00:00:00 Wstęp — diagnoza, która rozsypała wszystko
Tomasz Ołubczyński: Były ciężkie rokowanie, były to takie ciężkie chwile, tym bardziej, że diagnoza została postawiona po wszystkim, z czym zdołaliśmy się już uporać i gdzieś to tam zaakceptować. Tutaj przyszła diagnoza padaczki i wszystko nam po prostu rozsypała, co mieliśmy ułożone. Witam Cię w kolejnym odcinku podcastu Rozmowy Konopne, w którym poruszam medyczne zastosowanie konopi. Moimi gośćmi są lekarze, naukowcy, pacjenci oraz eksperci zajmujący się tą niezwykłą rośliną. Ja nazywam się Tomasz Ołubczyński i jestem dyplomowanym terapeutą konopnej.
Jeżeli publikowane przeze mnie treści są dla Ciebie atrakcyjne, zasubskrybuj, udostępnij lub napisz komentarz. A teraz zaczynamy. Jażanety Francuz, matki małego Floriana, który przyszedł na świat jako wcześniak. Niosąc ze sobą liczne problemy zdrowotne. Ta opowieść to prawdziwa lekcja determinacji matki w walce o dobrostan swojego dziecka. Może przynieść efekty mające znamiona cudu. I dzisiaj o takich cudach będziemy rozmawiać. Niezwykłą rolę w poprawie stanu zdrowia Floriana odegrała terapia konopna. Spektakularne efekty tej terapii stały się prawdziwym preludium zmian.
To historia, która z pewnością zapadnie Wam w pamięć. I zainspiruje Was do wierzenia w cuda. Bo czasami życie potrafi nas zaskoczyć niezwykłymi zwrotami. Dzień dobry, Żaneto. Dzień dobry, cześć. Żaneto, zacznijmy od początku. Z czym zmaga się Florian?
00:01:38 Florek — skrajny wcześniak, 26. tydzień ciąży, 936 g
Żaneta Francuz: Okej, Florek urodził się w 26 tygodniu ciąży. I uwaga tutaj, waga to był niecały kilogram cukru, 936 gram. No i niestety tak skrajne wcześniactwo poniosło ze sobą konsekwencje. Mogłabym wymieniać naprawdę, naprawdę dużo, ale między innymi były to wylewy dokomorowe trzeciego i czwartego stopnia. I jak wiemy, to są właśnie te najcięższe wylewy. No i później niestety przez opiekę szpitalną, która nie była zgodna z aktualną wiedzą medyczną, mój syn zmaga się z najcięższą postacią retinopatii wcześniaczej, czyli to całkowite odwarstwienie siatkówek.
No i gdy syn już trafił do domu, rozpoczęła się taka druga najcięższa walka w jego życiu. Pierwszą była walka o życie, a obecnie jest to walka o jakość życia. Jaka była pierwsza diagnoza i jakie były rokowania?
00:02:32 Diagnoza: zespół Westa i padaczka lekooporna
Żaneta Francuz: Tych diagnoz było naprawdę sporo, jednak jeżeli mogę powiedzieć o jednej, która, że tak powiem, najbardziej nas dotknęła, no to była to ciężka postać badaczki lekoopornej i diagnozowana jako zespół Westa. I tutaj te rokowania były mocno, mocno średnie. Mówiono mi o konsekwencjach badaczki, między innymi o opóźnionym rozwoju psychoruchowym, że te dzieci po prostu źle funkcjonują, bądź nie funkcjonują. Tutaj też zależny był wiek wystąpienia pierwszych napadów, im wcześniej, tym gorzej. No u nas stosunkowo wcześnie wystąpiły te napady, więc były ciężkie rokowania, były to takie ciężkie chwile.
Tym bardziej, że diagnoza została postawiona po wszystkim, z czym zdołaliśmy się już uporać i gdzieś to tam zaakceptować. Tutaj przyszła diagnoza badaczki. I wszystko nam po prostu rozsypała, co mieliśmy ułożone.
00:03:26 Brak akceptacji — AZS, jelita, kolki, sterydy
Żaneta Francuz: Czy zaakceptowałaś diagnozę i stan zdrowotny swojego syna? U mnie ciężko jest z akceptacją rzeczy, których właśnie nie akceptuję i między innymi zaczęło się od diagnozy z utratą wzroku. Tego również nie zaakceptowałam, jak i później właśnie diagnozy badaczki i tutaj też się nie zgodziłam i z proponowanym leczeniem, jak i samą. Uważam, że było to zbyt pochopnie wydane. Tym bardziej, że na same napady, jak i przed tymi napadami, bardzo dużo rzeczy nam się nasiliły. I były to między innymi kolki. A tak naprawdę uważam, że to nie były kolki, tylko konsekwencja bardzo, bardzo złego stanu jelit.
I było to kilka godzin ciągłego płaczu. On naprawdę wtedy cierpiał. W tym samym czasie doszło również do okropnej postaci AZS na całym ciele. Wszędzie były rany, z których skończyła się ropa i krew. Chlorek był wyłącznie zaleczany sterydami, antybiotykami i suplementami marnej jakości, poleconymi przez specjalistów w tamtym okresie. Nie chcę tutaj nikogo wyklasyfikować, to byli specjaliści, na których trafialiśmy już maszynowo, czyli z tym wyszedł ze szpitala i dostaliśmy listę poradni, do których mamy się zgłaszać i właśnie tam z tym był na początku leczony.
No i w tym czasie również doszła nam bardzo taka intensywna rehabilitacja, bo jak wiemy takie wcześniactwo również niesie konsekwencje w aspekcie ruchowym, więc mieliśmy zalecenia takiej ciągłej i intensywnej rehabilitacji. A jak to wiadomo, małe dziecko nie chce ćwiczyć, on tego nie rozumie, że to będzie dla niego lepsze w późniejszym okresie życia, tylko nie chce ćwiczyć i koniec. I jest płacz, jest strach, no a wiemy jak strach na nas działa i jakie później procesy. Więc gdzieś tam też zachodzą w tym organizmie.
I uważam, że było tego wszystkiego na tyle dużo, że on po prostu nie był w stanie dłużej wytrzymać takiego sposobu życia. No i tutaj, gdy sytuacja z nowym przeciwnikiem zmusiła mnie do odwiedzenia oddziału neurologicznego po takim czasie przerwy od szpitala i usłyszałam wtedy diagnozę oraz proponowane leczenie, no to postanowiłam już akurat wtedy wszystko wziąć w swoje ręce i wypisałam syna.
I tutaj, gdy sytuacja znowu zmusiła mnie do odwiedzenia oddziału neurologicznego po takim czasie przerwy od szpitala i usłyszałam wtedy diagnozę oraz proponowane leczenie, no to postanowiłam już akurat wtedy wszystko wziąć w swoje ręce i wypisałam syna. No to znalezienie odpowiednich specjalistów naprawdę nie należało do łatwych, no i była to netto do prób błędów. Często miejsca bardzo polecane przez rodziców okazywały się całkowicie nieodpowiednie dla nas. Z jakiego względu?
Przede wszystkim tego, że ten specjalista musi popatrzeć na całość, nie skupiać się wyłącznie na jednym objawie, tylko popatrzeć skąd to się mogło wziąć, gdzie nastąpiła, gdzie jest zabudowana.
00:09:48 Dieta jako fundament — przeciwzapalna, „trzy razy bez”
Żaneta Francuz: Zaburzenie i do źródła problemu dojść. Na takich miejsc jest naprawdę mało. Chciałabym tutaj wskazać tematykę takich miejsc, które naprawdę nam pomogły, co tak zaczęliśmy wprowadzać przed tym leczeniem konopiami. No i tutaj na pierwszym miejscu była dieta. No to jest podstawa. Super, idealnie i wszystko i ja bym była zadowolona. Florek też jest bardzo ciężkim przypadkiem, ponieważ u niego nie można wprowadzić wymyślonej przez kogoś diety. Tutaj trzeba dobrać wszystko ze względu na wiele jakichś tam współistniejących zaburzeń. No i tutaj też to była metoda prób i błędów.
Coś wprowadziłam w diecie, okazało się niestety niekorzystne. Dla niego było trzeba odstawić, a często też szukanie. Takim strzałem z dziesiątka okazała się dieta przeciwzapalna trzy razy bez. No i odstawienie przede wszystkim na biału, o czym też się nie mówi, bo często to nasze dzieci są na mlekach modyfikowanych, a to też jest w przypadku takiej padaczki niewskazane. Natomiast jeżeli chodzi o kwestię neurologiczną, bardzo dużo specjalistów gdzieś tam w internecie mówi, żeby wprowadzać taką dietę keto.
Ja też uważam, że to nie jest dla każdego dziecka neurologicznego super rozwiązanie, bo taka dieta keto znowu zaburza nam wszystko, co jest związane z jelitami. Tutaj trzeba się przygotować do tego, a czasami dziecko po prostu nie jest do tego gotowe. I tutaj było tak w przypadku Florka, więc ja musiałam gdzieś tam wybrać pośrodku. No i takim właśnie sposobem prób i błędów doszłam do tego, co mamy teraz. I to jest ogromny sukces. Później też odpowiednio dobrana suplementacja, poprzednio wykonane badania, które nam pokazały, co możemy stosować, czego raczej
00:11:47 Badania, suplementacja, leczenie pasożytów i grzybicy
Żaneta Francuz: mamy unikać. Był to między innymi panel metylacyjny, było to badanie OAD, CSA, KPU, czyli takie wszystkie te podstawowe badania, chociaż nikt o tym tak samo znowu nie mówi. I kolejną kwestią też taką ważną dla mnie jest przyleczenie dzieci w kierunku pasożytów. Z względu na to, że gdzieś tam te dzieci wcześniej przebywały w szpitalach, były narażone na takie czynniki z zewnątrz, gdzieś rehabilitacje, turnusy. No i tutaj też trzeba się skupić na tych pasożytach, żeby się oczyścić i z grzybów, i z pasożytów.
Więc to są takie czynniki, które trzeba wykonać, jeżeli zauważamy gdzieś jakiś problem u dziecka. Ja mógłbym dodać ze swojej strony, że jeżeli chodzi o pasożyty, u mojej córki mieliśmy też dosyć długi okres czasu problemy z odpornością, niekończąca się historię związane z przeziębieniami, z systemem immunologicznym i kluczem do zagadki były właśnie pasożyty. Po wprowadzeniu terapii przeciwpasożytniczej 90% wszelkich dolegliwości związanych ze zdrowiem po prostu zniknęło. Tak, myślę, że między innymi to było takim głównym czynnikiem, że poszłam w tym kierunku.
Natomiast zanim pojawił się klorian na świecie, już wcześniej gdzieś tam miałam właśnie tę dietetykę, natomiast nie sądziłam, że w takim kierunku to pójdzie, bo ja nie chcę się zajmować typowo układaniem diet. Po prostu ludziom pomagać w drodze do zdrowia, a tutaj właśnie potrzebne jest popatrzenie na to troszeczkę szerzej niż tylko ułożenie jakiejś tam modnej diety na ten moment. Więc tak, tutaj właśnie klorian się przyczynił bezpośrednio do tego, że to jest właśnie taki kierunek w tym momencie.
Dobra, czyli nie miałaś żadnych obaw, jeżeli chodzi o sprawdzenie tej ścieżki leczenia fitokannabinoidami? Absolutnie nie. U mnie to po prostu zapaliła się lampka. Poczułam siebie w środku, w sercu, że tak, to jest ta odpowiednia droga i wręcz otoczenie miało więcej do powiedzenia niż ja sama. Ludzie, którzy gdzieś tam są przy nas bardziej się bali i mieli wątpliwości niż ja sama, bo mi przez głowę nawet przez sekundę nie przeszła myśl, że coś może pójść nie tak przy wprowadzeniu konopi, a tutaj otoczenie jednak było bardziej tak nastawione.
Poza tym otoczenie, ale sami lekarze, to była taka najcięższa droga. Tutaj lekarze byli bardzo negatywnie nastawieni do samego leczenia. No i dyskusja się zakończyła grzecznie, a ja wprowadziłam, może bez jego zgody, tak, bo on akurat nie chciał wprowadzania konopi i tak je wprowadziłam. Więc tutaj to otoczenie bardziej było takie negatywnie nastawione. No ale to tylko świadczy o tym, że zdesperowana matka jest w stanie poruszyć niebo i ziemię, żeby walczyć o zdrowie swojego dziecka. Ojcowie również, ale jak wiemy z praktyki, to matki, są tym motorem, jeżeli chodzi o zmiany.
Florian jest teraz w ciągłej terapii konopiami, tak? Tak, w ciągłej. Jeszcze wrócę może do specjalistów właśnie w związku z tym naszym leczeniem, ponieważ udało mi się właśnie w tym samym czasie, gdzie gdzieś tam się potykałam i odbijałam od ścian, trafić na cudownego neurologa dziecięcego, który właśnie jest w temacie konopi i tutaj już, spojrzenie było zupełnie inne. Wręcz powiedział, że super, bo wtedy syn był jeszcze na leku, który został przypisany w szpitalu.
Mówi super, w waszym przypadku to się fajnie będzie łączyć, wprowadzamy konopie i tutaj zostały dobrane też konopie przez specjalistę i mieliśmy zgodę, że tak powiem, samego właśnie lekarza na wprowadzenie, więc trzeba po prostu poszukać. Jest to ciężkie, bo nasz neurolog miał terminy na przyszły rok, a ja nie mogłam wtedy tyle robić. No jakoś to się tak wszystko układało, że termin się zwolnił, my byliśmy na liście rezerwowej i wszystko się działo w ciągu dwóch, trzech tygodni od postawienia diagnozy, czyli bardzo szybko.
Ja też się nie zastanawiałam, nigdy bałam, a może tak, a może nie, ja byłam po prostu bardzo mocno zdecydowana i też dążyłam do tego, żeby jak najszybciej wprowadzić te konopie. No i udało się dostać terminę i zielone światło. Dobrze, to mam takie pytanie, czy możesz podać nazwisko tego lekarza?
00:17:16 Dr Bachański — neurolog, który powiedział „tak” konopiom
Żaneta Francuz: Oczywiście, jasne, to jest doktor Bachański, jest cały czas wprowadzony przez doktora, tak więc jesteśmy stałymi pacjentami, obecnie są kontrole raz do roku, więc super. Dzięki wielu pacjentów w Polsce. Czy możesz nam powiedzieć, jak wygląda obecna sytuacja zdrowotna Florka? Czy widzisz pozytywne efekty działania konopi? I gdybyś mogła podzielić chociaż odrobinę informacją, których fitokannabinoidów używasz w terapii? Oczywiście, już wszystko tłumaczę, tak jak wcześniej wspomniałam.
Wszystko to, co połączyliśmy, czyli całe to leczenie, całe leczenie pasożytów, odpowiednia dieta, zmianę stylu życia. O, tutaj też bym chciała dodać, że odstawiliśmy całą chemię w domu, którą gdzieś tam mogliśmy używać, czy to był płyn do naczyń, czy jakiś tam proszek do prania, chemię do czyszczenia, sprzątania, to wszystko też zostało odstawione. I tutaj to też było bardzo ważne, bo wszystko nam zaczęło z tych takich objawów. Uciążliwych ustępować.
Więc tak jak połączyliśmy te kropki, wywróciłam całe mieszkanie do góry nogami, wprowadziłam dietę konopie i zmieniłam styl życia, sposób tego życia, m.in. prowadzenia terapii.
00:19:03 Efekty: ponad rok bez napadów, bez leków, stała dawka
Żaneta Francuz: Tak myślę, że mogę się pochwalić swoim największym sukcesem i uważam, że jesteśmy naprawdę ogromnymi szczęściarzami, bo Florian od ponad roku jest bez napadów. Ponadto nasze EEG. Wiele się zmieniło, więc można powiedzieć, że efekty są ogromne. W sumie jest też bez leków, wyłącznie na fitokannabinoidach, więc naprawdę jest się czym chwalić. Jest ogromny efekt i sukces. I jeszcze raz dla potwierdzenia informacji. Zespół Westa. Tak. Ciężka padaczka lekooporna. Bez napadu od roku. Ponad roku, tak. Bez leków. Bez leków. Tylko fitokannabinoidy. Zgadza się, tak. Dawka nie jest podwyższona.
Dawkę mamy stałą właśnie od roku, więc... No, powiem Ci szczerze, że zatyka. Rzadko zdarza się sytuacja, żeby w tak krótkim czasie... A wróćmy jeszcze tak. Ile miał lat w momencie wprowadzenia fitokannabinoidów? Mhm. Florek wtedy miał rok. I miesiąc. Bo niestety padaczka wystąpiła... Pierwszy napad wystąpił jeden dzień po jego pierwszych urodzinach, więc taki mieliśmy cudowny prezent, a konopie zostały wprowadzone, myślę, że tak mogę powiedzieć, miesiąc po diagnozie, bądź trzy tygodnie to było. Coś takiego. Dobra.
Czy nie wydaje Ci się, że szybkie wprowadzenie konopi akurat w terapii mogło się przyczynić do... Tak. Uważam, że tak. U nas konopie nie były wprowadzeniem jako kolejny lek. Jako trzeci, czy czwarty, bądź drugi, trzeci. U nas ja dążyłam do tego, żeby to był wyłączny środek. Więc ja się nie bawiłam w dobieranie wcześniej leków, zmiany, schodzenie, dawkowanie, tylko ja dążyłam do tego, żeby właśnie od razu wprowadzić konopie. Więc u nas to nie był to kolejny lek, tylko lek docelowy.
I to było moim zdaniem bardzo takie kluczowe, że nie czekałam na rozwój, na efekty, które przyniesie nam występowanie napadów, tylko zdecydowałam od razu, że wprowadzamy konopię. Uważam, że bardzo dobra wiadomość. Chciałabyś coś jeszcze dodać do tej części?
00:22:00 Konopie jako lek docelowy, nie kolejny w kolejce
Żaneta Francuz: Tak. Uważam, że bardzo dobra wiadomość. Chciałabyś coś jeszcze dodać do tej części? Tak. Uważam, że bardzo dobra wiadomość. Chciałabym coś jeszcze dodać do tej części? I leczycie się w czterech krajach i zapewne konsultujecie w dwóch innych, tak? Zgadza się. Tak, tak, tak. Zgadza się. Żeby nakreślić w ogóle, jak bardzo jesteś zmotywowana do poprawy tej sytuacji, równolegle zajmujesz się dietetyką, czyli kończysz specjalizację jako dietetyczka, jako terapeutka konopna. Jako zielarka. Tak. Zielarka i sitoterapeutka. Zgadza się.
Wszystko naraz można powiedzieć, ale uważam, że jest to właśnie dobra droga ze względu na to, że wszystko trzeba połączyć w całość. Więc dla mnie czekanie, aż zakończę jeden etap edukacji i włączę drugi, to jest po prostu strata raz, że czasu, a dwa wiedzy, bo często połączenie tych kierunków w jedno daje nam takie właśnie... Jak to tu powiedzieć? Daje nam taką całość. Czyli dla tych, którzy uważają, że etap nauki mają za sobą, albo że poszerzanie wiedzy o nowe aspekty jest stratą czasu, wstydźcie się. Jestem święcie przekonany, że...
Jestem święcie przekonany, że przypadek Florka będzie kejsem... Zapewne omawianym na wielu tematycznych czy branżowych spotkaniach. Także trzymam kciuki za dalszą część terapii.
00:32:21 Walka o wzrok — retinopatia wcześniacza V stopnia
Żaneta Francuz: Mam nadzieję, że wszystko pójdzie idealnie i również ten aspekt utraty wzroku, bo o tym to jest też kierunek, o którym celowo nie mówiliśmy, bo Florek... Florek jest teraz w trakcie terapii również, jeżeli chodzi o poprawę widzenia. Jakbyś tylko mogła powiedzieć, co lekarze mówili, jakie były rokowania i jak teraz jego sytuacja wygląda? W momencie, kiedy dowiedziałam się, że u Florianka wystąpiła rycynopatia wcześniacza piątego stopnia, czyli całkowite odwarstwienie siatkówek, dostałam również informację o próbie...
...w próbach podjętych, żeby polepszyć jego funkcję, żeby przykleić, przyłożyć z powrotem do siatkówki. Jednak wszystkie próby, które zostały wykonane po diagnozie, niestety się nie udały. Nasza końcowa diagnoza to była właśnie retinopatia wcześniacza z całkowitym odwarstwieniem siatkówek bez możliwości dalszego leczenia. Tak odmówiono nam leczenia i terapii w Polsce. Ponadto samo leczenie, ale bardzo wiele razy spotykałam się z... ...opiniami terapeutów, że w przypadku mojego syna naprawdę nie warto już nic robić, że to, że z nim wyjdę na spacer i on ujrzy światło, słoneczko, cień...
...słoneczko, cień, to już będzie super. Więc tutaj nawet terapeuty nie za bardzo mi chcieli nam pomóc. Sędu skazamy na ciemność. Bez możliwości leczenia.
00:34:00 Operacje w Anglii i poszukiwanie pomocy dalej
Żaneta Francuz: Wyjechaliśmy wtedy do Anglii po prostu po pomoc. W Polsce została nam ona zabrana, odmówiona. W Anglii... ...jest chirurg, który specjalizuje się właśnie z retinopatii wcześniaczej. No niestety te oczy już wcześniej były dosyć mocno zniszczone przez przebyte zabiegi i operacje w Polsce. Więc tam też już za bardzo nie było co zrobić. Ale podjęliśmy się usunięcia jeszcze soczewek, w tych oczkach ponownemu przyłożeniu siatkówek, wycięciu blizn, które się tam pojawiły w wcześniejszych interwencjach. No i na tym zostaliśmy również z opinią, że to już jest wszystko, co mogliśmy zrobić.
Że ułatwiliśmy dostęp światła i to jest wszystko, że operacja się udała, ale nic więcej.
00:34:52 Z ciemności do 5% widzenia — odbudowane połączenia z mózgiem
Żaneta Francuz: No niestety ja się z tym diagnozą też nie pogodziłam. Szukałam dalej i znalazłam miejsce na świecie, gdzie zdecydowali się nam pomóc. Już troszeczkę bardziej pozytywnie patrząc, ponieważ dostaliśmy taką szansę, że syn może odzyskać... Zobaczcie ten wzrok. Na ile? Ciężko mi na ten moment powiedzieć, natomiast widzimy już ogromny progres z całkowitej ciemności, gdzie nawet na potencjałach wzrokowych nie było połączenia z mózgiem.
Mamy 5%, mamy piękne połączenia, czyli po pierwsze zregenerował nam się mózg i odbudowały się połączenia, bądź to połączenie znalazło inną drogę, ale to połączenie jest, a dwa jest 5% widzenia. To jest... To jest naprawdę tak wiele, to jest też niemożliwego. Nikt się tego nie spodziewał, wszystkich specjalistów, do których chodzimy i nikt dalej nie chce w to wierzyć, dopiero jak spojrzy do tego oczka, zobaczy co tam się dzieje, no to wtedy faktycznie jest ta szansa, że będzie lepiej. Więc nie poddawać się i wszystko jest możliwe. No powiem ci, że aż mam ciarki na rękach, jak tego słucham.
Ja też zawsze go powiadam. Takie niemożliwe rzeczy działy. No i to jest kolejny właśnie, kolejna historia, z którą się nie pogodziłam i to szukanie, ta walka, to poruszenie całego świata jest możliwe i daje bardzo pozytywne efekty. No ja jestem pod ogromnym wrażeniem. Myślę, że będziesz świetną dietetyczką, terapeutką konopną i zielarką. Z takim ogromnym bagażem doświadczeń. Dziękuję bardzo. Wszystkiego najlepszego. Mam nadzieję, że wrócimy do historii Floriana za jakiś czas. No i cóż, dziękuję stokrotnie za fantastyczną historię. No i mam nadzieję, że do usłyszenia. Również dziękuję.
Jestem bardzo wdzięczna. Miło było porozmawiać. Mam nadzieję, że komuś pomoże nasza rozmowa i ktoś nabierze właśnie takiego drygu do działania. Ja ze swojej strony obiecuję zamieścić wszystkie linki związane z kontaktem. Jeszcze raz dziękuję stokrotnie. Dziękuję bardzo. Do usłyszenia. Niech kannabinoidy będą z nami.