważ uważam, że to jest już dalej doświadczenie kliniczne, przepraszam, lekarza, jeżeli spróbował te klonidyny, alfa-agoniści, spróbował neuroleptyki i jeżeli ma doświadczenie w leczeniu kannabinoidami, moim zdaniem nie ma
00:14:00 Bezpieczeństwo: start low, go slow, dobór pacjenta
dr Natalia Szejko: przeciwwskazem, żeby kolejnym jakby, no lekiem, tak, który spróbujemy będą kannabinoidy, ale jeżeli nie ma doświadczenia, to no musi moim zdaniem albo spróbować coś innego wcześniej, na przykład topiramat, albo wysłać do ośrodka czy kolegi, który ma doświadczenie, dlatego że wiadomo, no to tak jak w innych wskazaniach, po pierwsze musimy wiedzieć, jaki lek dobry jest dla danego pacjenta, czyli to nie jest tak, że każdy kannabinoid, nie, musi to być, tak jak już powiedziałam, kannabinoidy, które mają pewną zawartość THC i tak naprawdę znowu jestem spółotorką badania jedynego, które, ale znowu subiektywnie porównywało doświadczenie pacjentów z tikami w różnych kannabinoidach i wydaje się, że najbardziej jakby takim odpowiadającym jest, no marihuana lecznicza, ale oczywiście nie zalecałem palenia, tylko inhalacje, tak, waporyzację, waporyzację, tak, i wobec czego, no też należy mieć tą wiedzę, no i tak jak w innych wskazaniach, nie możemy po prostu, no zalecić tego leczenia w dużych dawkach, tak, musimy zacząć, to znowu to jest ta strategia, małe dawki, powoli włączamy, bo wiadomo, że tak jak we wszystkich wskazaniach, mogą być działania, działania niepożądane, no najczęstsze to może być to takie uczucie high, tak, czy no kognitywne tak naprawdę nie są aż tak częste, bo też to nas interesowało, też badaliśmy, no ale mogą być działania niepożądane, więc należy powoli włączać to leczenie, powoli i powoli zwiększać dawkę i patrzeć jaka jest dawka odpowiednia, bo to znowu nie jest tak, że no mamy jakieś powiedzmy przewidywania, ale nie wiemy na 100% jak chory zareaguje, i to co funkcjonuje dla jednego chorego, jakaś mała dawka na przykład i jest tolerowana i działa świetnie na fiki, nie musi być taka sama dawka dla innego chorego, czyli no musimy powoli wprowadzać leczenie, monitorować leczenie i moim zdaniem z doświadczeniem mogę powiedzieć, jeżeli ono jest tak przeprowadzane, powoli, pod kontrolą lekarza, to moim zdaniem jest bezpieczne, tak naprawdę tak jak powiedziałam, wiele leków na tiki niestety prowadzi na przykład do tego, że chorzy przybierają na wadze i no tego kannabinoidy nie powodują, więc moim zdaniem i też to chciałam podkreślić, że jeżeli będą na przykład Państwo mieli chorego, czy u chorych, którzy no naprawdę na nic nie reagują, na żadne leki, to jak skierować, bo też jest takie leczenie na operacje głębokiej stymulacji mózgu, tak, gdzie to jest inwazyjne leczenie, wiadomo, to ja zdecydowanie namawiam do tego, żeby spróbować kannabinoidów, bo uważam, że ryzyko i korzyści dla chorego no są znacznie tutaj przeważa pod kątem, żeby zastosować kannabinoidy, a nie wysyłać chorego od razu na operację, która jest no inwazyjna, nieodwracalna, no jednak więcej jest, jest ryzyka z tego niż moim zdaniem z kannabinoidów, tak i jedynie co jeszcze chciałam dodać, że na pewno takim gorącym tematem jest w ogóle, bo tak jak mówiliśmy, dużo osób z zespołem Tureta to będą dzieci, tak, no i teraz oczywiście jest to taki temat jeszcze bardziej kontrowersyjny, czy można zastosować u dziecka, no w leczeniu zespołu Tureta, i teraz znowu no to jeszcze mniej mamy doświadczenia z tego, oczywiście nie było żadnych badań randomizowanych, tak naprawdę to są opisy przypadków i my mamy takie doświadczenie z dwoma, ale nastolatkami i znowu chciałam podkreślić, broń Boże nie namawiam, żeby dawać dzieciom, prawda, z tikami, którzy mają jako pierwszy lek kannabinoidy, ale w naszym przypadku z mojego doświadczenia, jeżeli znowu jest na przykład nastolatek, który no naprawdę nie może funkcjonować,
00:18:30 Fitokannabinoidy u nastolatków — opisy przypadków
dr Natalia Szejko: bo to było dziecko, które miało myśli samobójcze z powodu tików, to było dziecko, które nie mogło chodzić do szkoły, miało taki taki wokalny, że no po prostu no nie mógł być w klasie, bo przeszkadzał innym dzieciom i nic mu nie pomagało, no to moim zdaniem znowu przed tym, jak to dziecko by miało myśli samobójcze wręcz, no uchronić go przed tym, to no my zastosowaliśmy leczenie kannabinoidami, ale znowu pod tym warunkiem, że musi być to no bardzo ściśle monitorowane, tak, i teraz mamy już doświadczenie no kilku lat, ale no znowu to są opisy przypadków tych nastolatków i ono jest dobrze tolerowane nadal, jest dobry efekt i nie ma jakiegoś, nie musieliśmy zwiększyć dawki, czyli wydaje się, że też się nie uzależnili, że tak powiem, ale podkreślam, to musi być właśnie monitorowane bardzo przez osobę, która ma doświadczenie, czyli no nie każdy się może tego podjąć, to jest moje zdanie.
Tak, w Polsce, ale do niedawna, jak wiemy, no była taka duża stygmatyzacja też i wręcz nawet nie pacjenci, ale lekarze się bali przepisywać, natomiast no ja na przykład znam chorego, który wręcz do mnie napisał i wręcz był na tyle zdesperowany, że chciał pojechać do Niemiec właśnie do tego ośrodka w Hanowerze, żeby mu przepisano po prostu ten lek, ale teraz mi się wydaje, że powoli wychodzi, że to jest coś, co nie ma. Tak, wychodzimy z tego, z tej stygmatyzacji.
Też takim krokiem, który podjęliśmy tutaj już z kolegami w Polsce, z docent Klimkiewicz, która jest zaangażowana no bardziej ze strony psychiatrycznej, ale właśnie no jak destygmatyzację bym powiedziała, kanabinoinu, to napis, stworzyliśmy taki poradnik dla lekarzy, jak leczyć i tam jest to rozdział właśnie. Tak.
Poświęcony zespołowi Tureta i w ogóle zaburzeniom mozapiramidowym i tam postarałam się ja napisać takie rekomendacje, czyli ja gorąco Państwa namawiam, lekarzy tutaj przemawiają do lekarzy, jeżeli Państwo mają jakieś wątpliwości, to ten nasz poradnik, docent Klimkiewicz jest redaktorem i tam naprawdę no ja starałam się napisać po prostu dokładnie jak to leczenie rozpoczynać, żeby się tego nie bać, tak, ale oczywiście takim no drugim ograniczeniem, bo ja na przykład znowu u tego nawet chorego rozważałam na Biximol, tak, ale wiemy, że to jest tak bardzo drogi, tak, bo my nie możemy w Polsce dać no żadnej refundacji, tak naprawdę jest tak off-label w Polsce, bo tylko jest zarejestrowany w leczeniu spastyczności w stwardnieniu rozsianym, tak, czyli oczywiście my możemy to zalecieć, ale tak ograniczeniem jest też cena, bo jest no niesamowicie drogi.
Tak, jest drogi. Tak, niestety po prostu obiektywnie mówiąc, no możemy to zaproponować, ale wielu chorych nie będzie na to stać, to jest jakby jedna rzecz, no ale teraz mamy już dostępność też, tak jak rozmawialiśmy, medycznej marihuany i wiemy, że działa w zespole Turadza, wręcz znowu z naszych badań subiektywnych wydaje się, że pacjenci preferują, że lepiej działa na Tiki, ale no nie było takiego badania head to head,
00:22:30 Sativex vs medyczna marihuana, destygmatyzacja w Polsce
dr Natalia Szejko: w pełni, ale tak się wydaje, że taka jest preferencja, więc no ja uważam, że co najmniej te dwie grupy leków, czyli medyczna marihuana, znowu w aporyzacji oczywiście, nie palenia i Sativex, no jest dostępny w Polsce, mimo tego, że są te ograniczenia finansowe, ale tak jak mówię, to jest taki mój apel do lekarzy, że jeżeli Państwo mają takiego chorego, który no pod spełnieniem tych warunków, tak, że no na nic nie reaguje i już wręcz Państwo no nie macie jakby, chcecie temu choremu pomóc, jest dostępny nasz poradnik po polsku, tam jest właśnie napisane, jak dokładnie wprowadzać to leczenie, no żeby się tego nie bać, tak, ale moim zdaniem, znaczy z tego co wiem, po pierwsze nie ma w Polsce dużo ośrodków i osób, które się zajmują ze społem Tourette'a, a po drugie, no to była ta stygmatyzacja, ale teraz powoli moim zdaniem, że to się będzie zmieniać, taką mam nadzieję i takie było też zadanie tego naszego poradnika, które stworzyliśmy.
Tak, tak, tak, tak, tak, tak, tak, tak, tak. Tak, tak, tak, tak, tak, tak.
00:25:23 Inne wskazania neurologiczne: padaczka, ból, SM, Parkinson, dystonia
dr Natalia Szejko: Czy istnieją inne choroby neurologiczne, których zastosowanie konopi może przynieść korzyści, oprócz oczywiście zespołu Tourette'a? Znaczy to myślę, domyślam się, że Państwo może wiedzą, albo no jeżeli słuchałem tego podcastu, się pewnie interesują. Tak naprawdę wiemy, że no najbardziej przepadaną grupą taką chorób neurologicznych, w których mają zastosowanie, no na pewno to są zespoły podaczkowe, te lekooporne szczegóły. Tak, tak, tak, tak, tak, tak, tak. Zdecydowanie to jest pierwsze wskazanie, które też najbardziej jest przebadane. Drugim wskazaniem jest na pewno leczenie bólu.
My traktujemy, że ból jest też objawem neurologicznym, oczywiście nie per se, bo to jest takie powiedzmy połączenie neurologii, anestezjologii, leczenia w ogóle bólu przewlekłego, ale też na przykład stricte neurologicznie to jest ból neuropatyczny. Tak, i tutaj też zdecydowanie. Mamy na to badanie, że może być pomocne i niedawno też byłam współautorką takiego dużego badania, w którym w ogóle zapytaliśmy to akurat w Niemczech była ankieta, na co chorzy właśnie z neurologicznych wskazań są przepisywani, tak. No i tam właśnie były zespoły podaczkowe i też ból, ból bardzo wysoko.
No i takim kolejnym wskazaniem, które też jest przebadane i o którym już wspomnieliśmy, no to właśnie jest stwardnienie. I szczególnie leczenie spastyczności, tak. I tutaj, tak jak powiedziałam, ten lek jest zarejestrowany i był przebadany do szeroko satileks, tak. Także to jest kolejny taki lek. Dalej, jeżeli chodzi bardziej już o jakby te zaburzenia pozapiramidowe, którymi ja się zajmuję, oprócz zespołu Tureta i teraz też, dlatego może jestem taka zajęta, bo napisaliśmy taki rozdział. W którym, no między innymi odnosimy się też do choroby Parkinsona, tak.
Może być też stosowany pochodny kannabinoid właśnie w chorobie Parkinsona, ale bardziej bym powiedziała z badań wynika, że znowu te zaburzenia pozaruchowe, bo wiemy, że to jest bardzo, choroba bardzo kompleksowa, nie jest tam jeden objaw, tylko wiele objawów. No i jednym z objawów znowu jest ból na przykład i wiemy, że... Tak, to potwierdziły badania randomizowane, że pomaga właśnie w leczeniu bólu, w leczeniu lęku.
Czy to jest specyficzne akurat dla choroby Parkinsona, czy to jest też po prostu, bo wiemy, że kannabinoidy działają, prawda, przeciwbólowo, to nie wiemy, ale głównie na te pozaruchowe, czyli nie tak jak my kojarzymy chorobę Parkinsona, że ktoś ma drzenie i jest powolny, na to raczej nie pomoże. Tak, to jest bardzo częste.
Tak, to jest bardzo częste pytanie chorych w poradni, dlatego też znowu apeluję do lekarzy, żeby wiedzieli o tym, że jeżeli chodry nas pyta, czy mi to pomoże jakby na moje drzenie i to, że jestem taki powolny, nie, znaczy nie ma na to badań, natomiast może pomóc na ból, może pomóc na lęk, który chorzy odczuwają, czy zaburzenia nastroju, tak, na to i wcale nierzadko chorzy to mają, także kolejne takie wskazanie. No i znowu to jest...
To jest z zakresu moich chorób pozapiramidowych już takie może rzadsze, chociaż może nasi słuchacze kojarzą dystonię, czyli potocznie takie zaburzenia kręczkarku, tak, na przykład, to jest najczęstsza dystonia, to znowu z badań wiemy, że raczej, znaczy są, jest tak naprawdę, bo teraz znowu to wiem, bo pisałam rozdział na ten temat. Wiem, czytałem.
Wiem, że po prostu nie tylko na ten skurcz jakby mięśni, tak, pomaga, ale też dodatkowo znowu ból, bo ci chorzy bardzo często mają ból i to jest takie wskazanie moim zdaniem, które też można rozważyć, oczywiście w przypadkach, w których pierwszego rzutu leczenie, znowu pierwszego rzutu leczenie na dystonię to jest toksyna botulinowa, no jeżeli nadal chory ma bardzo duże jakieś zaburzenie jakości życia, to tak. Wówczas można rozważyć.
Można rozważyć, to tak bym podsumowała, ale najbardziej oczywiście przebadanym wskazaniem, to wiemy z badań znowu, jest, są zespoły badaczkowe, lekooporne, tylko, że tutaj bardziej kannabidiol, tak, kannabidiol niż. Tak, tak, tak, tak. Przygotowując się do rozmowy z Panią, no trafiłem na dosyć sporą, dosyć sporo publikacji naukowych, w których Pani nazwisko po prostu wszędzie się przewijało. Tak. No, bardzo zapracowana osoba, bo tych publikacji jest sporo i są obszerne, więc gratuluję zaangażowania i tego, że pracuje Pani akurat w tym obszarze.
Czy lepiej Pani pracowało się w Polsce, w Niemczech, czy aktualnie w Kanadzie? Myślę, że to są, to jest pytanie bardzo subiektywne. Związane z kannabinoidami, ale znaczy myślę, że są zalety i wady wszystkich systemów, tak, no, nie mogę tutaj i nie chciałabym podejmować się takiego poznania.
00:31:35 Wyzwania we wdrażaniu — dobór chorego i monitorowanie
dr Natalia Szejko: Ok, dobra, to wracamy do Tureta w takim razie. Jakie są potencjalne wyzwania związane z wprowadzeniem konopi jako terapii dla pacjentów z zespołem Tureta i innych zaburzeń pozapiramidowych? No to tak jak powiedziałam, no, wyzwania podstawowe to jest moim zdaniem, znaczy znowu, no, to zależy od kraju, tak, ale wydaje mi się, że doświadczenie, doświadczenie zarówno w zespole Tureta, jak i doświadczenie w, no, po prostu w leczeniu kannabinoidami, to jest powiązane znowu podstawowym moim zdaniem wyzwaniem dobre dobranie chorego.
Tak jak mówię i znowu to podkreślam i mam nadzieję, że to jakby będzie taki wydźwięk tego podcastu, że stosujemy to u chorych tak naprawdę, których klasyfikujemy jako lekoopornych, tak. Nie ma takiej jednej klasyfikacji lekooporności, ale ja bym Państwu zalecała znowu tutaj apel do klinicystów, realistycznie rzecz ujmując i też znając specyfiki, wracając do, trochę nawiązując do Pana poprzedniego pytania. Mhm.
Wszystkich systemów medycznych, bo to znowu, to nie jest tak, że, że gdzieś jest, prawda, raj i na ziemi można chorym przepisać na zespół Tureta, w terapii poznawczo-behawioralną, u doświadczonego psychologa za darmo. Nie, no, wytycznych w jakimś takim super, powiedzmy, marzeniach moich zaleciłabym, żeby Państwo wykonały. Nie, no, wytycznych w jakimś takim super, powiedzmy, marzeniach moich zalecali ten cykl terapii poznawczo-behawioralnej, plus jeszcze to, że nie każdy chory będzie tym zainteresowany, bo to wymaga czasu i poświęcenia.
I nie każdy po prostu też ma taką strukturę osobowości, która umożliwia przeprowadzenie tego skutecznie, ale, czyli to jest moim zdaniem wyzwanie, jest takie, żeby dobrze dobrać chorego i wyzwanie jest takie, żeby przeprowadzić te interwencje, które są zalecane, według wytycznych.
Moim zdaniem realistycznie niestety czasami nie jest możliwe tej terapii poznawczo-behawioralnej przeprowadzenie, ale zdecydowanie możemy, i to w każdym kraju, przeprowadzić tę farmakoterapię, tak, spróbować, tak jak powiedziałam, w Polsce dostępna jest klonidyna, potem przechodzimy do innych leków, którym może być właśnie aripiprazole, jest w Polsce dostępny, no, nie jest refundowany, ale nie jest bardzo drogi.
Innym lekiem może być na przykład topiramat i dopiero potem, jak my stwierdzimy, o, nic nie działa albo ma chory bardzo złą tolerancję tych leków, kannabinoidy i tak jak powiedziałam, ma właśnie link do naszego poradnika i tam wtedy Państwo możecie jakby, nie to, że ja robię jakąś reklamę tego, ale po prostu wiem, że nie ma po prostu, no, wytycznych. Ja widzę po własnych kolegach, że są zagubieni, nie wiedzą po prostu. Jak to zrobić?
I wtedy powiedziałam już, że trzeba to, wyzwanie jest takie, że po prostu dobranie tej dawki, to jest moim zdaniem kolejne wyzwanie, bo to jest tak naprawdę indywidualne na ten moment. To nie jest, nie można, to jest wyzwanie duże moim zdaniem, bo ciężko jest przewidzieć, jaka będzie ta dawka optymalna, ale co na pewno mogę zalecić, żeby to robić powoli i ostrożnie, tak, powoli i ostrożnie, małymi krokami, tak. Przedawki, aż osiągniemy ten taki optymalny risk-benefit ratio, tak, czyli to jest ryzyko i korzyści dla chorego.
No i oczywiście kolejnym wyzwaniem jest to, że my musimy to leczenie monitorować, nie możemy po prostu tego chorego zostawić samemu sobie, tylko tak naprawdę na początku leczenia moim zdaniem, no, to ja tak zalecam, znowu wiem, że to może być mało realistyczne, ale chociaż teleporada, każde trzy miesiące, prawda, przez pierwsze dziewięć miesięcy, żebyśmy wiedzieli, jak ten chory toleruje, takie byłoby i no i to jest idealne, wiem, że to jest wyzwanie, ale tak bym zalecała i potem, jeżeli na przykład ten chory już tak świetnie, powiedzmy, toleruje, wiemy już, jaka jest optymalna dawka, no to każde pół roku moim zdaniem i co najmniej raz w roku to jest, ja tak robię, powinniśmy tego pacjenta też oprócz teleporady, no to każde pół roku, moim zdaniem, i co najmniej raz w roku to jest, ja tak robię, powinniśmy tego pacjenta też oprócz teleporady, zobaczyć tak naprawdę, no, w naszym gabinecie, zbadać neurologicznie, czy to jest psychiatra, no to psychiatrycznie, bo tak jak Państwu powiedziałam, zespół Tureta jest chorobą neuropsychiatryczną i też znowu to nie jest tylko polski problem czy nie problem, no to jest interdyscyplinarna choroba, więc chorych tych zobaczymy w gabinetach lekarzy rodzinnych, pediatrów, psychiatrów dziecięcych, neurologów i, no to już mniej powiedzmy w Polsce, ale też na przykład za granicą psychiatrzy dorosłych, tak, więc to jest jakby taki apel do Państwa wszystkich, do wszystkich lekarzy, ale też przemawiam tutaj do chorych, żeby Państwo o tym wiedzieli, że jeżeli Państwo chcą to zagadnienie omówić właśnie ze swoim lekarzem, to jak najbardziej można, ale najpierw te kroki muszą być przeprowadzone, o których powiedziałam i wtedy to będzie leczenie, moim zdaniem bezpieczne i nie trzeba się go bać.
Czyli tak naprawdę, jeżeli pojawią się wytyczne, to prawdopodobnie pojawią się wytyczne te, o których Pani mówiła. Mniej więcej podobny scenariusz układa się przy padaczce lokoopornej m.in. i tak też m.in. dr Bahański zaleca, żeby nie wprowadzać w pierwszym rzucie kannabinoidów, tylko żeby jednak przeprowadzić leczenie lekami tradycyjnymi. Jeżeli już są wprowadzone, to żeby zejść do przynajmniej dwóch leków i dopiero wtedy, oczywiście zgodnie z zasadą start low go slow, dojść do takiej dawki, która będzie optymalna dla danego pacjenta.
Kierunek wytycznych jest zbliżony do tego, co zostało już w miarę przyjęte przy padaczce lokoopornej. Tak jest. Wydaje mi się, że to są takie w ogóle dość uniwersalne wytyczne, o których też pewnie lekarze, którzy już mają większe doświadczenie w ogóle w leczeniu, nie tylko kannabinoidami, intuicyjnie nawet będą wiedzieli, ale oczywiście, żeby wiedzieć do danej choroby.
00:38:30 Analogia do padaczki lekoopornej i wytycznych dr Bachańskiego
dr Natalia Szejko: Jeżeli na przykład ktoś interesuje się, załóżmy właśnie padaczką, czy jest epileptologiem, to bardziej musi po prostu wiedzieć, jakie leki musi najpierw zastosować, żeby przejść do kannabinoidów.
To dlatego tutaj, jeżeli chodzi o tiki, bo to jest tak naprawdę częste, tiki są bardzo częste, ze 1,5% to 1%, to też nie tak rzadko, ale powiedzmy, natomiast tiki w ogóle takie też powiedzmy lżejsze, my to mówimy, że przewlekłe, albo w ogóle przemijające, to jest 10-15% dzieci w przedszkolu, tylko rzeczywiście to nie wymaga leczenia, ale żeby Państwu uświadomić, że to nie jest rzadkie zaburzenie, więc moim zdaniem wiele lekarzy, czy nawet piszą do mnie koledzy nieraz, po prostu się z tym zetknie i może warto wiedzieć na ten temat, a po drugie dlatego, że chorzy o to pytają, chorzy po prostu pytają o to i nie tylko chorzy z padaczką, czy z poltureta i w ogóle wiemy, czy znowu Pan Profesor Sławek na przykład, to nasz przewodnik, szef Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, to nawet sam do mnie napisał, że często bardzo po prostu chorzy z chorobą Parkinsona pytają też o to, no nie muszę tego powtarzać, bo Pan wie o tym.
00:40:12 Plany naukowe — grant AAN i różnice płci w Tourette
dr Natalia Szejko: Którzy poszukują specjalistycznej wiedzy. Pani doktor, jakie ma Pani plany na przyszłość? Nad czym Pani pracuje? W którym kierunku Pani będzie podążała?
Dostałam taki grant Amerykańskiej Akademii Neurologii na tak naprawdę, no właśnie szkolenie podspecjalizacyjne już stricte w zespole Tureta, czyli 2,5 dnia w tygodniu spędzałam badając i właśnie tylko, znaczy też z zaburzeniami innymi poza piramidowymi, ale z dużym naciskiem zdecydowanie na zespół Tureta, to był taki grant naukowy, który był poświęcony tak naprawdę badaniu różnic pomiędzy mężczyznami i kobietami z zespołem Tureta i tutaj to też było poszerzone badanie neuroobrazowe, więc na razie jeszcze jestem na etapie jakby realizowania tego szkolenia podspecjalizacyjnego, a także właśnie tego grantu naukowego, no po prostu żeby jak najlepiej chorych leczyć i im pomagać, tak naprawdę to taki jest mój główny cel i jakby w tym kierunku będę podążać na pewno, no cieszę się, że mam możliwość jakby takiego wyspecjalizowania i nauki od najlepszych światowych ekspertów i jakby no mam nadzieję, że pomoże mi to w przyszłości pomagać chorym, bo to tak naprawdę jakby im bardziej się tym zajmuję, to myślę, że to jest najważniejsze, to wszystko robimy i to jest istotne i natomiast no tak jak Pan powiedział, jestem bardzo zajęta, więc jeszcze jest bardzo dużo innych rzeczy, które robię, ale...
Aż się boję zapytać.
00:42:21 Europejskie Stowarzyszenie Zespołu Tourette'a (ESSTS)
dr Natalia Szejko: Nie wiem, no może takim istotnym jeszcze tylko tutaj znowu, to nie jest autopromocja, ale dla chorych też i dla jakby lekarzy chciałabym powiedzieć, że no bardzo jestem zaangażowana i polecam Państwu Europejskie Stowarzyszenie Zespołu Tureta, które nazywa się po angielsku European Society for the Study of Tourette Syndrome i tam może też się podzielę z Panem Linkiem. Tam też Pani miała swoje wykłady.
Tak, tak, ale też tam byłam najpierw sekretarzem, a potem skarbnikiem i no naprawdę jest to moim zdaniem fajne stowarzyszenie, które jest bardzo inkluzywne, zapraszam wszystkich i chorych, i lekarzy no z Europy, ale tak naprawdę teraz się rozszerzyliśmy na świat, nawet w tym roku będzie wykład na temat takich no państw, w których w ogóle nie ma żadnej opieki nad Zespołem Tureta i zaprosiliśmy kolegę na przykład z Rosji, z Hondurasu, z Chile, to są takie underrepresented areas i tam mamy na naszej stronie za darmo też podcasty, i webinary, jest jeden podcast też z profesorem Nuller-Wall na temat właśnie kannabinoidów i Zespołu Tureta i no moim zdaniem polecam naprawdę Państwu zapoznać się z tymi materiałami, ale też mamy kongres, który się raz w roku odbywa i naprawdę zapraszamy wszystkich, nie trzeba się na nas bać, nie trzeba się wstydzić, nawet nasza szefowa, że tak powiem stowarzyszenie jest bardzo otwarta, to akurat taka neurolog dziecięca z Danii i jesteśmy bardzo otwarci, też zapraszamy wszystkich z Polski, właśnie niedawno z doktor Małek też był webinar, która koleżanka jest z Gdyni i współpracuje też z panią doktor Katarzyną Śmiłowską, która jest z Sosnowca, też planujemy webinar i chcemy jakby to promować, także i też osoby z Polski, neurologów, którzy są chętni pomagać i nie tylko neurologów chorym z Zespołu Tureta, więc to też jest taka moja misja, że chciałabym pomóc jakby poprzez takie promowanie edukacji w tym zakresie dla lekarzy, dla pacjentów i także jesteśmy bardzo otwarci, także każdego zapraszamy, każdy jest mile widziany na tych kongresach i inicjatywy są mile widziane, tam też jest nasz mail naszej pani sekretarz teraz obecnej, która jest bardzo, jesteśmy tak naprawdę grupą entuzjastycznych osób moim zdaniem, która próbuje coś zmienić i to chyba jest najważniejsze.
Tak, tak, tak, tak, tak, tak, tak. I ma pani tam nawet swój chyba wykład z tego co pamiętam. Tak, tak, natomiast kolejny jeszcze nie wiemy gdzie, ale też się odbędzie w Europie. Mam nadzieję, że nie będzie wirtualny z różnych przyczyn, ale planujemy i mamy nadzieję, że będzie niewirtualny.
00:46:00 Podsumowanie i pożegnanie
dr Natalia Szejko: Tak, tak, tak, tak, tak, tak. I ma pani tam nawet swój chyba wykład z tego co pamiętam. Tak, tak, tak, tak, tak, tak. I mamy nadzieję, że nie będzie wirtualny z różnych przyczyn, ale planujemy i mamy nadzieję, że będzie niewirtualny. Tak, tak, tak, tak, tak, tak, tak. I mamy nadzieję, że nie będzie wirtualny z różnych przyczyn, ale planujemy i mamy nadzieję, że będzie niewirtualny. Ok, ok, fantastycznie. Wszystkie linki zamieścimy oczywiście w opisie. Zapraszamy oczywiście wszystkich lekarzy i pacjentów do uczestniczenia w tych wydarzeniach.
Pani doktor, ja mam jeszcze milion pytań dotyczących pani pracy, ale chyba nie mamy tyle czasu. Musi pani za chwilkę uciekać do swoich obowiązków. Serdecznie dziękuję za to, że udało nam się nagrać dzisiejsze spotkanie i dzisiejszą rozmowę. No i oczywiście mam nadzieję, że nie jest to nasze ostatnie spotkanie i że jeszcze uda nam się nagrać jakiś materiał. Jeszcze raz dziękuję bardzo i do usłyszenia. Dziękuję bardzo również za zaproszenie. Dziękuję za twój czas. Oczywiście wszystkie linki znajdziesz w opisie.
Jeżeli publikowane przeze mnie treści są dla ciebie atrakcyjne, zasubskrybuj, udostępnij lub pozostaw komentarz. Dzięki. Pozdrawiam ciepło. Tomasza Łukczyński, terapeuta konopny z podcastu Rozmowy Konopne. Niech kannabinoidy będą z nami.