00:00:00 Karina Miłek
Codzienne życie wygląda prawie jak u innych, tyle że wiąże się z nieustannym bólem. Ten ból jest cały czas. I przeważnie to tak wygląda, że już nawet nie trafiamy z takimi podwychnięciami gdzieś do szpitali, bo już nauczyliśmy się samodzielnie, że tak powiem, wstawiać te stawy na miejsce. Ten ból istnieje cały czas. Jeżeli jest na poziomie w przedziale 3-4 na 10, to jest powiedzmy taka codzienność. Okazało się, że jestem pouczulana na 90% leków przeciwbólowych, dla mnie jedynie bezpiecznym lekiem jest APAP i jeden lek opioidowy i to jest wszystko. W zeszłym roku jeszcze myślałam, że to jest koniec mojego życia. Po tym jak z dnia na dzień, jednego dnia miałam zapaść, a drugiego dnia miałam wstrząs anafilaktyczny z tą centralizacją, to tak z dnia na dzień, to potem przyszedł taki ciężki weekend i stwierdziłam, że w zasadzie to już mnie nic dobrego nie czeka, bo to może być każdego dnia następnego się może coś wydarzyć i że to chyba już koniec.

00:01:17 Tomasz Ołubczyński
Witam na kanale Rozmowy Konopne, gdzie rozmawiam z naukowcami, lekarzami, ekspertami oraz pacjentami o terapeutycznym zastosowaniu konopi i nie tylko. Ja nazywam się Tomasz Ołobczyński i jestem dyplomowanym terapeutą konopnym. Na tym kanale odkrywamy zarówno naukowe, jak i praktyczne aspekty zastosowania tej rośliny. Razem z moimi gośćmi staram się dostarczyć rzetelnych informacji, które pomogą lepiej zrozumieć potencjał Jeśli cenisz wiedzę opartą na faktach, a publikowane przeze mnie treści są dla Ciebie atrakcyjne, zasubskrybuj, udostępnij lub napisz komentarz. Możesz również wesprzeć ten kanał na Patronite, aby pomóc w jego rozwoju. Każda interakcja jest dla rozwoju rozmów konopnych bardzo ważna, ponieważ algorytmy nie lubią tego o czym rozmawiamy. I tyle słowem wstępu. Naszym dzisiejszym gościem jest Karina Małek. Dzień dobry, Karino.

00:02:17 Karina Miłek
Dzień dobry.

00:02:19 Tomasz Ołubczyński
Karino, czy możesz opowiedzieć troszkę o sobie i z czym się zmagasz?

00:02:24 Karina Miłek
Witam ciebie serdecznie i słuchaczy. Jestem sobie taką zwykłą 47-letnią kobietą, która zmaga się z rzadkimi chorobami genetycznymi. które ciągną za sobą, że tak powiem, dużo bólu fizycznego. Jest to zespół Echlersa-Danlosa i zespół Leutze-Ediza, typ piąty naczyniowy z tętniakami. Są to choroby marfanopodobne, które wiążą się z tkanką łączną, która występuje wszędzie w organizmie.

00:03:08 Tomasz Ołubczyński
Ile osób w Polsce na tą chorobę również?

00:03:11 Karina Miłek
Diagnozę ma około tysiąca osób, ale szacuje się, że tych osób może być nawet 5 tysięcy. Mówi się, że to jest choroba rzadka, aczkolwiek już z własnego doświadczenia wiem, że nie jest aż tak rzadka, ponieważ w mojej rodzinie mają tą chorobę jeszcze dwójka moich dzieci, dwójka dzieci mojej siostry i moja mama. Więc nie jest tak rzadka, jak lekarze myślą.

00:03:37 Tomasz Ołubczyński
Czy możesz pokrótce opowiedzieć, jak się objawia, jakie są objawy tej choroby?

00:03:45 Karina Miłek
Choroba zaczyna się, jako że jest chorobą genetyczną, przeważnie w dzieciństwie, objawia się tak zwaną wiatkością wielostawową, czyli hipermobilnością stawów. Stawy wyginają się bardziej niż u innych ludzi, wszystkie stawy. kręgosłupa stawy, nóg, rąk, palców i to się wiąże z szybszym ich zużywaniem, ścieraniem i bólem. To są rozciągnięte, naciągnięte więzadła stawowe, ból cały czas kości tych stawów, mięśni, tkanka łączna Występuje wszędzie, jest w jelitach, jest w mięśniach, jest w przestrzeniach, jest w naczyniach krwionośnych, jest w oczach, jest w uszach, stąd są bardzo często u nas niedosłuchy. są tętniaki, są problemy z naczyniami, z sercem, wiotkie zastawki w sercu, są problemy z niedowidzeniem, bo oczy to też mięsień, tkanka łączna. Jest bardzo szeroka ta choroba i niestety ten ból jest od zawsze od dziecka. U dzieci przeważnie wygląda to tak, że Dzieci mogą spać, bo mają tak zwane bóle wzrostowe. To nie są bóle wzrostowe, ale lekarze je tak nazywają ze względu na to, że mają małe pojęcie o tej chorobie. O tej chorobie nie uczą się lekarze na studiach. Mają trzy zdania. Trzy zdania dokładnie o chorobach marfanopodobnych i niestety nie mają wiedzy na temat tej choroby. W Polsce jest naprawdę niewielu lekarzy, którzy coś wiedzą o niej. Jest to głównie tutaj genetyk profesor Olga Haus z Wrocławia. Jest to pani doktor Janeczko, genetyk z Krakowa. Jeszcze ktoś tam w Bydgoszczy jest, ale tak tu naprawdę jest niewielu ludzi, którzy wiedzą o co chodzi. No i tak to wygląda.

00:05:54 Tomasz Ołubczyński
Jak wygląda życie takie codzienne z tą chorobą?

00:06:01 Karina Miłek
Codzienne życie? Codziennie życie wygląda prawie jak u innych, tyle że wiąże się z nieustannym bólem. Ten ból jest cały czas. I po prostu musimy się do niego przyzwyczajać. Gorzej jak on faluje. Raz jest mniejszy, raz jest większy. Jak na przykład mamy taką tendencję do skręceń, podwichnięć. Mogę powiedzieć jako przykład, że u mnie na badaniach wyszło, że w momencie kiedy obracam delikatnie głowę o 30 stopni, to zwicham szyję, tam kręgi już w głowie, co też wywołuje ból, za każdym razem ruchy, nawet takie zwykłe ruchy szyją, czy usiedzenie w miejscu, nie wiem, przy stole dużej, na jakichś zajęciach, czy w szkole, o właśnie mniej więcej tak to u dzieci wygląda, że mają problem z usiedzeniem na miejscu, muszą się bez przerwy wiercić, poprawiać, ponieważ odczuwają cały czas dyskomfort taki bólowy i muszą się poprawiać. Nawet nie chodzi o to, że ktoś ma gdzieś jakieś ADHD, czy jakąś inną chorobę tego typu, tylko chodzi o to, że odczuwamy cały czas dyskomfort bólowy. czy to mięśniowy, czy to stawowy, drętwieją nam dłonie, palce, nogi, no i te stawy, przede wszystkim te stawy. Przy chodzeniu np. stawy wyginają się np. w kolanach, wyginają się w drugą stronę, potrafimy na prostej powierzchni skręcić sobie kostki, nie robiąc nic, po prostu schodząc ze schodów, czy idąc Potrafimy sobie wybić palec w rękach tylko dlatego, że próbujemy coś złapać, podnieść. Ja miałam na przykład osobiście 13 złamań. Ja już nie policzę ile skręceń i podwichnięć. I przeważnie to tak wygląda, że już nawet nie trafiamy z takimi podwichnięciami gdzieś do szpitali, bo już nauczyliśmy się samodzielnie, że tak powiem, wstawiać te stawy na miejsce, bo one wyskakują, one wyginają się znacznie bardziej niż u przeciętnego człowieka. Tak to mniej więcej wygląda na co dzień.

00:08:14 Tomasz Ołubczyński
Ile czasu trwało skuteczne doprowadzenie do skutecznej diagnozy? Bo domyślam się, że na początku diagnozy, które były stawiane, nie były trafne.

00:08:33 Karina Miłek
Nikt tego nie wiązał. W ogóle cały spektrum tej choroby, wszystkich objawów, nikt tego w ogóle nie wiązał razem ze sobą. Czyli i dolegliwości bólowe, i stawowe, i że tak powiem z kręgosłupa, i z mięśni, i jelitowe też, bo mamy zaburzone np. perystaltykę, to są też kolageny, to też jest tkanka łączna, problemy żylne, mamy coś takiego jak posturalna tachykardia ortostatyczna, gdzie w momencie kiedy siedzimy i np. chcemy wstać, nie takie jest ciśnienie, jakie powinno być, gdzieś nam za bardzo skacze albo spada, są umdlenia, tak to mniej więcej wygląda i nikt tego ze sobą nie łączył, nikt. Zresztą ta choroba została całkiem niedawno, że tak powiem, ponazywana, bo to był przełom chyba roku 2012-2017. Jest kilkanaście rodzajów w ogóle tych podrodzajów tej choroby. To jest cały zespół chorób. Nikt tego nie łączył. Całe życie bujaliśmy się… Przepraszam, że tak brzydko nazywam, ale tak to mniej więcej wyglądało. Od drzwi do drzwi, od specjalisty do specjalisty i wszystko było takie chaotyczne. Dostawaliśmy jakby drobne, małe diagnozy, że coś nie działa, że jest niedosłuch, że jest niedowidzenie, że nie działają jelita, że są zwyrodnienia. Na przykład u mojej córki w wieku 9 lat są zwyrodnienia, ona ma teraz 14, ale stwierdzono zwyrodnienia takie, jakie ma 30-letnia kobieta, która pracuje fizycznie, z uciskiem na nerwy, ma niestabilność kręgosłupa, że nie może uczestniczyć np. w zajęciach WF-u, no i jest ten ból. To tak mniej więcej wygląda. Nikt tego nie łączył. Kiedyś w ogóle już o chorobach genetycznych mało w ogóle się mówiło, teraz gdzieś tam coś zaczynają szukać, coś się zaczyna dziać. No ale trwało to. Ja szukałam prawie całe swoje życie. Ja dostałam diagnozę w 2020 roku i to tylko dlatego, że zrobiłam prywatnie badania genetyczne. Zapłaciłam 7,5 tysiąca za badania, żeby móc się dowiedzieć, dlaczego ciało mi się rozpada.

00:10:39 Tomasz Ołubczyński
Na co jesteś chora tak naprawdę.

00:10:42 Karina Miłek
Tak, dokładnie.

00:10:44 Tomasz Ołubczyński
Jak wygląda przebieg leczenia?

00:10:46 Karina Miłek
Nie ma leczenia. Nie ma leczenia, leczy się tylko objawy. leczy się w cudzysłowie, leczy się ból, dając środki przeciwbólowe i w momencie, kiedy np. pęka jelito, pęka tętniak, już jest takie zwyrodnienie, że trzeba operować, to się operuje, to tak mniej więcej wygląda, tylko i wyłącznie objawowo. Nie ma na to lekarstwa. To są zmienione, zepsute geny i nie ma możliwości na nie w chwili obecnej wpływać i nie ma ich jak po prostu naprawić.

00:11:22 Tomasz Ołubczyński
Jeżeli pojawia się ból, to w skali od 1 do 10, gdzie możesz go usytuować?

00:11:32 Karina Miłek
Ból jest stale. Ten ból istnieje cały czas. Jeżeli jest na poziomie w przedziale 3-4 na 10, to jest powiedzmy taka codzienność. Gorzej jak on jest w okolicach 8 na 10, 9 na 10, to wtedy już jest ciężko. Ja osobiście przechodziłam całą drabinkę energetyczną wraz z lekarzem anestezjologiem i przy okazji się okazało, że jestem pouczulana na 90% leków przeciwbólowych. Dla mnie jedynie bezpiecznym lekiem jest APAP i jeden lek opioidowy i to jest wszystko. Mam taki problem, że powinnam mieć zabezpieczone tętniaki. Mam dwa tętniaki mózgu, jeden w szyi i nikt tutaj w Polsce się tego nie podejmie ze względu na to, że nie mają mi co podać. ponieważ nie można mi podać żadnego leku typu przeciwbólowy anestetyk, ze względu na silne reakcje alergiczne na leki. Tak więc zostaje bez pomocy medycznej, na przykład nawet tutaj w tym zakresie. To też jest zresztą wynikiem choroby genetycznej.

00:12:43 Tomasz Ołubczyński
Dobra, czyli wymieniłaś… Echlersa Danlosa.

00:12:46 Karina Miłek
Echlersa Danlosa. I zespół Leutza Dietza.

00:12:52 Tomasz Ołubczyński
Czyli masz dwa zespoły genetyczne, możemy tak powiedzieć? Tak, tak. Masz dwa tętniaki?

00:13:01 Karina Miłek
Trzy.

00:13:02 Tomasz Ołubczyński
Trzy, przepraszam.

00:13:03 Karina Miłek
Dwa w mózgu, jeden za jednym okiem, drugi za drugim, trzeci w szyi. Mam tego bardzo dużo. Ciężko wymieniać.

00:13:15 Tomasz Ołubczyński
Z czym jeszcze? Jakie jeszcze problemy zdrowotne, jeżeli możemy na ten temat?

00:13:22 Karina Miłek
Wyrodnienia całego kręgosłupa z uciskami na nerwy, niestabilność całego kręgosłupa w odcinku C i w odcinku lędźwiowym, niestabilność szczytowo-potyliczna. Mam skierowania na od kilku lat na operację stabilizacji odcinka C i lędźwiowego. Kręgozmyki, że tak powiem w odcinku dolnym, przesuwa mi się ten kręgosłup, uciska nerwy, dochodziło do porażeń nerwów obu nóg. Miałam tu problemy ogromne z chodzeniem. Co jeszcze? Mam problemy ogromne z jelitami, z układem w ogóle żylnym. bo ta krew nie chce wracać na miejsce, na przykład w momencie, kiedy stoję, więc są omdlenia. W zeszłym roku miałam cztery zapaści. Są silne reakcje alergiczne. W zeszłym roku dostałam leki na tabletkę jedną na wykrzepianie krwi w mózgu. Miałam zapalenie żył też przy okazji i po tej tabletce miałam wstrząsy anafilaktyczne z centralizacją. Tutaj mnie w mieszkaniu półtora godziny ratowano. Tak to wygląda. Mam też niedobory odporności. To się nazywa hipogamma globulinemia IgG, niedobór komórek MK, co się wiąże z tym, że często bardzo choruję, chociaż ostatnio mi się udało to ustabilizować i nie mam nieco chronić przed potworami. Mam też problemy ze szpikiem. Ta też jest związana z tkanką łączną, tkanka łączna występuje też we szpiku. I boli, niestety, to też boli. Szpik, właśnie, to jest obrzęk szpiku. Ludzie mają obrzęk szpiku. Ja mam dwie karty Dilo. Jedna karta DILO właśnie jest na szpik. Jeszcze nie jest to nowy obwór, ale już jest obrzęk szpiku i ma prawo boleć, tak? No to boli. No i guzy różnego typu. Ja mam na przykład w piersiach, moja córka miała usuwanego guza z kości szczęki, żuchwy dolnej. To wszystko jest tkanka łączna i to wszystko jakby wynika z choroby głównej.

00:15:37 Tomasz Ołubczyński
I leczenie tylko objawowe, tak? Przeciwbólowo.

00:15:42 Karina Miłek
Tak, tylko i wyłącznie.

00:15:44 Tomasz Ołubczyński
Dwa leki, tak? APAP i…

00:15:48 Karina Miłek
No tak, APAP i lek opioidowy na receptę.

00:15:52 Tomasz Ołubczyński
Dobra. No powiem Ci, że ilość problemów… Nie poznałem do tej pory osoby, która miałaby taką ilość problemów zdrowotnych.

00:16:10 Karina Miłek
Ja nie wymieniłam wszystkiego, to jest tak tylko z buki.

00:16:14 Tomasz Ołubczyński
Co jeszcze?

00:16:17 Karina Miłek
Ja tu mam taką ściągę moją, już ci powiem. Nie jestem w stanie po prostu nawet z pamięci tego Co tu mamy? Postępujące dolegliwości związane z nadmierną wiatkością tkanki łącznej, m.in. nadmierna ruchomość, wiatkość stawów, skręcenia, zwichnięcia, podwichnięcia stawów, wielopoziomowa dyskopatia. Czytam z zaświadczenia lekarskiego o stanie zdrowia. Ostateczne rozpoznanie choroby podstawowej postawiono w grudniu 2020 na podstawie badania wyniku genetycznego oraz całokształtu obrazu klinicznego. W ramach choroby głównej pojawiły się również tętniaki. W toku prowadzonej diagnostyki potwierdzono powikłania choroby podstawowej, m.in. ze strony układu ruchu, krążenia oddechowego, pokarmowego, moczowo-płciowego, narządu wzroku i zaburzeń odporności. Aktualnie pacjentka jest w trakcie diagnostyki, bo podejrzenie jaskry było na tamty moment, mam jaskrę też, i zwrotnienie plamki żółtej. Co mamy? Niejednoznaczny obraz szpiku, widoczne rozproszone obszary obrzęku szpiku, stawy, kręgosłup, czaszka. pogłębienie diagnostyki neurologicznej, wykluczenie miopatii i neuropatii. Przebieg choroby podstawowej jest postępujący z uwagi na znaczne zaawansowanie zaburzeń strukturalnych. Pacjentka nie rokuje powrotu do sprawności funkcjonalnej również w aspekcie wykonywania dotychczasowego zawodu. Wymienione są dyskopatia kręgosłupa na poziomach L4, L5, L5, S1, naczyniaki, dyskopatia w odcinku C, choroby krążka międzykręgowego szyjnego z uszkodzeniem korzeni nerwów rdzeniowych. zwyrodnienie oba stawów kręgosłupa, choroby krążków międzykręgowych, lędźwiowych i innych z uszkodzeniami korzeni nerwów rdzeniowych, skolioza, lordoza, kipwodza, zwyrodnienia wielostawowe, torbiele, bejkera, stopy koślawe, chondremolacja, niestabilność kręgosłupa, bóle stawów, zespół bólowy wielostawowy, bóle karku, bóle okolicy lędźwiowo-krzyżowej, młotkowatość palców, co tu jeszcze mamy, Wypadanie żeńskich narządów płciowych, asma oskrzelowa, inne alergiczne zapalenia, niedobór odporności, czyli ta hipogama globulinemia IgG i niedobór komórek NK, często skurcz nadkomorowy, żylaki kończyn dolnych, niewydolność żył przewlekła, tętniaki mózgu niepęknięte, choroba uchyłkowa jelit, esicy, stępnicy, przepukliny pachwinowe, refluks rządkowo-przełykowy, oczy uciekają, bo to są słabe mięśnie, wiązadła, kolagen, rentytyzm pigmentosa, to już mówiłam, inne zaburzenia nerwu wzrokowego, drogi wzrokowej, ubytek słuchu, nowotwór o nieznanym lub niepewnym charakterze układu limfatycznego krwiotwórczego, nowotwór niezłośliwy nerki, AML nerki lewej, zaburzenia snu, inne określone zespoły bólu głowy, to tak mniej więcej, zespół tętnicy krękowo-podstawnej, No i tam jeszcze trochę tego jest. Tak na jednym zaświadczeniu.

00:19:32 Tomasz Ołubczyński
Powiem szczerze, aż nie wiem co mam. Przygniotłaś mnie tymi… To jest taki rodzaj choroby.

00:19:40 Karina Miłek
O tym się nie mówi tutaj w Polsce, chociaż gdzieś tam chyba Tatiana Okupnik bodajże też choruje na tą chorobę. Tego nie widać na pierwszy rzut oka. Widać, jak już nas mocno, że tak powiem, składa. Wtedy, kiedy nie czujemy nóg. Na przykład budzimy się rano i nie czujemy nóg i nie możemy wstać. Albo rąk. Albo kiedy nam wypada wszystko z rąk. Albo wtedy, kiedy mamy zaburzenia równowagi, idziemy po ulicy, a zataczamy się. co jest spowodowane np. niestabilnością odcinka szyjnego i podnosimy głowę, czy chcemy się z jakimś odwrócić i tracimy równowagę i gdzieś nas zarzuca na boki. To jest taka choroba, której nie widać, bo po mnie tego nie widać, jak ktoś patrzy na mnie tak normalnie, po mojej córce też tego nie widać. Widać w momencie, kiedy jestem o kulach. W zeszłym roku dostałam stopień znaczny bez możliwości samodzielnej egzystencji ZUS. Miałam ogromne problemy z chodzeniem, ogromne problemy. Stwierdzono, że czeka mnie tylko obudzek, przy porażonych nerwach obu nóg, ale udało mi się to, nie wiem na jak długo oczywiście, ogarnąć, że czuję znowu stopy i czuję te nogi, no ale mówię, nie wiem co będzie jutro, bo to przychodzi nagle. i po prostu budzimy się i coś jest nie tak, albo na przykład w stresie. Coś wywoła jakiś stres większy u nas, czy jakieś przeżycia traumatyczne i nam organizm się rozsypuje.

00:21:27 Tomasz Ołubczyński
No tak, bo stres jednak jest w stanie doprowadzić do wielu poważnych powikłań. Ja pamiętam, jak myśmy się spotkali pierwszy raz bodaj we wrześniu, we wrześniu albo w październiku, to pamiętam, że wtedy korzystałaś z KULI.

00:21:49 Karina Miłek
Tak.

00:21:50 Tomasz Ołubczyński
I to już był ten moment, kiedy…

00:21:53 Karina Miłek
Kiedy już było lepiej.

00:21:54 Tomasz Ołubczyński
Kiedy już było lepiej, okej. Tak. Leki przeciwbólowe, ile razy dziennie?

00:22:05 Karina Miłek
W tych okolicach. Ja tych leków używam od 2019 roku, po przejściu całej tej drabinki. Na zaświadczeniach tam od lekarzy mam specjalnie wypisane z pieczętkami, czego nie można mi podać, bo mnie dosyć często pogotowie przyjeżdża właśnie do takich akcji. W zeszłym roku 4 razy z rzędu zapaść, więc tutaj było dosyć gorąco. plus te tętniaki, które mogą, no strek im nie ma, więc mam wszystko jakby w dokumentacji, że przyjeżdża pogotowie i pierwsze z góry, to na co jestem uczulona, czego nie mogą mi podać, no bo mogą mnie wysłać na tamtym świat. I mam 4 razy dziennie tabletki, ale żeby nie doszło, a mam tylko te jedne, nie mam wyboru na inne, żeby zmieniać, czy cokolwiek innego, żeby ten organizm się nie przyzwyczaił, bo potem przestają działać. Teraz trochę rzadziej, ale robiłam tak mniej więcej, że średnio co półtorej miesiąca, dwa miesiące schodziłam do poziomu jednej tabletki. Tylko że był ogromny ból, brak możliwości poruszania się i normalnego funkcjonowania w tym momencie.

00:23:22 Tomasz Ołubczyński
Byłaś aktywna zawodowo, tak?

00:23:25 Karina Miłek
Aktywna zawodowa była mniej więcej do 2020 roku w miarę, bo to coraz bardziej, jakby z roku na rok się zmniejszało. W 2017 zamknęłam własną działalność. bo miałam taką pracownię plastyczną ze sklepem plastycznym, potem gdzieś tak tu u kogoś kawałek pracowałam, tu u kogoś, no ale ja nie jestem dobrym pracownikiem, bo wystarczyło, że popracowałam na przykład tydzień i ja lądowałam na L4, to tak mniej więcej wyglądało jak byłam u kogoś na etacie, więc Nie grzałam nigdzie długo miejsca właśnie z powodu zdrowia. Rozsypywałam się jak nie zapalenia płuc, bo jeszcze zapomniałam dodać, że wcześniej jeździłam na przetaczanie immunoglobulin średnio co 3-4 tygodnie właśnie ze względu na niedobory odporności przed pandemią.

00:24:23 Tomasz Ołubczyński
No, trochę mnie zatkało. Dobrze. Jak wyglądała Twoja praca zawodowa? Jak prowadziłaś działalność gospodarczą? Jeżeli jesteś sama sobie kapitanem z terem i okrętem nie jesteś w stanie zrzucić pewnych obowiązków na kogoś z zewnątrz. Jak funkcjonowałaś jako przedsiębiorczyni? z tymi wszystkimi doległościami.

00:25:02 Karina Miłek
Kiepsko, bo sypało się z każdej strony, bo jak nie zapalenia płuc nieustanne, tak więc chodzę w gorączce, źle się czuję, kaszle, a że miałam własną działalność, to byłam często gęsto w pracy chora, ale to też nie ma sił wtedy, czy na odsłuchy klientów, czy na rozmowy, czy cokolwiek innego. Całe samopoczucie, ból mięśni, ból stawów, ból kręgosłupa wpływało też na wszystkie relacje. Bardzo często było tak, że ja po prostu z kimś się widziałam, uśmiechałam się na siłę, jak tylko ktoś wychodził, to siedziałam i płakałam, bo nie umiałam sobie poradzić z chorobą. Ja jeszcze wtedy nie wiedziałam, że jest to genetyka i że z tego jest pobud. Ja po prostu tylko czułam, zbierałam dokumenty, jeździłam i odbijałam się od drzwi lekarzy, to to, to to. Kolejne antybiotyki, kolejne próby tabletkowe, które nie przynosiły efektu albo coś się działo, czy lądowałam właśnie w szpitalu. No i tak to się przesuwało i coraz gorzej, coraz gorzej. Aż zupełnie siadło. Już do tego stopnia, że np. jak wcześniej prowadziłam samochód, to przestałam prowadzić samochód, bo zaczęłam nie widzieć też dodatkowo. Nie byłam w stanie wytrzymać za kółkiem np. godzinę siedząc. No z tym też jest np. problem. Ja muszę wstawać. Muszę wstawać, muszę się ruszyć, muszę się wygiąć, bo ten ból jest stały. Ciągły.

00:26:41 Tomasz Ołubczyński
Powiedz mi, jak środowisko, znajomi, rodzina odbierali Twoje problemy zdrowotne? Czy było zrozumienie, czy nie było zrozumienia?

00:26:55 Karina Miłek
Ze strony środowiska nie. Ja też się nie dziwię, bo mało ludzi zdaje sobie sprawę, że takie choroby istnieją i że tak to wygląda, jeżeli chodzi o rodzinę lepiej, chociaż na początku nie dowierzali, ale u mnie była teraz sytuacja ułatwiona, ponieważ moja mama choruje na sfarnienie rozsiane, a dodatkowo ma te same objawy, co ja. I ona też nie wiedziała, że ma dodatkowo jeszcze chorobę genetyczną. Więc ja byłam pierwszą osobą, która udowodniła to badaniami genetycznymi i tą całą diagnostyką, którą przeszłam i tym wszystkim, że jest coś większego na rzeczy i pierwsza miałam diagnozę w rodzinie, potem pociągłam dzieci za sobą, mamę, dzieci, siostry i tak to poszło. Jakby udowodniliśmy, mimo że to nam nic nie przyniosło w formie leczenia, ale jakby nie było już takiego hasła, że coś nam może się wydawać, albo że może coś przesadzamy. Nie, po prostu już jest udowodnione rzeczywiście.

00:27:59 Tomasz Ołubczyński
No i tak to wygląda. Zapytałem w kontekście takim, że bardzo często przy problemach bólowych, czy to na przykład w fibromialgii, czy w endometriozie, czy w innych schorzeniach, którym największym problemem jest ból, bardzo często środowisko, rodzina, nie zdając sobie sprawy z tego, Czym jest choroba? Nie zdając sobie sprawy, że ta osoba w ogóle jest chora na cokolwiek. Bardzo często kierują taką osobę do psychiatry.

00:28:38 Karina Miłek
Tak, były takie sugestie. Ale to też były od lekarzy, od zwykłych, tak, że może depresja nasilona, może się zdaje, że może jakaś psychosomatyka itd. Tak, to jest jakby normalne. Nie tylko u wszystkich chorujących. Mamy takie grupy dotyczące tych chorób typu Ehlers-Danlos czy zespół Leucedica. Wszyscy się z tym spotykamy i wszyscy się z tym zmagamy. Wszyscy na początku swojej drogi są odsyłani do psychiatry. Bo to jakby się nie wierzy. Dopóki się tego nie udowodni pod względem badań genetycznych, to jest nie do uwierzenia.

00:29:24 Tomasz Ołubczyński
Ja pamiętam taki przypadek kobiety, która kiedyś opowiadała swoją historię. Ładnych parę lat temu szukała diagnozy i była chora. Właśnie cierpiała na fibromialgię i przez całe jej dorosłe życie wszyscy jej wymawiali, że jest po prostu chora psychicznie. Nie może w życiu tak boleć tak długo, tak często. Nie mogą być bóle wędrujące. Rano nie może boleć noga, wieczorem pół ciała na przykład. To jest po prostu wymyślone. I do momentu, kiedy trafiła wreszcie na odpowiedni trop i zdiagnozowano ją odpowiednio, to wszyscy myśleli po prostu, że to wszystko jest wymyślone. I ona bardzo ciepiała. Tam się do tego oczywiście nałożyła depresja, bo depresja to od razu… Tak, towarzyszy.

00:30:25 Karina Miłek
Nie ma możliwości, żeby nie pojawiła się ta depresja.

00:30:29 Tomasz Ołubczyński
Wszyscy lekarze, którzy mieli z nią kontakt, wmawiali jej, że to jest choroba psychiczna, że powinno pójść do psychiatry i uruchomić normalny proces leczenia psychiatrycznego.

00:30:43 Karina Miłek
Ale wiesz gdzie tu jest problem? Tutaj jest problem w lekarzach i w braku wiedzy. W braku wiedzy, że oni nie wiedzą, że istnieją takie jednostki chorobowe jak te nasze choroby i że mają takie objawy. Na studiach mają dość ograniczoną wiedzę. Oni sobie to potem dzielą na specjalizacje, ale każdy wie tylko ten swój kawałek ma poznany. Tą swoją specjalizację i nic więcej. Nikomu się nie chce pomyśleć, zebrać tego całego. to całościowo zebrać wszystko, co jest, wszystkie te objawy i poskładać do kupy. Oni nie mają na to czasu, znaczy nie chcę, być może komuś by się chciało. Za inne pieniądze, niekoniecznie na NFZ, myślę, że to by było do zrobienia. Ale jest jak jest. Ja na NRZ nie mam co liczyć. Lekarze znajdowałam po całej Polsce. I to takich, którzy mają gdzieś jakieś pojęcie. Nie, że są super specjalistami, poza prof. Onkelhaus z Wrocławia, to lekarze mogłam policzyć na jednej ręce.

00:31:45 Tomasz Ołubczyński
Ale ile trzeba mieć determinacji i woli walki, żeby szukać? Bo jeżeli przez całe życie wszyscy ci mówią, że jak boli, to tabletka, a jak złamałaś…

00:31:59 Karina Miłek
Jak nie masz wyboru, jak masz właśnie dzieci, jesteś za kogoś odpowiedzialny. Tym bardziej, że widzisz, że u dzieci też coś się dzieje. to nie masz wyboru, to musisz zawalczyć, bo jak nie zawalczysz, to co będzie z dziećmi? Bo ciebie może nie być, może cię zabraknąć, ale co z dziećmi? One same zostaną i będą przechodzić tą samą drogę. Ja w każdym razie myślałam o dzieciach, żeby to zrobić dla dzieci, bo to, że ja mam diagnozę niczego nie zmienia, ale moim dzieciom jest przez to łatwiej i łatwiej było też zrobić im diagnozy, bo mamy już genetykę, mamy potwierdzenie, no i dzieci też miały zresztą badania genetyczne, też się potwierdziło.

00:32:41 Tomasz Ołubczyński
Dobra, ty i dwójka dzieci, więc można powiedzieć, że praktycznie cała twoja rodzina jest objęta niestety tą chorobą genetyczną.

00:32:56 Karina Miłek
Tak, ja się przypuszczam, bo ja jeszcze miałam trzecie dziecko. Między moim najstarszym synem a moją córką był jeszcze syn. Przepuszczam, że on też mógł mieć tę chorobę, ale niestety się nie dowiemy, ponieważ zmarł mając 8 miesięcy. siódmiążowe zapalnie płuc i zapalnie ucha wewnętrznego. Więc przy tych chorobach tkanki łącznej bardzo często pojawiają się różnego typu niedobory odporności, różnego typu, bo ich jest bardzo dużo. U mnie akurat to jest hipogama globulinemia IgG, czyli jakby niedobór przeciwciał IgG, czyli tych odpowiedzialnych za tą całą odpowiedź humoralną za to i brak tych komórek NK. Mój syn mając 8 miesięcy, Zmarł. Po prostu. A prawdopodobnie jeszcze on by też się zaliczył do tego grona. Moja siostra ma też dwójkę dzieci, ma troje dzieci, ale dwójka mniejszych ma potwierdzone tak samo rzadkie choroby genetyczne. Też problemy z odpornością, też silne reakcje alergiczne. Tak to wygląda, więc tutaj jest brak wiedzy lekarzy. Brak wiedzy. Jak ja chodziłam do lekarza, to ja brałam, drukowałam publikacje, które sama ściągałam po piracku ze stron typu Research Gate. Ja sobie je tłumaczyłam, czytałam, uczyłam się tego i tak szłam do lekarza i ja coś mówiłam, a on mówi nie ma czegoś takiego Pani wymyśla. Ja mu wtedy rzucałam na stół publikację po angielsku. Dopiero wtedy się coś zaczynało, jakaś rozmowa, jakieś badania, jakieś zlecania, czegokolwiek.

00:34:32 Tomasz Ołubczyński
No to powiem Ci, życie Cię nie rozpieszczało za bardzo. I tu chciałbym zrobić przerwę, żeby zakomunikować, powiedzieć, zachęcić wszystkich, którzy nas słuchają. Chciałbym zaprosić wszystkich do wpłacania. na stronie się pomaga, na zbiórkę właśnie Kariny i środków, które są potrzebne, finansowe, które są potrzebne do leczenia jej i jej dzieci. Link oczywiście podamy w opisie odcinka, także wszystkie osoby bardzo serdecznie zapraszamy do zaglądnięcia na tą stronę i do wrzucenia do dokonania przelewu na leczeniu właśnie Kariny i jej dzieci. Karino, w którym momencie pojawiły się konopie medyczne?

00:35:34 Karina Miłek
One się pojawiły jakieś 3 lata temu, właśnie ze względu na to, że zauważyłam, że same silne leki, które jakby przyjmowałam, one traciły na mocy przez to, że jakby ja miałam tylko je stale, ten jeden rodzaj. A ja nie chciałam zwiększać dawek, nie chciałam być Nawet nie chodzi o uzależnienie, tylko nie chciałam brać większych dawek ze względu na to, że to są silne leki, one mogą się skończyć śmiercią. Bardzo łatwo to przedawkować, weźmie się tabletkę za dużo i nas nie ma. Mnie zależy na życiu, kocham swoje dzieci i mam zamiar tutaj być długo, więc to było takie wyjście, ominięcie większej dawki, bądź też czasami udawało się zmniejszyć ilość tych silnych leków opioidowych właśnie dzięki konopiom.

00:36:38 Tomasz Ołubczyński
Dobra, a czy miałaś jakieś obawy przed uruchomieniem właśnie terapii konopiami?

00:36:46 Karina Miłek
Co ludzie powiedzą? Co ludzie powiedzą, tak myślałam o tym, że gdzieś tam pomyślałam, że być może jestem jakimś narkomanem, ale tak się nie okazało. Ja korzystałam z konopi w domu i głównie wieczorami, ze względu na to, że w dzień musiałam funkcjonować, ale nie mogę ukrywać, że konopie powodują, że że rzeczywiście przestaje, może nie w 100%, ale ten ból gdzieś tam ustępuje, następuje rozluźnienie, ale wtedy ja nie mogę tych rzeczy robić, które mogłabym robić w ciągu dnia, więc na dzień miałam te silne leki na receptę, a na wieczór i na noc, że tak powiem, mogłam skorzystać z konopi, żeby sobie pomóc. Bardzo fajna opcja.

00:37:43 Tomasz Ołubczyński
Dobra, czyli bardziej sedacyjnie na Ciebie działały? Może po prostu taką odmianę miałaś dobraną?

00:37:49 Karina Miłek
Być może, być może. Ja się kompletnie na tym nie znam, ja się całkowicie zdałam. Miałem lekarza, który mnie prowadzi i który gdzieś tam to rozpisywał, ale pomagało, pomagało. To jest bardzo dobra rzecz. Szkoda, że taka droga, ale bardzo dobra.

00:38:05 Tomasz Ołubczyński
Wszystkie problemy, które są związane z konopiami w tym momencie powinniśmy przedstawić i wypunktować, jak złe przepisy zostały wprowadzone, jak brak możliwości refundacji. jak mała ilość specjalistów, green doctorów, brak informacji w ogóle w przestrzeni publicznej o stosowaniu medycznym, terapeutycznym w konkretnych jednostkach chorobowych. Więc bardzo często pacjenci, którym powinno się wprowadzić tą terapię, bo wiemy, że możemy wtedy leków opioidowych stosować mniej, bo tak to po prostu działa. Wiemy o tym, że przy stosowaniu konopi tych leków opioidowych te dawki możemy zmniejszyć. Zapytam się jeszcze, krople czy susz?

00:39:25 Karina Miłek
Susz i waporyzacja. Ok. Przynajmniej w moim wypadku. Myślę też o córce, bo ta córka też choruje, też ją boli. Nie ukrywam, że uważam ja osobiście, że jest to 100 razy lepsze niż silne leki, które uszkadzają przy okazji wątrobę i nie tylko, bo te opioidy, które ja dostaję, to też uszkadzają układ odpornościowy, na którym mi tak bardzo zależy, co związane z niedoborem odporności. Więc myślałam też o córce, która ma aktualnie 14 lat i czy też by nie spróbować u córki leczenia przeciwbólowego właśnie w ten sam sposób.

00:40:04 Tomasz Ołubczyński
Jeżeli się zastosuje ratio 1 do 1 lub większą ilość CBD do THC, to ten high może być ominięty, ale oczywiście ten aspekt przeciwbólowy będzie na odpowiednim poziomie. Ale to też wiadomo, że decyzja o takim leczeniu może podjąć tylko i wyłącznie lekarz. Jest to bardzo trudna sprawa. Jakbyśmy tutaj tematu nie ukryźli. Ten ogrom problemów, z którymi ty się borykasz i problemy, z którymi borykają się dzieci. Ja już sobie wyobrażam, czy na przykład nie podbija tych problemów szkoła, środowisko.

00:41:04 Karina Miłek
To też, aczkolwiek u mnie jest lepiej, bo córka jest na edukacji domowej czwarty rok, więc tę szkołę możemy sobie odstawić na bok. Prowadzę edukację domową i bardzo sobie chwalę. Jest naprawdę super.

00:41:17 Tomasz Ołubczyński
Szkoła w Chmurze?

00:41:20 Karina Miłek
Teraz Szkoła w Chmurze, wcześniej mieliśmy jeszcze taką, do której dojeżdżaliśmy na egzaminie fizycznie, a teraz jesteśmy na Szkole w Chmurze. Jest super, fajnie. Moja córka też jest autystyczna, więc jest nam łatwiej. Jest nam łatwiej, jest nam lepiej. Nie trzeba siedzieć godzinami w ławkach, więc ten ból takiego siedzenia, nam odpada, bo może się uczyć na leżąco, na siedząco, może sobie stać, może sobie chodzić, jest lepiej.

00:41:50 Tomasz Ołubczyński
No właśnie, to jest genialne rozwiązanie, że ten sposób nauczenia można wprowadzić. I osobiście zapytam o jedną rzecz. Nauczanie domowe poza masą plusów, których nie można podważyć, ma jeden minus. który ja uważam, że jest jeden i największy w tym wszystkim, bo moja młodsza córka też jest na nauczaniu domowym. Między innymi poprzez dolegliwości bólowe, poprzez stresory, które się pojawiały, zdecydowaliśmy wspólnie, że spróbujemy tego nauczenia domowego. Okazało się strzałem w dziesiątkę, ale jeden minus tego wszystkiego. Brak kontaktu z rówieśnikami.

00:42:49 Karina Miłek
Rzeczywiście nie ma takiego grupowego. Moja córka chodziła do szkoły takiej zwykłej państwowej. Musisz pamiętać, że ona też ma niedoboroodporności, więc jak ona chodziła, to większość jej czasu nie było w tej szkole, bo ona była chora. A dodatkowo przy okazji w szkole państwowej pojawiła się przemoc wobec mojej córki, która dla tych dzieci skończyła się sprawą w sądzie rodzinnym. więc moja córka nie zabiega o to, żeby gdzieś tam było towarzystwo jakiejś dużej ilości, koleżanka, przyjaciółka taką bliską ma dwa piętra niżej, więc daleko nie ma, gdzieś tam chodzimy, chodzimy na zajęcia dodatkowe, jakieś plastyczne i tak dalej, bo jest niezwykle uzdolniona plastycznie, gdzieś ją tam zapisałam, też w ramach się udało, w ramach chmury i tych dodatkowych zajęć, bo córka też ma orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym, tylko tak jakby dla dzieci, więc mamy też tam kształcenie specjalne i w ramach tego udało nam się też załatwić takie dodatkowe zajęcia, więc ten kontakt z innymi ma, tylko może nie w takiej dużej grupie jak klasa w szkole państwowej.

00:44:05 Tomasz Ołubczyński
No dobra, trochę uciekliśmy od tematu, ale wróćmy. Dobra, czyli konopie medyczne raz dziennie wieczorem, przeciwbólowo, czy aspekt problemów ze snem też u Ciebie się pojawia?

00:44:27 Karina Miłek
Tak, ja ogólnie stosuję też melatoninę. Nie jestem za chemicznymi środkami w ogóle, ale ta melatonina nie zawsze pomaga, bo czasami wezmę 15 mg i dalej nie śpię. Mam wrażenie, że to też jest konsekwencja tych leków, które gdzieś tam pojawiają się w ciągu dnia, jeżeli mamy takie silne leki. One powodują też, że jest problem ze snem, więc te konopie na wieczór, na wyciszenie, na rozluźnienie tych kości, tych mięśni, tych stawów, to jest najlepsza rzecz, jaka może być. I rzeczywiście pomaga zasnąć bezproblemowo.

00:45:14 Tomasz Ołubczyński
Dla tych, którzy nie mają problemów ze snem to może się wydawać dziwne jak świat może wyglądać rano jak człowiek się wyśpi. Ja nie wiem jak to jest przy ciągłych dolegliwościach bólowych. jak wygląda zażycie np. konopi i uczucie ulgi, ale wiem jak wyglądają nieprzespane noce, więc kwestia stosowania wieczorem i na sen jest mnie akurat bardzo bliska i zauważyłem również, że melatonina nie zawsze jest w stanie pomóc. Bardzo często jest tak, że nawet spore ilości melatoniny po prostu nie dają żadnego efektu.

00:46:13 Karina Miłek
Pod względem wspomnienia nie dają. Ale podnosi odporność. Melatonina podnosi odporność, więc ona jest na stałe w mojej suplementacji.

00:46:26 Tomasz Ołubczyński
Ta melatonina co wieczór jest.

00:46:33 Karina Miłek
Staramy się podnosić tę odporność na wszystkie możliwe sposoby, więc oprócz suplementacji, to i zioła, i tamaratonina, to wszystko działa tylko razem, z każdej strony.

00:46:45 Tomasz Ołubczyński
Masz ogromną wiedzę. Rozpoczęłaś studia. Tak. Możesz coś powiedzieć na ten temat?

00:46:56 Karina Miłek
Ja nie planowałam tego. W zeszłym roku jeszcze myślałam, że to jest koniec mojego życia. potem jak z dnia na dzień, jednego dnia miałam zapaść, a drugiego dnia miałam wstrząs anafilaktyczny z tą centralizacją, to tak z dnia na dzień, to potem przyszedł taki ciężki weekend i stwierdziłam, że w zasadzie to już mnie nic dobrego nie czeka, bo to może być każdego dnia następnego się może coś wydarzyć. I że to chyba już koniec. I tak przypłakałam ten cały weekend. Poprosiłam znajomych, żeby się za mnie modlili, bo moja wiara nie jest taka silna. Nie jestem aż tak… Może nie, że bieżąca, ale nie mam takiej silnej wiary, żeby się za mnie modlili. A w poniedziałek rano się obudziłam i stwierdziłam, że zaczynam wszystko na nowo i teraz zaczynam walczyć o to życie. I nagle zaczęło się wszystko… tak dziwnie układać, pojawiać się takie rzeczy dobre, pozytywne, na przykład jak te studia. Usiadłam do komputera, coś tam przeglądałam i tu się nagle pojawiło, że studia z naturoterapii na GWSP w Chorzowie i jeszcze pisało, bo na to mnie by nie było stać, ale pisało, że PFRON sfinansuje, jeżeli ktoś ma orzeczenie o niepełnosprawności, Ja pomyślałam, Boże, to jak dla mnie. No i co? Zdecydowałam się, że się zapisuję. Tym bardziej, że jakby z nieba. Jeszcze w zasadzie nie muszę za to płacić, bo PFROM mi w tym pomoże. No i tak się zdarzyło, że jestem i studiuję na starość. Fantastyczna wiedza. Super wiedza, naprawdę. Ja jestem zachwycona, wykorzystuję na co dzień.

00:48:56 Tomasz Ołubczyński
Fantastycznie. Ale widzisz, ty mówisz, że masz małą wiarę. I tu bym polemizował. Masz dużo siły i tutaj myślę, że to jest dla mnie na pewno, ale mam nadzieję, że dla wielu słuchaczy to będzie Mam nadzieję, że lekcja z której wyciągniemy jakieś wnioski. Karino, jakie masz plany na przyszłość?

00:49:35 Karina Miłek
Jeszcze niedawno nie miałam żony.

00:49:36 Tomasz Ołubczyński
I o tym myśmy nie rozmawiali.

00:49:40 Karina Miłek
Ale teraz jakieś mam, bo zamarzyło mi się skończyć te studia i na miarę możliwości moich pomagać innym, którzy zmagają się z podobnymi problemami, nie tylko bólowymi, ale z chorobami rzadkimi, z niedobrami odporności itd. Wiem, że to można zmienić i że można sobie pomóc, bo cały czas to robię u siebie, u mojej rodziny, u mojej mamy, u moich dzieci. i da się to wszystko zrobić, nie wiem na jak długo, ale jest stabilizacja, jest znacznie lepiej. To wszystko działa, natura działa, nie tylko konopie, ale w ogóle natura, suplementacja, zioła. Jestem pod ogromnym wrażeniem mocy tego wszystkiego. I nic mogę tylko polecać. To jest moja przyszłość, tam się gdzieś widzę, jeżeli tylko będę miała to zdrowie, a mam nadzieję, że je odzyskam, nie wiem w ilu procentach, ale na razie jest stabilnie, tak bym to ujęła, nie powiem, że jest idealnie, ale stabilnie. To tak, ja będę walczyć do końca. Będę walczyć do końca, nie zostawię swoich bliskich też z tym, bo doszłam do wniosku, że tylko ja to mogę zrobić, coś zmienić, gdzieś to pociągnąć, poszerzać też tą wiedzę także wśród lekarzy i otwierać jakieś nowe drogi dla innych, by mogli zobaczyć, że mogą stać się zdrowsi, mogą sobie pomóc, w ogóle żeby w to uwierzyli, że mogą. że to wszystko zależy od nich.

00:51:27 Tomasz Ołubczyński
Elino, ja szczerze życzę Ci powodzenia i mam nadzieję, że studia dowieziesz temat do końca i życzę Ci, żebyś również na tych studiach prowadziła jakieś zajęcia ze studentami, bo wiedzę masz naprawdę bardzo dużą. O konopiach troszeczkę myśmy dzisiaj powiedzieli.

00:51:57 Karina Miłek
Tak. To jest taki szeroki temat. Wybrałeś sobie taką osobę, że… szeroki.

00:52:08 Tomasz Ołubczyński
Było o konopiach, było o problemach ze zdrowiem, było o walce, było o zbiórce i tu znowu chciałbym wrócić do tematu. Ci, którzy uważają, że przydałoby się pomóc Karinie i jej rodzinie, oczywiście zapraszamy na stronę Się Pomaga, link w opisie. Kalino, mam nadzieję, że to nie jest nasze ostatnie spotkanie i wrócimy do tematu. Życzę wszystkiego dobrego. Dużo siły, dużo samozaparcia i dużo energii. Mam nadzieję oczywiście, że do usłyszenia i do zobaczenia.

00:52:53 Karina Miłek
Dziękuję bardzo. Również wszystkiego dobrego dla ciebie i dla słuchaczy.