Dzisiejszym gościem jest doktor nauk społecznych na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu. Tytuł pracy dyplomowej to Doświadczenie endometriozy jako choroby przewlekłej w biografiach studentek. Wykładowczyni akademicka, pionierka w naukach pedagogicznych, wprowadziła tematykę endometriozy w kontekście edukacji. Autorka kilkudziesięciu artykułów dotyczących zdrowia menstruacyjnego i endometriozy oraz współautorka sześciu monografii naukowych, prelegentka na licznych konferencjach międzynarodowych i ogólnopolskich, laureatka i realizatorka wielu projektów grantowych, inicjatorka i współorganizatorka konferencji, seminariów oraz warsztatów poświęconych endometriozie i zdrowiu menstruacyjnemu. Członkini Rady Fundacji Pokonać Endometriozę, absolwentka Akademii Menstruacji, współpracuje m.in. z Różową Skrzyneczką oraz Okresową Koalicją. W social mediach można znaleźć ją jako endodoktorantka.
Dzień dobry, Marlena. — Dzień dobry.
Powiedz nam, jak zdiagnozowano u Ciebie endometriozę i jakie były pierwsze objawy?
Endometrioza była od zawsze obecna w mojej pamięci, bo moja mama się z nią borykała. Pierwsze objawy zaczęły się wraz z pierwszą miesiączką, gdy miałam 15 lat — bardzo długie, bardzo bolesne okresy, których nie uśmierzał ani ibuprofen, ani paracetamol. Zaczęły się wizyty na pogotowiu ratunkowym, na SOR-ze. Dopiero po 9 latach, po pierwszej operacji w wieku 24 lat, oficjalnie potwierdzono endometriozę. Chodziłam do ginekologa dużo wcześniej, ale wdrażał jedynie leki typowo stosowane przy endometriozie.
W jaki sposób choroba wpłynęła na Twoje życie zawodowe i osobiste?
Endometrioza wpłynęła na wszystkie sfery mojego życia — negatywnie, ale z perspektywy czasu też pozytywnie. Jako uczennica miałam płynowe nieobecności co miesiąc, a obecność na zajęciach wiązała się czasem z gorszymi ocenami. Później miało to znaczenie przy wyborze szkoły średniej i studiów — zdecydowałam się na studia zaoczne, by dopasować plan do mojego cyklu. Świadomie wybrałam pedagogikę wczesnoszkolną i przedszkolną, bo nauczyciel jest w murach szkoły krócej niż 8 godzin etatu, są ferie i wakacje.
Endometrioza pokrzyżowała moje plany — musiałam przerwać pracę opiekunki dziecięcej i poddać się poważnej operacji. Przez rok wstrzymałam plany związane z doktoratem, opóźniła się też obrona magisterium. To był 2016 rok, początek najpoważniejszego rzutu choroby. Stałam się osobą leżącą, zdaną na opiekę bliskich 24 godziny na dobę — silne bóle, utrata przytomności.
A jak długo trwał ten najtrudniejszy okres?
Skuteczną operację miałam w kwietniu 2016, ale rzut zaczął się 29 lutego, gdy zabrała mnie karetka. Pomimo leków hormonalnych z dienogestem nie pomagało nic, trwało to 13-14 miesięcy. Dopiero w lipcu 2017 poczułam, że odzyskuję sprawczość. W międzyczasie trafiłam do wspaniałej poradni leczenia bólu, gdzie lekarz wdrożył leczenie konopiami — najpierw krople CBD, w aptece współpracującej z poradnią. Dawki były dostosowywane do mojego stanu pod kontrolą lekarza.
Jak wyglądało leczenie przed wprowadzeniem konopi?
Bardzo dużo różnych leków — antykoncepcja jedno- i dwuskładnikowa, później dienogest, progesteron. Po pierwszej operacji choroba postępowała. Miesiączki wydłużały się do dwóch tygodni, doszły objawy z układu moczowego i pokarmowego, musiałam ograniczyć aktywność fizyczną — wchodzenie po schodach czy noszenie zakupów wywoływało ból.
Czy miałaś wątpliwości przed wprowadzeniem konopi?
Nie miałam żadnych. Osoby chorujące na endometriozę pisały o pozytywnych skutkach — zmniejszeniu bólu, uregulowaniu miesiączki, skróceniu menstruacji. Byłam w stanie hospicyjno-paliatywnym, żaden szpital nie potrafił mi pomóc — przez półtora miesiąca wędrówka po szpitalach, nigdzie nie widzieli endometriozy. Trafiłam do poradni leczenia bólu w sąsiednim mieście. Krople CBD dobierane pod kontrolą lekarza, ze stałym kontaktem telefonicznym. Po około 3 miesiącach dotarłam do właściwego stężenia i dawki — zaczęłam widzieć rezultaty.
Jakie stężenie było używane i jak często?
Zaczynałam od 3-procentowego, potem podnieśliśmy próbnie do 10, ostatecznie wróciliśmy do 4-procentowego — 20-22 krople, czasami dochodziło do 35, w zależności od samopoczucia. Dopiero po 3 miesiącach była poprawa — rzadsze ataki bólowe. Mnie ataki trwały po kilkanaście, kilkadziesiąt godzin, a żadne opioidy, w tym morfina, nie zmniejszały bólu.
Wdrożono jeszcze leki przeciwpadaczkowe i antydepresanty, ale nie były skuteczne. Same krople CBD okazały się niewystarczające, więc lekarz wprowadził medyczną marihuanę — bym mogła poczuć senność, bo przez ból dużo godzin było nieprzespanych.
Jak szybko medyczna marihuana zaczęła działać?
Miałam krople z THC, działały niekiedy po 20 minutach, czasami dłużej. Dodatkowo stosowano CBG i inne wspomagacze. Okazało się też, że marihuana medyczna dobrze działa na zmiany endometriotyczne — nie pojawiały się nowe, a stare były wyciszane.
Czy równolegle miałaś inne leki przeciwbólowe?
Głównie opioidy. Dla mnie to była bardziej ucieczka w nieświadomość, bo działały tak, że traciłam świadomość. Bóle były tak straszne, że określałam to, że mnie obdarło z człowieczeństwa — towarzyszyły wymioty, duszności, kaszel, objawy z układu trawiennego. Często pojawiały się myśli samobójcze. Endometrioza tak mnie zaatakowała w ciągu jednego dnia, że straciłam wszystko, musiałam się diagnozować, leczyć, nie mogłam normalnie funkcjonować, byłam zdana na cudzą opiekę.
Jak długo trwała sama diagnoza?
Nieoficjalnie potwierdzoną miałam w wieku 20 lat — w USG widać było duże torbiele endometrialne, czekoladowe. Wdrożono progesteron, torbiele się zmniejszyły, ale objawy się pogłębiały. Wynik histopatologiczny, potwierdzający endometriozę ostatecznie, miałam po 9 latach od pierwszych objawów. W USG widać było endometriozę narządu rodnego, ale dopiero w 2014 roku w polu operacyjnym okazało się, że mam ogniska także na jelicie i otrzewnej. Tamta operacja była pośpieszna — wycięto największe ogniska, pozostawiając liczne drobne. Byłam trochę królikiem doświadczalnym — dawano mi różne leki, głównie objawowo. Nie ma rozpoznawanej przyczyny endometriozy, więc tylko operacja daje szansę w zaawansowanych postaciach.
Twoje doświadczenia skłoniły Cię do napisania pracy dyplomowej. Czy temat ten był wcześniej poruszany naukowo?
Poza naukami medycznymi endometrioza w naukach społecznych za granicą zaczęła pojawiać się w formie artykułów w latach 90. XX wieku. W pedagogice, w której uzyskałam doktorat, prac jest bardzo niewiele. Praca, o której wiem, pojawiła się w Australii około 2003-2004 roku — pod znamiennym tytułem Skradziona adolescencja. U mnie też to wybrzmiewa. W 2016 spotkałam cudownego lekarza z poradni leczenia bólu i wspaniałą promotorkę magisterium, która czekała na mnie rok. To była wspólna droga do zauważenia luki w nauce. Kto podejmuje temat, skupia się na wybranych aspektach — jakość życia, dzietność, związki partnerskie, ścieżka zawodowa, koszty dla gospodarki. Nikt nie ujmował tego całościowo.
Choroba dotyka około 10 procent kobiet — to nie odosobnione przypadki. Endometrioza przekłada się na rodzinę i pracę, więc nie wolno traktować jej jak problemu wąskiej grupy. Najpoważniejsze przypadki dotyczą kobiet, choć opisywane są też pojedyncze przypadki u mężczyzn.
Skąd pozyskiwałaś dane do badań?
Na doktoracie trafiłam na Fundację Pokonać Endometriozę — dzięki ginekologowi, który wykonał mi drugą operację i pozwolił wrócić do normalnego funkcjonowania. Szukałam respondentek głównie na grupach samopomocowych z oficjalnym komunikatem, że poszukuję studentek do badania. Poznałam prezeskę Fundacji, dalej działała metoda kuli śnieżnej.
Praca była jeszcze dłuższa, ale ze względu na ograniczenia drukarni musiałam ją skrócić. Mam nadzieję, że niedługo będzie dostępna jako publikacja na rynku polskim — to publikacja naukowa, więc czyta się ją inaczej niż popularne książki o endometriozie.
Jak Twoi współpracownicy reagowali na to, że stosujesz medyczną marihuanę?
Obroniłam się w styczniu, pracę podjęłam od marca, więc jeszcze nie wszyscy wiedzieli. O endometriozie wiedzą — jestem znana jako ta od endometriozy na wydziale. O stosowaniu konopi wiedzą od niedawna. Moje grono zakładowe jest bardzo przychylne, jestem zaopiekowana.
Miałam jednak incydent — musiałam odwołać zajęcia, ból dopadł mnie w miejscu pracy. Koleżanka z administracji zasłoniła mnie, żebym mogła zaaplikować waporyzator. Pozostałe osoby się przeraziły, zadzwoniono na 112. Protestowałam, że nie warto wzywać karetki, mam swoje leki, ale dyspozytorka przez telefon nakazała mi się uspokoić, przestać histeryzować, a następnie żądała głośnego powtarzania nazw leków — wymieniłam leki rozkurczowe, potem medyczną marihuanę. Musiałam to powtórzyć trzykrotnie, coraz głośniej. Na koniec kazała mi wziąć ibuprofen i jeśli nie pomoże, dojechać samodzielnie do szpitala tramwajem albo taksówką. To była dla mnie traumatyczna sytuacja — obnażyłam się. W takich miejscach nadal się nie mówi o stosowaniu takich leków. Bałam się bardziej o swoje miejsce pracy niż o to, jak będę postrzegana.
Władze uczelni wiedziały od początku — moja kierowniczka zakładu, dziekan wydziału. Starałam się nie brać medycznej marihuany rano przed zajęciami, ale od kwietnia rzut się przeciągał i zaczęłam przychodzić z waporyzatorem ukrytym w plecaku. Koleżanki z zakładu o tym wiedziały i podpowiadały, żebym używała, jeśli boli. Nie czułam się jednak komfortowo używając go w ukryciu.
Czy środowisko akademickie jest gotowe na rozmowę o endometriozie i medycznej marihuanie?
Na endometriozę — część uczelni tak. Na medyczną marihuanę — wydaje mi się, że nie.
Gdybyś została ministrem zdrowia, co byś zmieniła?
W moich rekomendacjach zawarłam: po pierwsze, szkolić lekarzy i studentów medycyny, że endometrioza to nie tylko bolesne miesiączki i niepłodność — wpływa na różne sfery życia, generuje ogromne koszty dla systemu i gospodarki. Po drugie, by lekarze nie bagatelizowali bólu związanego z cyklem menstruacyjnym ani innych objawów. Po trzecie, by endometrioza była prawidłowo wyceniona w systemie — obecnie wycenione są głównie torbiele czekoladowe (około 3,5 tys. zł), co nie pokrywa kosztów leczenia postaci głębokich, jelitowych czy otrzewnowych.