00:00:00 Wstęp — niezwykły chłopiec, który zmienił losy innych
Tomasz Ołubczyński: Ja wtedy sobie uświadomiłam, że żeby on przeżył, to my musimy być silni, my musimy być sprawni i musimy być sprawczy, bo on sam nie jest w stanie zadbać o żadną swoją potrzebę. Witam Cię w kolejnym odcinku podcastu Rozmowy Konopne. Moimi gośćmi są lekarze, naukowcy, pacjenci oraz eksperci zajmujący się tą niezwykłą rośliną. Ja nazywam się Tomasz Ołubczyński i jestem dyplomowanym terapeutą konopnym. Jeżeli publikowane przeze mnie treści są dla Ciebie atrakcyjne, zasubskrybuj, udostępnij lub napisz komentarz. A teraz zaczynamy.
Dzisiaj spotykamy się w domu Doroty i Marka Gudańców i zgodnie z zapowiedzią nagrywamy odcinek o niezwykłym chłopcu, którego życie wpłynęło na zdrowie innych. Max dzisiaj obchodzi swoje 15 urodziny i jest obok nas. Jest bohaterem tego odcinka. To nie będzie aktywnie uczestniczył w rozmowie. A dzisiejsza rozmowa jest na tyle szczególna, że niezwykle rzadko słychać głos ojców, którzy aktywnie uczestniczą w walce o dobrostan swoich dzieci.
00:01:13 Kim jest Max i jak się zaczęła jego historia
Dorota i Marek Gudańcowie: Dzień dobry Doroto, dzień dobry Marku, dzień dobry Maxie. Dzień dobry. Zacznijmy od początku. Kim jest Max i z czym się zmaga? Max. Jest naszym czwartym dzieckiem, pierwszym chłopcem, wyczekiwanym, pewnie jak łatwo się domyślić, bo przynajmniej z perspektywy ojca to syn by się przydał, więc Max byłby wyczekiwany. Dobra, co jak się pojawił na świecie, to jest strasznie długa historia. Faceci mają taką chyba cechę. Że mają problem z datami, żeby wszystko zapamiętać.
00:02:00 Poród we Wrocławiu — dwa falstarty i wcześniactwo
Dorota i Marek Gudańcowie: Jakąś chronologię. Pierwsze, co pamiętam, to poród. Sama ciąża w sumie była bezproblemowa, nic się nie działo. Natomiast poród, mieliśmy w sumie dwa porody. Pierwszy był falstartem, bo gdzieś tam byłem na szkoleniach i wracałem z Poznania prawie na kogucie. Okazało się, że wtedy Max... Max jeszcze zdecydował, że nie wychodzi na świat. W sumie tydzień później chyba. Nie, to było tak, że Max zaczął się rodzić. Dostałeś o tym informację, ale lekarze postanowili podtrzymać, bo to było jeszcze na etapie przedwczesności pewnej, czyli to nie był termin.
Odeszły wtedy wody, więc wszystko wskazywało na to, że Max się urodzi. Ja powiadomiłam Marka i Marek rzeczywiście z Poznania w tempie przyspieszonym na kogucie jechał. Tylko po to, żeby się dowiedzieć, że poród został wstrzymany. Wody mi co prawda odeszły, ale udało się powstrzymać akcję porodową i przytrzymać tak jeszcze przez kolejne dni. Ale nikt nie wiedział ile... Przez kolejne dni? Tak, kolejne dni. Dokładny tydzień. Więc Marek przyjechał jednej soboty tylko po to, żeby urodził się Max. Kolejnej soboty. Wtedy Marek też był na szkoleniu. Tak, wtedy też.
Już to było lokalnie we Wrocławiu, więc udało mu się szybciej dojechać. Aczkolwiek też dość szybko. Też na kogucie. Też na kogucie i pamiętam jak wszedłem do szpitala, to właśnie zarota już była na sali i zaczęło się. Wtedy pamiętam też mieliśmy chyba pierwszy raz, bo u poprzednich dzieciaczków naszych nie... Jakoś chyba nie mieliśmy takiej świadomości u Maxa, żeśmy pobierali krew kompominową. Nie wiem, tam była też pani pielęgniarka, która... ... się tym wszystkim zajmowała, aczkolwiek ja przecinałam pępowinę.
Jeżeli mogę tu dopowiedzieć, to cała akcja porodowa była o tyle szczególna, że ja rodziłam już czwarte dziecko i czułam, ewidentnie czułam, że to już jest ten moment, że już mam takie bóle, ale to, wiesz, to była sobota i pani pielęgniarka mówi do mnie: "Nic ci nie jest. Jeszcze nie urodzisz. Dam ci pereloginę". O.
No więc dała mi tą pereloginę, prawdopodobnie, ale bóle się nasilały, więc ona jest taka trochę zblazowana, trochę zmęczona, trochę wkurzona na mnie, że jej zawracam gitarę, mówi: "No jak już chcesz, to idziemy na tą pereludówkę", ponieważ ja byłam na oddziale patologii ciąży, tak, to musiałam przez cały szpital przejść, no i to było tak, że ja szłam ciągnąć za sobą walizkę na kółeczkach, Marka jeszcze nie było, a pani niosła za mną... O. Zestaw do pobierania krwi pępebinowej. O. Doczłogałyśmy się do... O. Ty z walizką, a ona... O.
Tak, ja z walizką, a ona z zestawem do pobierania krwi, więc ja tę walizkę zostawiłam przed salą porodową, zdążyłam się położyć na tym tak zwanym samolocie i w tym momencie słyszę takie hasło: "Kurwa, tylko nie przyjdź, bo nie zdążę rozłożyć tego zestawu", a ja na to ostatkiem sił: "Kurwa, to daj mi jeszcze jedną pereloginę". O. Tak wyglądał mój poród. Przepraszam za to, że przeklinam, ale to jest takie dosyć znamienne, to w moim odczuciu w dużej mierze świadczy o braku takiego wyczulenia na to, co pacjent mówi, co czuje, wiesz, jest taka trochę arogancja. O. Trochę? Jakiego wyczulenia?
Dobrze, że nie kazali ci posprzątać jeszcze sali. O. Mnie wiele brakowało, Marek zdążył przejść, to się go ustraszyło. O. Tak, wtedy rzeczywiście ja też szybciutko, pamiętam, przebierałem się w jakieś takie ochronne ubranka, jakieś tam buciki, no i rzeczywiście wpadłem na salę, to to już Maksio był w połowie drogi prawie. O. Tak, on mnie prawie wypadł, jak szłam po korytarzu, bo ja miałam bóle w jasie. M. Ale ja tylko nie jestem w stanie zrozumieć, jak można wstrzymać poród przez tydzień. O. No dobrze, to już mój problem, że nie jestem w stanie tego zrozumieć, idźmy dalej. O.
Okej, no i jak Maks się urodził, to pamiętam, że nas zaraz po porodzie do, no to chyba standardowo jest tak, że do pokoju jakiegoś z dzieckiem zawozi. M. Nie, wtedy bez dziecka, Marek, wtedy zostaliśmy... O. A, wtedy jeszcze było bez, tak, myśmy we dwójkę poszli do pokoju i mieliśmy czekać. M. Nie poszliśmy, tylko zostałam jako, z łóżkiem razem przewieziona do takiej sali. M. Tak. O.
Przewieziona do takiej salki obok, czyli salki poporodowej i mieliśmy czekać na Maksa, bo on był po tym momencie urodzenia, podania go tam na, aha, mi nie podano Maksa na brzuch, no bo to był wcześniak, to był trzydziesty, w zasadzie też nie wiadomo który, bo w Książce Zdrowia jest napisane w jednym miejscu trzydziesty drugi, w jednym miejscu trzydziesty trzeci z tydzień ciąży. M. Aha. O. Według moich obliczeń to był trzydziesty trzeci. M. Tak. O. Ale według wszystkich jakby norm był to wcześniak, więc nie podano mi go bezpośrednio tak do piersi, do wona. M. Aha. O.
Tylko został zabrany i nam kazano czekać po prostu w tej salce poporodowej. Tak sobie czekaliśmy. M. Tak. Nie wiem jakich słów dobrać, bo nie chciałbym, żeby, żeby później było same pikanie tutaj, w tej rozmowie. M. Nie, już nie będziemy pikać. My nawet opuścimy wszystko jakoś. O. Na żywcu. M. Tak. O. na lekarza czy na pielęgniarkę. W pewnym momencie przyszła Pani pielęgniarka. To była Pani neonatolog, to była lekarka.
00:08:00 Diagnoza zespołu Downa — neonatolog z rękami w kieszeniach
Dorota i Marek Gudańcowie: Tak? No, widziałem. To generalnie jest potwierdzenie tego, że mamy różne wspomnienia i widzimy to z różnych perspektyw. W każdym razie przyszła Pani przyszła w fartuszku jakimś tam, pamiętam, ręce w kieszeni. Przyszła i powiedziała do nas, że Państwa syn ma prawdopodobnie zespół dawno. Powiedziała, że jej bardzo przykro. Zawinęła się i wyszła.
Z perspektywy, jakby teraz, po tylu latach to tak trochę się z tego śmieję, ale to jest taki śmiech przez łzy, bo wtedy, kiedy misio się urodził i my byliśmy, no, świeżo, kilka minut po porodzie, więc pełne emocji i, no, wiesz, jak dziecko się rodzi, to to jest, no, niesamowity cud, ale też są i emocje i nerwy i wszystko. No i w takiej sytuacji przychodzi Pani z rękami w kieszeniach i mówi, że jej przykro, tak? I okej. Być może tak, ale może coś, nie wiem, może by coś dopowiedziała, coś pomogła, coś zaproponowała, coś, nie wiem, cokolwiek.
Natomiast powiedzenie, że jej przykro i zawrócenie, napięcie i wyjście, ja nie wiem, jak to nazwać, zachowanie takiego człowieka, bo zostawiła nas po prostu, wylała nam naprawdę kubeł zimnej wody na łeb i po prostu sobie poszła. Mi spadł sufit na głowę. Ja miałam takie poczucie, jakbym się w jakiejś takiej znalazła przestrzeni, która się zaciska, wiesz. Ja pamiętam, że nie mogłam oddechu złapać, bo oprócz tego, że jej było przykro, że nasz syn, była prawdopodobnie zespółnałna, to nie było ani jednego słowa na temat tego, że jest wcześniakiem, czy oddycha, czy cokolwiek po prostu.
Nic nie wiedzieliśmy. I chyba to było najgorsze, że ja nie wiedziałam tak do końca, czy to bardzo przykro oznacza, że on, nie wiem, umrze za kilka minut, czy jego stan jest taki ciężki po prostu. No tak, i w takiej sytuacji pierwsze, co myślę, każdy by zrobił to telefon do ręki i hulamy po internecie, sprawdzamy, co to znaczy. Niestety, jak się wpisze w wyszukiwarkę zespółdałna, to to jest po prostu, pierwsze hasło, to to jest masakra po prostu.
Więc pani nam rzuciła hasełko i pozwoliła nam sobie poszukać i znaleźliśmy informacje, które nas jeszcze bardziej dobiły i naprawdę po prostu nie wiedzieliśmy, co, nie wiedzieliśmy czego, co zrobić, czego się spodziewać, co dalej po prostu. Czyli bez żadnego wsparcia. Najlepsze w tym wszystkim było to, że jak szłam z tą walizką z sali tej, gdzie byłam na podtrzymaniu ciąży, to moja walizka stała z rzeczami, w tym z komputerem pod drzwiami porodówki. Jeszcze nie miałam swojej sali przecież.
Więc ja otworzyłam komputer dokładnie, nie wiem, 10 minut po porodzie, kiedy jeszcze, wiesz, już wszystko adrenalinę jeszcze działało. Nałożenie się po prostu. A już przeszukiwaliśmy przeszukiwaliśmy internet. No i te pierwsze wrażenia były naprawdę straszne. I to był szpital? W jakim mieście? W Oławie. Szpital powiatowy w Oławie. A pani doktor, która nas tak potraktowała, macie wiedzę, czy ona jeszcze pracuje? Nie mam pojęcia. Nigdy więcej już nie byłam w tym szpitalu w tym kontekście. Okej. Tą panią pamiętam twarz. Bo ona się jeszcze pojawiła kilka razy w naszym życiu.
W tych dniach, kiedy Max był jeszcze w tym szpitalu, gdzie się urodził, zanim przenieśli nas do szpitala do Wrocławia, żeby zrobić szerszą diagnostykę. Drugą taką rzeczą, którą pamiętam i która bardzo, bardzo mnie bolała, ale to tak bardzo, że wyłam do poduszki, to była izolacja. Wiesz, każdy marzy o tym, żeby mieć pojedynczą salę, jak się rodzi dziecko. Bo wiadomo, dzieci płaczą i tak dalej. Ale nie zdaję sobie sprawy z tego, że czym innym jest mieć pojedynczą salę na zasadzie VIP-a, a czym innym dostać salę tylko dlatego, że cię po prostu izolują od zdrowych dzieci.
Żebyś przypadkiem nie zaraziła swoim nieszczęściem kogoś innego. Tak to wyglądało. Ja się czułam tam jak trendowata.
00:13:00 Szpital na Dyrekcyjnej, izolacja i pierwsze badania
Dorota i Marek Gudańcowie: Ta, ta, ta, która urodziła chore dziecko. Dauna ma. Ja to tak bardzo odczuwałam. Te palące spojrzenia. Nawet jak pielęgniarki przychodziły położne, to takie, z takim... One pewnie nie miały nic złego na myśli. Dzisiaj to wiem, ale wtedy miałam takie wrażenie, jakby przychodziły, przychodziły tam do mnie za karę. Że już muszą. A Max był cudowny. Chociaż mi nie było tak cudowny. Co było dalej? Dalej... Odpaliliśmy chyba... Odpaliliśmy się wspólnie i pierwsze, co zaczęliśmy robić, to sprawdzać już bardzo konkretnie, co to znaczy.
W sensie badania, bo wiedzieliśmy już, trochę się doetekowaliśmy i wiedzieliśmy, że zespół może być bardzo różny. Może być rzeczywiście z wieloma obciążeniami, ale może być też taki, gdzie tych obciążeń prawie może nie być. Więc odpaliliśmy wszystkie możliwe badania. Więc pierwsze tygodnie, miesiące życia Maxa, no to były sprawdzane. To były sprawdzanie serca, oczu, jelita. No wszystko, każdy organ był badany, czy jest prawidłowy, i tutaj tak trochę podsumowując ten okres, to okazało się, że nic się nie dzieje. I to jest takie szczęście w nieszczęściu.
Z mojej perspektywy to trochę inaczej wyglądało, bo ze szpitala w Oławie zostaliśmy przewiezieni do szpitala... W zasadzie nawet nie zostaliśmy przewiezieni. Max został przewieziony do szpitala we Wrocławiu na dyrekcyjną jeszcze wtedy. A ja musiałam dojechać własnym transportem, przypomnij sobie. Czyli jako położnica nie byłam zadana do karetki. No więc Marek nie zawiózł tego szpitala. No i tam był oddział tak naprawdę tylko noworodkowy. A dla matek nie było tam przewidzianego miejsca, więc używając różnego typu koneksji ja dostałam miejsce na oddziale ginekologicznym.
Czyli mogłam leżeć jako pacjentka oddziału ginekologicznego i to było załatwiane. Po to, żeby cały dzień spędzać z Maxem na oddziale neonatologicznym i tym diagnostycznym. I tam rzeczywiście ja siedem razy dziennie umierałam, bo w czasie tego pobytu były te wszystkie podstawowe najważniejsze badania zrobione. I ja na każdym razem czekałam na wyrok. Co wyjdzie? Czy wątroba w porządku? Czy jelita w porządku? Czy inne organy w porządku? Więc każde badanie było stresem. W tamtym szpitalu też zostałam okradziona.
Został mi skradziony portfel z dokumentami, z wszystkimi, bo jak wychodziłam z tego oddziału ginekologii, szłam na oddział ten, to nie mogłam ze sobą mieć walizki przecież. No i któregoś razu wróciłam i nie było moich rzeczy. Niestety policja i tak dalej, ale no i cóż. Wtedy jeszcze nas obrobili, pamiętasz? Całe konto nam wyczyścili, złodzieja. A nie mieliśmy ubezpieczenia karty. Więc to był taki początek. Natomiast z tamtego okresu jeszcze ja pamiętam taki jeden incydent, który zaważył chyba na dalszych losach, na pewno moich i na pewno Maxa, a w konsekwencji całej rodziny.
Bo miałam taki potworny kryzys, taki po prostu, byłam strasznie zmęczona, niewyspana, wiesz, tyłek mnie bolał po porodzie, do tego tyłek mnie bolał od siedzenia na tym krzesełku twardym. To było naprawdę straszne. Byłam po prostu na krawędzi, wytrzymałości psychofizycznej. No i strasznie płakałam, że nie dam rady, że po prostu już nie mam siły, że nie jestem w stanie tego wszystkiego ogarnąć. Jeszcze przecież trójka innych dzieci w domu. Zaczęłam pokarm tracić.
Marek mi przywiózł taki mechaniczny, elektryczny laktator, żebym, dojęłam się jak krowa niemalże, po to żeby, żeby podtrzymać po prostu laktację. I byłam już u schyłku i wysłali wtedy do mnie Panią psycholog. Przyszła Pani psycholog i tak słucha mnie, a ja płaczę. Płaczę, mówię, że nie mam siły, że nie dam rady, że nie podołam temu wszystkiemu. A ona do mnie: dobrze, to jutro przyniosę Pani komplet dokumentów. Ja się wtedy spianizowałam i ja mówię: ale jakie dokumenty? Jakie dokumenty Pani przyniesie? O co chodzi?
No mówi: no przyniosę Pani dokumenty, w których będzie wynikało, że Pani zrzeka się na kino z dzieckiem. A ja słucham: co Pani do mnie mówi? No mówi: no wie Pani, skoro Pani nie może, Pani nie da rady, jest Pani w takiej ciężkiej sytuacji, no to musimy zadbać o to, żeby dziecko miało opiekę. A ja mówię: no Pani sobie chyba żartuje ze mnie. No nie. I to mnie tak postawiło do pionu, że jakieś ludzkie siły we mnie wstąpiły. I myślałam: nigdy nie oddam mojego dziecka, będę zawsze o niego walczyć. I zawsze będzie przy nas.
I wtedy jakby nastąpił, nie wiem, jakiś taki przełom, bo przestałam się bać z jakiegoś takiego bardzo, jeszcze miałam drugi
00:18:30 Profesor Robert Śmigiel — rozmowa w schowku na szczotki
Dorota i Marek Gudańcowie: taki incydent, w którym strasznie obraziłam, strasznie obraziłam profesora Śmigla. Była niesamowita. Ja wtedy nie wiedziałam o tym, że na diagnozę taką rzeczywistą czeka się długie, długie miesiące. Mieliśmy jakieś niebywałe szczęście, że w dziesiątej dobie życia Maxa została pobrana krew na genetykę i myśmy tą genetykę dostali dosłownie w kilka dni. I sam profesor, wtedy jeszcze doktor Śmigiel przyszedł nas o tym poinformować, a ja do niego, bo on jeszcze nie miał wyników, tylko miał pobraną krew. To jakiś program po prostu był, myśmy się tak załapali na to.
I on przyszedł ze mną rozmawiać i mówi, że z jego doświadczenia wynika, że to raczej jest jednoznaczna historia. A ja mówię: tak? Mówię, to pan jest wróżką, tak? To panu niepotrzebne są badania. No bo w ogóle po co, po co wszystko badać? Przecież pan wie lepiej. No zespół Dauna może jeszcze coś. A on tak słuchał z taką pokorą i tak... Nie nakrzyczał na mnie. Może był przyzwyczajony już. Zdecydowanie tak, ale ja byłam wtedy strasznie nieprzyjemna. I to tylko jeszcze Markowi mówiłam, że to na pewno jest gej w ogóle.
Jest takim, bo potem się dowiedziałam, że on ma czwórkę dzieci i w ogóle, że cudowny człowiek. Zresztą ja go już przepraszałam za to. Profesor Śmigiel jest mi bardzo bliskim człowiekiem od tej pory. Ale nawet na niego naprzeszczałam, naobrażałam go, a potem kilka dni później on przyszedł z wynikiem. Rzeczywiście ten wynik był. I pamiętam to. Ten szpital na dyrekcyjnej to już był taki uschyłek. Ten szpital miał się przenosić już w nowe miejsce. Tam już nikt nie robił żadnych remontów. To był taki syf po prostu. I wyobraź sobie, że nie było gdzie usiąść, żeby porozmawiać po prostu.
Żeby lekarz z pacjentem nie było żadnej salki takiej intymnej. I myśmy w schowku na szczotki. Siedzieli na podłodze. I on mi jako doktor, genetyk tłumaczył, jakie mnie czeka życie z Maxem. Że nie musi być takie złe. Że on adoptował córkę z zespołem Dauna, bo to są cudowne dzieci. Że jest mnóstwo innych poważnych, ciężkich, trudnych zespołów genetycznych. I zespół Dauna w tym wszystkim to jest małe miki. I siedzieliśmy na podłodze między szczotkami, mopami, śmierdzącymi wiadrami. Z jakimiś resztkami. I on mi mówił, jak będzie nasze życie wyglądać. Za to jestem mu wdzięczna do dzisiaj.
Jeszcze raz, jak się nazywa? Pan profesor Robert Śmigiel. Cudowny człowiek. Cudowny człowiek. Czyli w tym wszystkim pojawiła się jakaś postać, która wniosła trochę... Tak, w tych pierwszych w tych pierwszych najtrudniejszych dniach. To była bardzo świetlista postać, która naprawdę miała można powiedzieć taki w sobie ryt anioła. Bo ja byłam bardzo nieprzyjemna. On to rozumiał. To chyba jest oczywiste, że każdy, kto by się znalazł w waszej sytuacji i pewnie rodzice, którzy z taką diagnozą też się spotykają. No to świat się wali na głowę, prawda? To nie jest oczywiste.
To nie jest oczywiste, bo pamiętam z tamtego okresu na przykład pielęgniarki, czy lekarki, które kiedy ja naprawdę cierpiałam bardzo. No wiesz, ja mam świeżo po porodzie. I chciałam chociaż poduszkę położyć sobie pod tyłek, to na to nie pozwalałam. Więc to nie jest tak. Empatia to nie jest coś, co nam się należy z przyrodzenia. I czym dysponujemy tylko dlatego, że pracujemy w szpitalu, czy w takim miejscu. Czyli mieliście zrobione badania przed wyjściem z samego szpitala, tak? Podawowe te najważniejsze, tak. A potem jeszcze był cały szereg takich badań w poradniach różnego typu.
Bo trzeba było pójść osobno do poradni kardiologicznej, osobno do poradni chirurgicznej, osobno do poradni okulistycznej. To jeszcze, to trwało chyba pół roku, zanim wszystko było już ogarnięte. Czyli mam rozumieć system opieki zdrowotnej poza jednym lekarzem, za bardzo Wam nie sprzyjał. Wiesz co, jak patrzymy na to z perspektywy czasu, to ten system taki był po prostu. Ten system nie był nastawiony na to, żeby nam sprzyjać lub nie.
00:23:00 Świetliste postaci poza systemem — doktor Kaczan, Magda Piechaczek
Dorota i Marek Gudańcowie: On był po prostu niewydolny tak mentalnie, bym powiedziała, na całej linii. Ale takich potem postaci świetlistych było więcej, bo potem się pojawiła doktor Teresa Kaczan, pojawiła się Magda Piechaczek, też inna cudowna terapeutka i mama, która adoptowała dziecko ze Spoendauna i to dziecko cudownie żyje do dzisiaj. Więc więcej dostaliśmy wsparcia jakby tak poza protokołem, poza systemem, oddolnie. Tak, oddolnie. Aczkolwiek... System tworzą ludzie. Jedną rzeczą to są procedury, to są, nie wiem, dobra materialne, maszyny i inne rzeczy, które są gdzieś tam w tych budynkach, w szpitalach.
Ale jest do tego też ekipa, która z jednej strony obsługuje te maszyny, a z drugiej strony obsługuje człowieka, czyli pacjenta. Wydaje mi się, że... Wiesz, to też... To było 15 lat temu, więc myślę, że... Albo tak mam nadzieję, że się trochę pozmieniało. No ale wtedy rzeczywiście zderzenie z... z ludźmi... No, to było przykre po prostu, bo rzeczywiście, jeżeli chodzi o pomoc, czy nawet takie tak jak w tych pierwszych chwilach, to wiesz, wystarczyłoby prawdopodobnie, nie wiem, dwie minuty rozmowy, żeby, nie wiem, ta babeczka pogadała z nami, nie wiem, wiesz, potrzymała Cię za rękę.
To są takie gesty, które... które po prostu są... są bardzo istotne. Natomiast wylewanie, wiesz, wody na łeb i zawijanie się na napięcie i wyjście z pokoju jest po prostu... Nie wiem, jak to nazwać nawet. Ja myślę, że ona się bała tak samo jak my. Znaczy, chcę tak myśleć dzisiaj, że ludzie się zachowują źle z lęku o reakcję, bo wolą się utwardzić niż okazać po prostu swoje miękkie. Znaczy, ja się nie zgadzam z tym kompletnie, bo wiesz, jeżeli ktoś pracuje na jakimś stanowisku, to się czegoś oczekuje od tej osoby.
Jeżeli nie nadajesz się do pracy z ludźmi albo z wiesz, nie wiem jakie są statystyki, jeżeli chodzi o o dzieciaczki z zespołem dawno, jak dużo się dzieci rodzi. Wydaje mi się, że ileś tam, tak? Więc to nie jest tak, że... To nie jest tak, że myśmy byli pierwsi w oławie. Więc jeżeli takie sytuacje miały miejsce na pewno, nie wiem ile, ale na pewno były, to osoba, która takimi rzeczami może nie tyle zajmuje się co ma styczność, powinna po prostu wiedzieć mniej więcej jak się zachować i czego oczekują rodzice, bo dla nas to była sytuacja pierwsza, tak?
A myślę sobie, że dla takiej pani prawdopodobnie, jeżeli jest to pracownik szpitala, to takich sytuacji mogła mieć już, nie wiem, dziesiątki, być może setki, więc jeżeli nie potrafi, to po prostu, nie wiem, niech robi co innego i dla mnie to nie jest wytłumaczane. Marek, no tak, ale ja sobie tak lubię myśleć, bo wtedy nie myślę źle o ludziach. W sumie zgadzam się z Tobą, tak powinno być, ale dobrze wiemy jak jest i wiemy to już z każdego kolejnego roku i doświadczam. Ale to chyba był dopiero początek. To był sam początek. To były pierwsze naprawdę dni na dobrą sprawę. Potem było cudownie.
Potem się okazało, kiedy już przeszliśmy wszystkie badania i okazało się, że Max nie ma żadnej wady towarzyszącej. Jest po prostu idealnie zdrowym noworodkiem. Tyle tylko, że z zespołem Downa. No o tego Max nawet nie miał za bardzo cech fenotypowych. On był po prostu taki taki ładny, taki niemowlęcy. Ten zespół Downa nie był tak mocno wyrażony na jego buzi. I pomijając ten taki jeden moment takiego kryzysu, kiedy płakałam nad nim i nad sobą, myśląc jakie życie Cię dziecko czeka, czy nie lepiej, żebyś po prostu rzeczywiście odszedł.
Miałam taki moment słabości, że zastanawiałam się, czy nie byłoby lepiej po prostu położyć mu poduszkę na buzi. Ale na szczęście szybko to opanowałam. I właśnie włączyła się ta lwica. Przyszła, że nieważne jaki jesteś, masz po co tu być po prostu. I potem się okazało, że było naprawdę fajnie, bo Max był zupełnie zdrowym noworodkiem. Natomiast my byliśmy bardzo przewrażliwieni na każdym możliwym punkcie. Więc mając doświadczenia z trójką zdrowych
00:28:00 Dwanaście szczepień i początek padaczki
Dorota i Marek Gudańcowie: zupełnie dzieci, nie bardzo... Nie wiedzieliśmy, jak się Maxem tak zaopiekować jeszcze mocniej. Więc byliśmy bardzo poddatni na wszystkie możliwe wpływy. Więc pamiętam, że jak zaczął się system szczepień Maxa, to była... szczepionka z kalendarza i była propozycja trzech innych szczepionek, które są drogie, które są na własny koszt, ale które mają Maxowi poprawić kąt podżycia. Więc myśmy to łykali jak wszystko. On w cztery miesiące życia dostał dwanaście szczepionek. Dwanaście. I chyba w taki sposób przypieczętowaliśmy los Maxa, jeżeli chodzi o dalsze jego losy.
Bo po ostatniej partii tego szczepienia miał wtedy właśnie cztery miesiące. Rozwijał się do tego momentu super. Mamy takie filmiki, zdjęcia, kiedy on taki dzidziuś, taki malutki, bo on był to jeszcze malutki, on się urodził mi o dwa sześćset czterdzieści jako wcześniaczek. Więc był taki zupełnie maleńki, ale był bardzo silny, był taki uśmiechnięty, bawił się, już potrafił w rączce trzymać zabawkę. No a potem się pojawiły właśnie pierwsze odjawy padaczki, które nie zostały jakby potwierdzone od razu jako padaczka. Było to określane, że ja się oczywiście czepiam, jestem
00:29:30 Diagnoza zespołu Westa — gdy neurologopeda widzi pierwsza
Dorota i Marek Gudańcowie: przewrażliwiona i że on ma prawo do pewnych zachowań innych niż zdrowe dzieci, bo przecież on nie jest zdrowym dzieckiem. Pomimo tego, że wyniki mówiły inaczej. Dokładnie. I trzeba było, żeby zobaczyła to doktor Teresa Kaczan w trakcie rehabilitacji, żeby powiedziała, mówi: "Dorota, on ma padaczkę". Ja mówię: "Ale Teresa, co ty opowiadasz?". Ja to już zgłaszałam pediatrom i w ogóle, i każdy to zlewał sikiem prostym, można powiedzieć. "Czepia się pani, proszę go nie porównywać". "A co pani tu wymyśla? On ma odruchy moro przetrwały". No więc przestałam zgłaszać i wymyślać.
Jak zobaczyła Teresa ten obiad, to mówi: "Dorota, to jest padaczka". To był piątek, pamiętam to jak dzisiaj. I w sobotę wiedzieliśmy i w niedzielę, że nie ma sensu do szpitala trafiać, bo nic tam nie zrobią. Ja mówię: "Do tej pory miał takie objawy i w jakiś sposób funkcjonował, to do poniedziałku też wytrzymał". I w poniedziałek trafiliśmy do szpitala. No i tam drugi raz tam się świadcewało na głowę. Bo wtedy się okazało, że Mank rzeczywiście ma padaczkę. Od razu zostało określone, że jest to zespół ESTA.
Ale ja wtedy jeszcze myślałam, że to jest tak: "Ojejku, no to tak jak z Katarem, albo z Anginą". Przecież po to idziesz do szpitala, żeby się wyleczyć. Dostanie tabletkę jedną czy drugą i będzie ok. Takie miałam myślenie. A nie wiem, co myślał mój mąż wtedy. Ja to też pamiętam dokładnie, jak jechaliśmy z Maxem właśnie na rehabilitację. Do Wrocławia. I nie było miejsca. Ja się wrzuciłem z Maxem. A sam szukałem parkingu. I właśnie po kilku minutach Dorota dzwoni, że parkuj szybko i chodź tutaj, bo jest ważna rzecz. I wtedy rzeczywiście dowiedzieliśmy się od Teresy, że jest ta padaczka.
Czy podejrzenie w sumie. Teresa to tak jednoznacznie powiedziała, aczkolwiek to jest neurologopeda, a nie neurologa. Ale okazało się, że miała rację. Tak, najpóźniej pamiętam ten szpital. Pierwsze chwile szpitala to chyba nie wiem, jakie są procedury teraz, ale wtedy chyba pierwsze, co mu podali, to jakieś sterydy chyba. Sterydy. On karton dostał jako pierwszy. Najpierw było elgie zrobione. To były pierwsze kroki właśnie. Nie wiem, chyba po dwóch tygodniach jak to nie dało rady, to się zaczęło. Tak naprawdę jazda z doborem leków. I to już jest moja dziurawa pamięć.
Mówi o tym, że to były po prostu miesiące, a później tak naprawdę lata poszukiwań, testów, zmian leków, konfiguracji leków. Max miał, w pewnym momencie już się policzyli dwadzieścia trzy. Dwadzieścia trzy leki neurologiczne dostał. W różnych konfiguracjach. Oczywiście nie wszystkie naraz, ale był szczytowo miał chyba sześć. Pięć. Wydaje mi się, że sześć miał naraz. I to też z perspektywy dzisiejszej to...
00:33:00 Dwadzieścia trzy leki, doktor Bom na Słowacji, ukraińskie dawki
Dorota i Marek Gudańcowie: Wiesz co, te leki... Dwadzieścia trzy za dużo. To są leki na padaczkę, to są leki, które są po prostu ciężkimi psychotropami. Teraz jeżeli masz cztery naraz, no to... Pamiętasz Marek, jak byliśmy u doktora Boma, pojechaliśmy do Czech. Nie, nie do Pragi, na Słowację. Doktor Bom na Słowacji przyjmował. No, nieważne. Pojechaliśmy i ten doktor tak spojrzał na Maxa, spojrzał na nas i mówił: "A wy Polaki jesteście normalne?" A my tak w pracy zdziwieni: "Ale doktorze, ale o co chodzi?" On mówi: "No sama weź tyle tych leków i spróbuj książkę czytać." On tak bezpośrednio mówił do nas.
To był taki starszy człowiek już przed samą emeryturą, ale z taką bardzo dobrą opinią. I on na miejscu zrobił EG Maxowi i mówił: "Wyrzucić te wszystkie leki." Przecież to nie jest normalne. Myśmy się wtedy tak wystraszyli, że: "Ale jak wyrzucić wszystkie naraz? No przecież to może być..." A on był gotowy wszystkie leki odstawić. Ja żałuję, żeby nie posłuchaliśmy wtedy. No, ale nie dało się. No, to też pokazuje, jakie są różnice między państwami w pewnych procedurach.
No bo choroba taka sama jest, czy jesteś w Polsce, we Francji, czy gdziekolwiek indziej, w jakimkolwiek kraju, choroba jest taka sama. Natomiast podejście do choroby jest totalnie inne. I pamiętam też... O sterydach nam mówił. O sterydach, ale wiesz, myśmy w tym czasie liznęli po prostu tyle różnych doświadczeń, tyle różnych sprzecznych ze sobą jakichś już pomysłów na co z tym zrobić, bo na Ukrainie znowu, a to wiecie, to 15 lat temu Ukraina trochę była inna, niż teraz.
To tam w ogóle, jeżeli chodzi o, jak oni usłyszeli, jakie dawki w Polsce są, nazwijmy to standardem, to się za głowę opali, że to są końskie dawki, że takie dawki, jakie w Polsce dają jakby na samym początku terapii, to u nich to jest po prostu podziel przez sto. A znowu rzeczywiście na południu, no to tam totalnie inne podejście i tak jak nam tłumaczyli, że pewnie trochę prawdę w tym jest, że leki neurologiczne, nie można je odstawić tak nagle, bo jednak jest ciężka chemia, więc dopakinę myśmy wyprowadzali Maxowi ponad rok czasu.
No a tam przyjeżdżasz i gościu Ci mówi: "No to okej, to na drugi dzień już wywalamy wszystko do śmieci". Wiesz, masz taką kołomyję w głowie, że masz tak sprzeczne informacje, że teraz wiesz, no chcesz dobrze dla dziecka, ale co zrobić po prostu, jeżeli jeden Ci mówi: "Idź w prawo", drugi "Idź w lewo", a Ty naprawdę nie wiesz. No lekarzy bardzo wielu przerobiliśmy. Pamiętam też ten moment, kiedy Max dostał Sabry, ja już wtedy byłam taka dosyć dobrze obczytana w zespole Down'a.
Poszłam do pani doktor w szpitalu i mówię, że nie wiem, jak to jest, ale że ten lek tak jakoś budzi moje wątpliwości, bo przecież w zespole Down'a jest bardzo dużo przecież sprzelodzenia, jakby kwasu grapa, a tutaj ten lek oparty o jakby dodatkową grabę, czy to nie zaszkodzi bardziej, tak delikatnie, a pani do mnie rączki też właśnie tu na ręce, w kieszeni, to takie znamienne. Macie szczęście do lekarzy. Tak. I ona mówi do mnie: "Tak", mówi: "A kiedy pani zdążyła neurologię skończyć?" "To ja tu jestem lekarzem, czy pani?" Ja położyłam uszy po sobie, no bo co miałam zrobić?
00:36:50 Sabril odbiera wzrok, ototoksyczność zabiera słuch
Dorota i Marek Gudańcowie: No, a trzy miesiące potem Max już miał szlapotę korową, a oczywiście Sabril nie pomógł w napadach, żeby jasność była. A które z tych leków były najgorsze? To chyba wszystko, ale Sabril był takim lekiem, który chociaż już to trudno powiedzieć, bo Sabril zabrał maxowy wzrok, ale też pamiętasz, jak chodziliśmy z Maxem robić badania słuchu, gdzie na początku, w pierwszym jakby okresie, jak Max się urodził, były badania przesiewowe słuchu, to było idealnie. Potem, jak zaczął dostawać te leki, to nagle, wiesz, myśmy poczuli, że on jakby nie słyszy, nie jest tak, jak było, tak?
Zaczęliśmy to badać i się okazało, że Max jest głuchy jak pień. Czyli leki ototoksyczne też zabrały mu słuch. I Max był w sumie przygotowywany pod kątem implantacji już. Doktor, docent, aktualnie docent Wojciech Gawron, to kolejna świetlista postać w życiu Maxa i w naszym życiu, bo on bardzo chciał Maxowi pomóc i robiliśmy, nie wiem, pięć, sześć, dziesięć, już nie pamiętam, razy badanie Bera, czyli potencjały wywołane i on za każdym razem miał źle wszystko, tylko, że za każdym razem inaczej źle.
I doktor Gawron szukał po prostu jakiejś opcji, bo mówi tak, no nie możemy dać mu implantu, bo nie ustawimy tego implantu, po prostu trzeba coś tego. No i dreny, potem jakieś inne dreny, jakieś takie różne kombinacje i Max odzyskał słuch po kilku latach dopiero. On stracił słuch, kiedy miał, nie wiem, może niespełna dwa latka, kiedy stwierdzono, że nie słyszy, natomiast odzyskał słuch mając prawie sześć lat. On żył w ciszy, więc jak pytasz który lek był najgorszy, diabli raczą wiedzieć.
Ja myślę, że każdy z tych leków się przysłużył do tego, żeby Max nie widział, nie słyszał, poza tym Max już był tak naćpany, on po prostu był tak naćpany, że on naprawdę nie miał żadnej aktywności, z wyjątkiem tego, że po prostu ładowały nim napady. On wyraz twarzy miał takiego takiego po prostu nieprzytomnego człowieka bez wiesz, znasz ten taki moment, kiedy myśl oblicza nie zmąciła.
I Max po prostu wiesz, wiesz, opadnięte kąciki ust, on nie miał uśmiechu, on nie miał wyrazu twarzy innego niż taka po prostu maska, totalnie beznamiętna, bez żadnego wiesz, błysku w oczach, on przestał wtedy jakiekolwiek wiesz, czynności wykonywać, on przestał głowę podnosić, on już był leżącym dzieckiem, jak wcześniej się przetraczał na brzusze, gdzieś tam wiesz, próbował gdzieś tam obok Cię podnosić, tak jak taki nierowlak. Bawił się zabawkami, tak potem to wszystko odeszło. Był zupełnie wiotki obojętne, taki taki straszny. Do tego jeszcze na świadomość.
Pamiętam jak płakałam, jak pierwszy raz usłyszałam, że Max mnie widzi i że nie słyszy. Ja mówię, proszę, to co on z tego życia będzie miał? Ślepy, głuchy, z zespołem Downa, spadaczką. Spadaczką. I gdzieś tam się kołotało we mnie cały czas, że to wszystko musi mieć jakiś sens. Że jeżeli to nie ma sensu, to jest to po prostu jakiś akt największego skurwysyństwa wszechświata, że na jednego człowieczka, takiego małego, spadło tyle cierpienia, bo on naprawdę cierpiał. On nie mógł połykać. Był, miał kwiotką krtani.
Był taki moment, kiedy, pamiętasz, byliśmy u profesora Padkowskiego, bo była już koncepcja, żeby mu pega zainstalować, bo jedno karmienie to było półtorej, dwie godziny. On z taką trudnością, wszystko po prostu przychodziło. I do tego te napady, które nigdy nie było wiadomo, czy ten napad nie będzie ostatni, po prostu, bo... Wśród tych napadów takich lejtowych, takich, gdzie było tylko drgnięcie, były też te napady przeplatane, takie właśnie z utratą świadomości, z bezdechem, z sinicą.
A do tego jeszcze przecież dochodziły takie rzeczy jak zwykłe infekcje, gdzie jego zwykła infekcja mogła po prostu zabić natychmiast. Przez pierwsze pięć lat to myśmy w zasadzie głównie w szpitalach byli. Pamiętacie coś dobrego z tych pięciu lat? Tak, ze szpitala w Oławie. Pamiętam, że na oddziale pediatrycznym
00:42:00 Max jako roślina — apogeum farmakologicznej dewastacji
Dorota i Marek Gudańcowie: byłam już tak zaprzyjaźniona z całym personelem, że zawsze dostawałam salewit. O, izolatkę. Tak, izolatkę. Bo ja tam przychodziłam jak do domu, jak do hotelu po prostu. No i tam już mnie znali. Tam akrobaty, no byłam zaprzyjaźniona, wiesz, z tym personelem. Jeżeli chodzi o tą sytuację z tym szpitalem w Oławskim, to Max rzeczywiście był w stanie takim, jak myślę, że można powiedzieć, że był po prostu rośliną. Te leki go tak naćpały, on był tak nawalony, że do niego po prostu bodźce zewnętrzne nie docierały.
Ja pamiętam właśnie też taką sytuację, jak żeśmy mu świecili latarką po oczach i źrenice nie reagowały. Nasza rehabilitantka, która, jak Max chodził na balsam też, na jakieś tam ćwiczenia, to też on przestał mieć odruchy... Obronne. Takie obronne, wiesz. Jego można było zanurzyć pod wodę i on nawet nie wiedział, że jest pod wodą. Więc on po prostu, wydaje mi się, że ta skala tych leków, tego, to on był po prostu naprawdę... Nie wiem, czy te rzeczy związane z tym niesłychanym, niesłyszeniem, czy to było fizyczne uszkodzenie, myślę, że nie. To było...
Wyobraź sobie mózg, który jest tak naćpany, że nie... nie... Te ruchy bezwarunkowe, które są jakby poza tobą, one przestają... Wiesz, organizm przestaje reagować nawet na to. To wyobraź sobie po prostu, co musiało się dziać w jego organizmie i wydaje mi się, że jeżeli chodzi o te leki, o te konfiguracje, tą skalę tych leków, ja kojarzę... Chyba najgorzej kojarzę to tak, bo mam wrażenie, że Max po prostu... Tak, on sobie chyba zaliczył największy regres. On po prostu dosłownie cofnął się po prostu do rośliny. A jeszcze to zwiotczenie i to karmienie rzeczywiście.
Każdy posiłek to było pół godziny, czterdzieści minut, godzina, a później tak naprawdę najgorsze czasy to była zima, kiedy zbliżała się infekcja, bo Max odporność miał po prostu praktycznie zerową, więc u niego katar kończył się. Myśmy już tą ścieżkę mieli przerobioną. Jak u Maxa się pojawiał katar, to za chwilę będzie krtań, za chwilę oskrzela, zapalenie płuc i szpital. Więc myśmy już po prostu rzeczywiście mieli abonament po prostu w szpitalu, bo średnio co dwa, trzy miesiące tak naprawdę Max był w szpitalu. Kilka tygodni.
Wiesz co, ja myślę, że tutaj jak zacznę, jak w tej rozmowie słyszysz, że Dorota zna, pamięta po prostu tysiące szczegółów, łącznie z datami i pewnie jakby pogrzebała w pamięci to i godzinę by wygrzałała. Ja mam rzeczywiście dziury w pamięci i z jednej strony okej, jest pewnie tak, że moja pamięć też nie jest jakaś wybitna, ale wydaje mi się, że to też jest jakiś aspekt psychologiczny, że są takie okresy, gdzie jak jak rozmawiamy, to mi się gdzieś tam rzeczywiście jakaś szufladka otwiera i przypominam sobie: okej, rzeczywiście coś takiego było.
Ale gdybym sam miał powiedzieć, chociażby, nie wiem, zachowanie chronologii wydarzeń, to rzeczywiście to jest jakaś taka jakaś taka schowana księga. Głowa chyba chroni w jakiś sposób nas przed tym, bo gdybyśmy mieli, wiesz, jak patrzę na to z perspektywy czasu, gdybyśmy, nie wiem, głupie to zabrzmi, ale gdybyśmy musieli przejmować wszystkim, to byś zwariował po prostu. Nie wytrzymałbyś. Właśnie ja to tak odbieram, że może to jest jakiś system obronny organizmu, żeby właśnie nie oszalać w tym wszystkim, a to, że stracił wzrok, stracił słuch, czy to już było apogeum, czy jeszcze coś się działo?
Wiesz co, wydaje mi się, że apogeum to był moment, kiedy już
00:46:20 Epipen, ssak, tlen — codzienność rodziny w pogotowiu
Dorota i Marek Gudańcowie: nie mógł oddychać po prostu, kiedy, kiedy adrenalina, wiesz, myśmy mieli w domu takie, takie urządzenia, które się nazywają epipen, czyli, wiesz, to już jest takie najwyższe połowa ratowania życia, nie? Adrenalina. I takich momentów też było kilka. To, że był, wiesz, pod tlenem, że był ssak w domu, to to już, jakby, przestało nas zrobić jakieś takie straszne wrażenie. To już była nasza codzienność po prostu. Ale jak już trzeba było, wiesz, ładować w niego epipena przed wyjazdem, albo przed przyjazdem karetki.
Pamiętam też taki moment, jak jeszcze miałam takie łóżeczko swoje, oczywiście w naszej sypialni, i w którejś nocy się, ja się obudziłam i on, wiesz, koło nas miał to łóżeczko przy, przy naszym łóżku i coś, coś mnie, coś mnie obudziło po prostu. I popatrzyłam na Maxa i Max leżał taki siny po prostu, wiesz, bez ruchu, bez niczego, miał otwarte szeroko oczy i się nie ruszał i był zimny. I wtedy myślałam, że to, że on upył po prostu. A on, on żył na szczęście, natomiast był zasikany.
Jakoś tak się pielucha źle ułożyła, że się przesikał po prostu i on nawet na to nie umiał zareagować, wiesz, leżał po prostu taki. Ja wtedy sobie uświadomiłam, że żeby on przeżył, to my musimy być silni. My musimy być sprawni i musimy być sprawczy, bo on sam nie jest w stanie zadbać o żadną swoją potrzebę. Wyobraź sobie, że leżysz mokry, już tam nieważne z jakiego powodu, i po prostu leżysz i patrzysz w przestrzeń i nie reagujesz. I ta bezbronność jako wtedy, no w takim pajacyku, nie wiem, czy pamiętasz. Ta jego bezbronność, ten moment.
Wtedy po prostu postanowiliśmy, że on będzie spał z nami w łóżku. Że nie w łóżeczku obok nas, tylko że z nami. Że my musimy po prostu za niego czuwać. Jego przykryć, jego utulić. Po prostu musi mieć to nasze ciepło. No i tak zostało do dzisiaj. A więc ślizgamy z nim. Powiedzcie mi, jak w tych niesamowicie trudnych
00:48:50 Cena, jaką zapłaciły siostry Maxa
Dorota i Marek Gudańcowie: latach, jak odnajdywały się córki? Wiesz co, myślę, że każdy z nas ma trochę inną perspektywę tego. Ja od początku wiedziałam, że one zapłacą za to. Zapłacą ogromną cenę. Że rachunek będzie nam wystawiony dopiero po czasie. Rzeczywiście w tym wszystkim, wiesz, jakkolwiek to nie brzmi dramatycznie, to staraliśmy się też jakoś normalnie w miarę funkcjonować. Ten pierwszy okres był taki, że Marek przestał pracować, jakby w stu procentach jakby poświęcił się temu, żeby maksa sytuację opanować. Jeździliśmy, bo myśmy różne rzeczy robili.
Myśmy jeździli do różnych znachorów, terapeutów, pionergoterapeutów, wszystko co możliwe. Ja robiłam jakieś dziwne kursy. Słuchaj, ja jestem na przykład, wiesz, dyplomowanym terapeutą Ho'oponopono. Więc różne rzeczy robiłam, bo to też dawało, wiesz, takie jakieś poczucie sprawczości, wiesz, że na coś masz jeszcze jakikolwiek wpływ. No właśnie. I szukasz innego rozwiązania niż to, które ci system podaje. Ja oczywiście w tamtym etapie jakby korzystałam z tych rozwiązań systemowych, bo jeszcze ciągle nie wiedziałam, że można inaczej.
I takim przełomem na pewno, na pewno, aha, wrócę do tego pytania twojego, jak nasze córki. No, Pola była dorosła, tak. Pola, jak się Max urodził, miała 18 lat. Dominika miała lat 9, a Wiktoria 6. Więc Pola w bardzo dużym stopniu jakby trochę przejęła tą taką rolę, wiesz, matkowania siostrom. Dzieci chodziły do przedszkola, chodziły do szkoły, tak. Myśmy, wiesz, mieszkali tutaj, gdzie bardzo blisko do szkoły było, więc jakby staraliśmy się w naszym odczuciu żyć normalnie.
No, ale z perspektywy lat, na przykład, wiesz, nasze córki, wiesz, musiały korzystać z opieki psychologicznej, bo syndrom dziecka porzuconego. Wiadomo, one nie mają do nas pretensji o to, że zostały porzucone, w sensie takim świadomym, ale po prostu siłą rzeczy. Te moje tak częste pobyty w szpitalu zabierały im matkę. Marka zaangażowanie w pracę, no bo musiał jeden utrzymać całą rodzinę, tak, więc jego zaangażowanie w pomoc przy Maxie, w rozwożenie dzieci do szkoły, w pracę, często ponad siły tak naprawdę, bo Marek nigdy nie dał nam odczuć, że jesteśmy czasami w trudnej sytuacji.
I to też notabene miałam zawsze o to żar, bo ja chciałam wiedzieć po prostu, na czym stoimy. A na przykład się dowiadywałam, że no, że jeszcze chwilę innym prąd odłączą. Ale Max miał najlepszy wózek. Bo Marek kupił ten wózek. Każdy ma swój sposób dotania rodziny. No tak. No tak, bo dokładanie jeszcze dodatkowych problemów w takiej sytuacji, to nie byłoby chyba zbyt dobrym, zbyt dobrym rozwiązaniem. No, dlatego wiesz, ja byłam zwana Marka, ale generalnie bardzo sobie cenię to, jakim jest człowiekiem i ile wiesz, zaangażowania i miłości w toborzu.
Przecież mam po prostu zawinąć, wiesz, ogon i po prostu, tak jak wielu tatusiów, czasami rozmawiam z takimi mężczyznami, oni mówią: "Pani Doroto, ale ja po prostu nie dałem rady". I ja wiesz, ja jako człowiek, jako terapeuta, ja to rozumiem. Ale z drugiej strony myślę sobie: "Ty nie dałeś rady, a matka musi". No, musi poradzić, nie? Łatwo nam przychodzą oceny. Marek Daura, to było, wiesz, to jest cały czas piękne. Znaczy dla mnie to jest, wiesz, ten temat niepełnosprawności ich rodzin właśnie, często właśnie rozbitych, czy opuszczonych bardziej, dla mnie to jest UFO.
Ja nie jestem w stanie tego zrozumieć, bo wiesz, dziecko chore, okej, jest wymagające, i pewnie zmienia perspektywy, zmienia wszystko, ale z drugiej strony to jest dziecko. I teraz zadaj sobie pytanie, czy gdyby Twoje dziecko było zdrowe, to byś też je zostawił? I teraz, co jest ważne? Dziecko jako człowiek? Czy choroba, która jest w tym dziecku powoduje, że to dziecko jest gorsze, jest do dupy i ja się zawijam, tak? Mhm.
I to jest, nie wiem, nie rozumiem tego, nie jestem w stanie tego pojąć, bo wiesz, u nas też nie zawsze było łatwo i generalnie w życiu, w małżeństwie, w rodzinie są problemy, każdy je ma. Być może skala i spiętrzenie różnych rzeczy w przypadku naszym, czyli z misiem pewnie potęgowało to wszystko. Tylko, że na koniec dnia, wiesz, jak się obudzisz rano i teraz wyobraź sobie sytuację, w której... Nie czepię się. To zależy, jak ma to toczyć. Wiesz, tak sobie myślę, że taki facet, który odejdzie, no to okej.
Zrzuca w pewnym sensie z siebie odpowiedzialność, przynajmniej teoretycznie, no bo tak, zostawia swoją drugą połowę z tymi samymi problemami, które mieli pokonywać we dwójkę. No i teraz budzi się rano i co? Tak sobie zastanawiam się, jak ja bym się czuł, gdybym się obudził rano i... I co? I nie mam
00:55:00 Marek — głos ojca, którego rzadko słychać; praca z domu i czuwanie nocą
Dorota i Marek Gudańcowie: wokół siebie, nie wiem, rodziny, Maxa, co mam sobie założyć nową? Zdrowy psychicznie mam takie wrażenie, że zdrowy psychicznie człowiek miałby ogromne poczucie winy prędzej czy później. Wydaje mi się, no właśnie o tym mówię, to jest taki, nie wiem, jak to nazwać, kac moralny, czy... Jak funkcjonować z czymś takim, ja nie wiem. My już jesteśmy wyćwiczeni, że tak powiem, bo mamy Maxa 15 lat, żyjemy z nim z różnymi wzlotami i upadkami, ale ja sobie nie wyobrażam, tak naprawdę, z takiej sytuacji, w której po prostu sobie rezygnujesz. To już jest, wiesz, to już jest nasze życie, to jest...
W jakiś sposób Max jest zabetonowany z nami. Wiesz, taka, taka, wiesz... Taka prosta rzecz. Rzeczywiście Max od lat śpi z nami, w sensie nie w łóżku jednym, no bo żeśmy sobie zrobili, wiesz, kupiliśmy łapkowe łóżko, które żeśmy przystawili do naszego łóżka. Max ma łóżko od ścianki, w rogu ma wyłożone się... Ścianę ma wyłożoną panelami miękkimi, żeby w razie czego, gdyby wpadł na pomysł, żeby sobie przygmocić głową w ścianę, to żeby miało miękko chociaż. Wiesz, ale lata mijają, a...
Wiesz, ja mam tak wyczulony sen, że wystarczy, że, wiesz, że Max po prostu krzywo oddycha, bo jemu często nie przeszkadzają różne dziwne pozycje do spania, ale ja jestem tak wyczulony, że jak tylko słyszę, że, wiesz, że mu się gorzej oddycha, to po prostu, wiesz, nawet przez sen głowę mu o te 4 cm przy... i już jak słyszę, że oddycha dobrze, to jest ok. Tak samo, wiesz, z jego... z jego, na przykład, zatrzymaniem oddechu, bo on lubi sobie takie rzeczy zrobić. Czyli, wiesz, czy to jest pierwsza w nocy, czy czwarta, jeżeli on przestanie oddychać przez 3-4 sekundy, ja już o tym słyszę.
Ludzie nie rozumieją często tego, że możesz przez kilkanaście lat nie spać. No właśnie chciałem się zapytać, czy się wysypiasz. Czy... czy... czy pamiętasz taką noc, znaczy, czy pamiętasz taki poranek, że wstajesz i myślisz sobie: "O, ale... ale... ale się wyspałem". Wiesz co, są takie... tak, tak, to nie jest tak źle. Gdyby było inaczej, to bym pewnie nie był w stanie funkcjonować. Jestem w tyle dobrej sytuacji, że ja naprawdę potrzebuję mało snu. Takie, wiesz, 4 godziny, 5 godzin, a 6 godzin, to to już jest luksus dla mnie. Także rzeczywiście są takie...
takie momenty, kiedy Max fajnie rzeczywiście zaśni sobie wieczorem i przesypia całą noc. Ale są takie... takie dni, tak jak dzisiaj na przykład w nocy, gdzie kolega, chłopiec sobie wymyślił, że 3:30 on już jest wyspany. Mhm. I on już, wiesz, nie śpi, nie? Więc nazwijmy to, że nie śpimy razem. Różnica jest taka... To jest takie letargowanie takie, wiesz, bo to też nie można powiedzieć, że zupełnie nie śpimy. To jest takie, wiesz, jednolatkie. No, to nie jest głęboka sytuacja. Tak, ale to nie jest głęboka sytuacja. Regeneracyjna. Regeneracyjna.
Natomiast, wiesz, to sytuacja jest taka, że ja sobie przed siódmą wstaję, bo już mi się rzeczywiście już nie chce spać, a Max sobie, wiesz, odpala regenerację i tak jak dzisiaj o siódmej zasnął, no to tutaj 10:30 sobie pospał. Więc on jest generalnie wyspany. Mhm. Natomiast rzeczywiście jest to... jest to trochę mętące i... Ale z drugiej strony nie wyobrażam sobie inaczej po prostu, no bo już wydaje mi się, że organizm jest jakoś tak wytrenowany, że... że po prostu już inaczej chyba nie umiem. Przez wiele lat Ty pracowałeś w domu, tak? Nie jeździłeś codziennie gdzieś do jakiegoś biura.
Pracowałeś z domu, tak? Wiesz co, ja rzeczywiście praktycznie prawie całe życie pracuję na... że tak powiem, na swoim. Aczkolwiek miałem taki epizod w 2003-2007 kilka lat jeździłem do Warszawy, bo tam pracowałem dla różnych korporacji i przez jakiś rok jeszcze nie bywałem w domu. Aczkolwiek też myśmy nigdy nie podjęli decyzję o tym, żebym ja zamieszkał w Warszawie, co pewnie byłoby wygodne. Mhm. No ale jakby znając realia wszyscy moi koledzy, którzy gdzieś tam powyjeżdżali z Wrocławia do Warszawy i robiąc tak zwaną karierę, chyba żaden nie ma rodziny.
Wszyscy się chyba porozpadali, bo wiesz, związek korespondencyjny chyba nie jest zbyt trwały. Mhm. Więc przez kilka lat moja praca wyglądała w ten sposób, że ja albo dzień, albo dwa dni w tygodniu spędzałem w Warszawie. Wtedy były to no troszeczkę inne drogi, więc nieraz zdarzało mi się, że droga do Warszawy to jest 6-7 godzin w jedną stronę. Ale, ale nie chciałem mieszkać w Warszawie, bo to się skończyło źle. To było jeszcze przed maksam. Natomiast po tym epizodzie warszawskim później tak naprawdę już pracowałem z domu.
Nie mam za dużo projektów, nie mam też potrzeby gdzieś tam jeżdżenia, spotykania się, więc jakby specyfika tego co robię pozwalała mi na to, żeby pracować z domu. Bo dużo rzeczy się robiło zdalnie i na mailu, a w IT to tym bardziej, wiesz, elektroniczne wszystko, więc chyba maks nie miał żadnego wpływu na to, bo podejrzewam, że pracowałbym zawsze w Warszawie.
Znaczy miało tyle wpływ, że rzeczywiście jak się maks pojawił, to ten rodzaj pracy i ten model pracy pozwalał na to, żeby właśnie móc poświęcić czas, bo jak ja powiedziałam, że Marek przez pół roku nie pracował, to to nie jest tak, że nic nie robił, tak? Jak trzeba było na mail odpisać, to odpisał. Natomiast ten model pracy powodował, że Marek mógł ze mną być, jechać ze mną do jednego specjalista, drugiego, do jednego znachora, do drugiego, tak? Do różnych w różne miejsca, bo myśmy naprawdę jeździli w całej Polsce i pół Europy, żeby maksa w jakiś sposób stawiać na wodę.
I dojechaliśmy do końca odcinka. Dziękuję za Twój czas. Oczywiście wszystkie linki znajdziesz w opisie. Jeżeli
01:01:30 Zakończenie pierwszej części
Dorota i Marek Gudańcowie: publikowane przeze mnie treści są dla Ciebie atrakcyjne, zasubskrybuj, udostępnij lub pozostaw komentarz. Dzięki. Pozdrawiam Cię po Tomaszu Łuczyńskim, terapeuta konopny z podcastu Rozmowy Konopne. Niech kannabinoidy będą z nami.