Magdalena Piluch
prezeska Fundacji Krok Po Kroku
041 Refundacja terapii konopnej - Magdalena Piluch - Fundacja Krok Po Kroku
Czy jest jakakolwiek możliwość obniżenia kosztów związanych z terapią konopną?
Wiesz co na tak zadane pytanie? To rodzą mi się 2 odpowiedzi. Pierwsza jest taka, że jeżeli mówimy o obniżeniu kosztów terapii, to nie wiem czy masz na myśli kupienie produktów tańszych. Ee a rozmawialiśmy o tym i wiem, że nie o to chodzi. Chodzi raczej o to, jak znaleźć środki na tę terapię. Tak, no właśnie środki na terapię konopną można pozyskać na wiele sposobów, ale dzisiaj się umówiliśmy, że będziemy rozmawiać o tym, jak otworzyć i korzystać z możliwości zbierania środków z 1,5% podatku lub darowizny, czyli pozyskanie tych środków na tak zwane subkonta.
Czyli wstępna odpowiedź na moje pytanie brzmi...
Tak
Fantastycznie takim razie, co możemy finansować i tutaj to pytanie. Chciałbym rozszerzyć o to, czy możemy również finansować produkty konopne, jeżeli jeżeli nie, nie będziemy tego omawiać w dniu dzisiejszym. To jaki zakres ewentualnie wsparcia tego finansowego możemy przeznaczyć?
Możemy finansować i refundować środki na zakup produktów. B natomiast tu jest bardzo ważna informacja, że muszą to być środki posiadające status. Albo leku albo suplementu to jest istotne, natomiast może trochę inaczej odpowiem od innej strony na to pytanie, bo co możemy finansować? To tak naprawdę zależy od tego, w jakiej organizacji zdecydowaliśmy się na otworzenie subkonta. Każda taka organizacja posługuje się Regulaminem refundacji i to jest bardzo istotne i pewnie za chwilę będziemy też rozmawiać o tym, jak jaką organizację wybrać, według jakich kryteriów. I tam pewnie o tym jeszcze powiemy, ale. Taki regulamin to jest dla nas drogowskaz co możemy, a czego nie i teraz to jest bardzo istotne, ponieważ z jakiegoś powodu a wiemy, że nie od dziś, że CBD jest czasem zaczarowane w niektórych miejscach niektóre organizacje dalej nie nie uznają takiej formy terapii, więc to jest bardzo istotne przy wyborze organizacji, żeby wiedzieć, czy akurat te produkty ta organizacja refunduje.
Czyli krótko mówiąc, wpierw musimy znaleźć sobie organizację i zapoznać się z Regulaminem.
Tak.
Ok naastępne elementy.
Następne elementy to może warto przytoczyć w ogóle? Czym jest subkonto bo. Takiej potocznej nomenklaturze spodziewają się niektórzy osoby, że jest to specjalny rachunek bankowy wyodrębniony dla danej osoby, a tak nie jest prawdą jest to, że organizacja. Pozarządowa posiadająca status opp, która ma uprawnienie do zbierania środków z tytułu darowizn i półtorej procenta podatku. Taka organizacja znajduje się w liście organizacji uprawnioną, którą możemy sobie sprawdzić na stronie Narodowego Instytutu Wolności. Wystarczy wpisać taką frazę w Google i wówczas możemy sobie wpisać, nie wiem numer KRS czy numer NIP takich organizacji sprawdzić to jest podstawa. Pierwsza rzecz, którą musimy sprawdzić, czy tak faktycznie jest kolejna rzecz subkonto. To jest tak naprawdę? Zapis, który prowadzi organizacja na różne sposoby ze środków wpływających na danego podopiecznego. I tak jeżeli powiedzmy, ktoś przekazuje nam darowiznę, to w tytule darowizny wpisuje na przykład darowizna na leczenie dla na przykład Tomasza. Tak tak, jeżeli chodzi o środki z półtorej procenta podatku, również podatnik wpisując cel szczegółowy musi taką informację zaznaczyć. I teraz jeżeli zdecydujemy się na otwarcie subkonta w organizacji, która posługuje się specjalnym.
Nazwami jakąś szkodę, jakkolwiek to ta nazwa musi się znaleźć w tym zeznaniu podatkowym, żeby te pieniążki trafiły konkretnie do danej osoby. I teraz subkonto to jest tak naprawdę. Opcja taka, z której możemy korzystać, ale nie na własnych warunkach, tylko na warunkach, które stwarza ta organizacja. Czyli wracamy do tej informacji na temat Regulaminu.
To jest bardzo ważne i teraz zapoznajemy się z treścią Regulaminu. Jeżeli nam odpowiada, bierzemy tą konkretną organizację i teraz co jeszcze jest ważne przy wyborze tej organizacji? Na pewno, jeśli państwo chcecie skorzystać, to musicie wziąć pod uwagę jakieś swoje kryteria. Tak jak przy wszystkim tak kupujemy auto, mamy kryteria, nie wiem cena tak model kolor i tak dalej tutaj tak samo musimy się zastanowić, czy ma być to organizacja. Nie wiem terytorialnie zlokalizowana blisko żeby móc dokumenty dostarczać czy na przykład czy w tej regulaminie jest wpisane że można elektronicznie tak skanem czy pocztą czy jakkolwiek tak to jest to jest Wszystko bardzo ważne natomiast. Ważne jest też na przykład opinia innych osób korzystających tak, ale trzeba też pamiętać, że. Jeżeli dla kogoś coś jest dobre, niekoniecznie dla nas, więc my musimy znowu wrócić do tego Regulaminu, sprawdzić, czy nam to Wszystko odpowiada i taka bardzo ważna uwaga. Jeżeli Państwo zna, jedziecie w takim regulaminie frazę taką zapisaną, że środki pozyskane na subkoncie są własnością danej organizacji, to jest bardzo duży skrót myślowy. A tak naprawdę chodzi o to, że co do zasady faktycznie tak jest, że organizacja odpowiada w 100 procentach za wydatkowanie tych środków i to organizacja jest kontrolowana, a nie podopieczny. I teraz jeżeli którakolwiek z organizacji Wypłaci środki pochodzące z półtorej procenta podatku w niewłaściwy sposób, to jest pod wciągana pod odpowiedzialność. Natomiast i to jest prawda, natomiast nie jest prawdą, jeżeli Podopieczny zbierze środki na.
Subkoncie jest w stanie to udowodnić, że organizacja wypłaci mniej lub w jakiegoś według jakiegoś klucza, który nie jest znowu oparty zapisami Regulaminu i to jest bardzo ważne, ponieważ organizacje mają prawo do tego, aby określić tą obsługę subkonta prowizją czy jakąś opłatą. I to nie jest, proszę państwa nic dziwnego ani nic wykraczające poza jakieś normy formalnoprawne, ponieważ każda organizacja musi z czegoś opłacać pewne koszty. Tak, nawet nie utrzymać się, ale chociażby opłacić, nie wiem znaczki pocztowe.
Więc to jest bardzo, bardzo istotne i teraz jak my już zapoznamy się z tym Regulaminem, uznamy, że ta organizacja jest nam po drodze. Z tą organizacją jest fajna, powiedzmy zapoznaliśmy się z w ogóle z działalnością statutową tej organizacji. Jest nam to Wszystko o k no to decydujemy się i teraz każda organizacja działa inaczej, więc trzeba sprawdzić, co trzeba dostarczyć, jakie dokumenty, jakie druki wypełnić i tak dalej i tak dalej. Więc trzeba spełnić wszystkie warunki i drodzy państwo. Pamiętajcie o tym, że. Musicie w jakiś sposób dopasować się do tej organizacji? Tak więc jeżeli organizacja odmówi refundacji jakiegoś produktu, nie wiem sprzętu lektur, jakkolwiek to nie ma co się obrażać, no bo jest to podyktowane zapewne albo tym Regulaminem, o którym ciągle wspominam, albo jakimś innym zapisem, który warto znać i się z nim zapoznać.
Czy w takim razie jeżeli znajdziemy sobie taką organizację na liście i skontaktujemy się z nimi, oglądniemy sobie regulami. Tej organizacji. Czy możemy jasno i wprost pytać, czy ta organizacja jest w stanie nam zrefundować na przykład leczenie dziecka, w które aktualnie jest albo będzie rozpoczynało terapię konopną?
Ja myślę, że bardzo jest to istotne. Ja bym nawet posłużyła się tutaj pytaniem drogą elektroniczną, żeby mieć w razie w do czego wrócić. To jest bardzo istotne, dlatego jak powiedziałam na wstępie, czasami są organizacje jeszcze nie do końca wiedzą, co to jest. I czy mogą w ogóle z tego, skoro taką refundację wykonać, bo trzeba pamiętać o jednej ważnej rzeczy, o której się nie mówi, a to tylko wiedzą w zasadzie osoby, które zajmują się prowadzeniem organizacji, że. Drodzy państwo, nie ma czegoś takiego jak zam. Lub nawet otwarty katalog refundowanych rzeczy subkonta. To Wszystko jest bardzo umowne. To jest działają jakieś zasady, które nie do końca są spisane, a już na pewno nie formalno prawnie natomiast wiadomo, że jest. To są to rzeczy produkty, środki, które mają służyć danej osobie w obrębie znowu celów statutowych tej organizacji. Tak, czyli znowu ja proponuję na przykład, jeżeli ktoś z Państwa ktoś szuka subkonta. Powiedzmy jest na etapie chorób.
Nowotworowe i na przykład są organizacje, które się stricte tym tematem. Zajmują to to to polecam, ponieważ często gęsto te organizacje osobie współpracują z różnymi specjalistami, ale też organizują jakieś webinary, spotkania, konferencje, tak i tak dalej, więc warto przynależeć do takiej organizacji, która przynajmniej w połowie nie trzeba się tłumaczyć, dlaczego kupuje się to, czy tamto, bo co do zasady osoby tam pracujące powinny mieć trochę większą wiedzę.
Chciałbym zapytać, chciałbym, co możemy tak naprawdę jeżeli chodzi o produkty związane z konopiami co jest ewentualnie, co można byłoby ująć w zakresie ewentualnej terapii, ewentualnie refundacji w kontekście właśnie tego tych organizacji, do których moglibyśmy się ewentualnie zwrócić. Czym wchodzi tutaj produkty CBD, czy ewentualnie marihuana medyczna też jest zakresie.
Pytanie w odniesieniu do naszej organizacji, bo nie wiem, jak to wygląda winne. Mówię to znowu trzeba wrócić do tego Regulaminu, natomiast my fundujemy faktycznie produkty z CBD, jeśli chodzi o suplementy, re fundujemy też zakup suszu na receptę w jest to tego pewna procedura, ale robimy to re fundujemy zakup na przykład waporyzatora.
Jest to nieodłączny element, tak powiedzmy, no umówmy się na nie będziemy refundować. Powiedzmy artykułów. Potrzebnych do do zrobienia potocznie zwanego skręta, bo to nie wchodzi w zakres refundacji. Natomiast mówię to, ale to jest okraszone pewną procedurą. Tutaj ja muszę mieć zaświadczenie lekarskie, że dany dany podopieczny wymaga tej terapii, ponieważ są to leki z grupy powiedzmy wysokiego ryzyka. Wówczas musimy takie zaświadczenie mieć.
Domyślam się, że wymogi formalne są tutaj jasno określone i nie możemy sobie tutaj jakoś manipulować tą sytuacją.
Tak samo jak państwo jako użytkownicy, jesteście narażeni na pewne restrykcje prawne. Tak samo jest to to samo dotyczy organizacji tak, no bo proszę też pamiętać, że my jesteśmy mocno na świeczniku, tak pacjenci, jak i zarówno organizacja, która tą refundacji dokonuje i jak do nas przychodzi kontrola. No to jak generalnie mając zaświadczenie lekarskie jakby nie za dużo mam przestrzeń i potrzebę do tłumaczenia się czemu podjęłam taką albo inną decyzję. Tak natomiast trzeba pamiętać, że. Skoro w Polsce dalej nie, nie wszyscy lekarze wiedzą, co to jest. Medyczna marihuana, to nie oczekujmy, że kontrolujący z jakiegoś tam ministerstwa będzie równie to samo.
Czyli medyczna marihuana już wchodzi w grę i wszystkie produkty CBD tak fantastycznie. Nie jaki podopieczny może się do do was trafić? Jaki podopieczny? Z jakim schorzeniem, w jakim przedziale wiekowym, czy są jakieś obostrzenia w ogóle w tej kwestii?
Zasadzie obostrzenie w jest jedno, to jest jakby naszym podopiecznym może stać się osoba, która w jakikolwiek sposób jest w stanie. Twierdzić, że aktualnie jest w procesie leczenia choroby X tak albo wielu schorzeń lub jest w chorobie przewlekłej na. Łatwiej jest z dziećmi. Powiedzmy do. Osiągnięcia pełnoletności, a właściwie szesnastego roku życia, bo to są osoby, które posiadają orzeczenie o niepełnosprawności albo osoby, o które posiadają orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. To już mówimy o osobach powyżej szesnastego roku życia, natomiast jeżeli chodzi o osoby dorosłe, które nie mają na przykład takich orzeczeń, albo nie mają przyznane jej renty, albo nie mają przyznanego świadczenia jakiegoś zdrowotnego, to tak naprawdę to nam wystarcza. Historia choroby pacjenta. My też jej nie gromadzimy, żeby jasność. Tak to nie, nie o to chodzi. Oczywiście obowiązują nas przepisy RODO i tutaj nie gromadzimy tych danych wrażliwych w stopniu ponad potrzebę. Natomiast na pewno potrzebuje zweryfikować te dokumenty. Potrzebuje otrzymać zaświadczenia na niektóre produkty, które będziemy refundować, natomiast zasadzie obostrzeń wiekowych nie ma.
Czyli może może się pojawić osoba w dowolnym wieku, jeżeli będzie miała zaświadczenie od lekarza. Czyli będzie się już kwalifikowała do leczenia produkt. Nocnymi czy też marihuaną medyczną może do Was trafić.
Może do nas trafić, natomiast ja od razu uprzedzam nasza organizacja stawia. Ee bardzo duży nacisk na jakość prowadzenia subkont. My prowadzimy niewiele tych subkont. Naprawdę to jest około 120. To jest związane właśnie z tym naszym Regulaminem, w którym my fundujemy naszym podopiecznym środki maksymalnie do 14 dni, ale to jest taki termin, który pozwala nam na wywiązanie się z tej, jakby to powiedzieć złożonej obietnicy. Tak natomiast wielu przypadkach refundują zresztą akurat naszej fundacji. Robię przelew, więc muszę sobie go zaplanować, ale zazwyczaj jest to kilka dni do tygodnia. Taką mamy filozofię.
Głównie z tego powodu, że ja wychodzę z założenia, że nasi pacjenci nasi podopieczni potrzebują tych środków teraz, a nie w przyszłości, więc nie wyobrażam sobie sytuacji, w której miałabym przeciągać temat wypłaty środków do miesiąca 2 czy 3. Takie organizacje też istnieją, ale broń Boże nie chcę tutaj w żaden sposób oceniać źle, tylko po prostu mając bardzo dużą liczbę prowadzonych subkont Wszystko się wydłuża. Tak weryfikacja dokumentów się wydłuża.
Tym na początku, żebyście Państwo sprawdzali organizacji, trochę pod pytali osoby, które już tam mają subkonta tak czy czy czy warto właśnie jak to wygląda z takiej strony praktycznej nie tylko teoretycznie, co jest na stronie internetowej napisane, ale jak to w praktyce wygląda tak teraz tak szybko na na szybko sobie pomyślałam, że jak już tak rozmawiamy, to myślę Tomku, że jeżeli 5 osób pierwszych się z Tobą skontaktuje po po tym odsłuchaniu, to z chęcią zapraszam.
Oby ktoś ktoś ze słuchających stwierdził, że akurat ten ten sposób finansowania będzie dla niego wygodny. Miejmy nadzieję obostrzenie oczywiście są. Logiczną częścią tego. Terapii konopnej no bo tutaj jest duże miejsce do nas, do nadużyć i różne rzeczy się trafiają. Zdarzają. Przepraszam, ludzie mają różne pomysły. Kolejna rzecz, która się od razu nasuwa, to pytanie, jak zbieramy środki i w jakiej części możemy liczy
Znaczy my te dokumenty. Oczywiście archiwizuje my natomiast udostępnienie danych co do liczby osób, które przekroczyły granice, czyli też ubiegały się o wydanie dokumentu, który pozwoliłby na przekroczenie granicy. No to oczywiście możecie państwo taką informację uzyskać w trybie dostępu do informacji publicznej liczbowo. Natomiast no indywidualnych dokumentów się rzeczy Państwo nie udostępnimy. No bo to są dane.
Oczywiście oczywiście no bardziej chodzi o rząd wielkości i dla osób na przykład nie wiem w tym roku. Będzie chciało przekroczyć tą granicę albo w tamtym roku ile osób przekroczyła tak dla dla większego? Szerszego pojęcia odnośnie tej tej sprawy?
Dostępu do informacji publicznej takie informacje możecie państwo uzyskać, no nie wiedziałem wyprowadzanie. Może takie pytanie będzie bowiem mógł przygotować, bo to nie jest trudny temat. Być może nie niekoniecznie mówimy o rzędzie wartości dla dla wszystkich substancji kontrolowanych, no odsadzenie z tego medycznej marihuany, by troszeczkę czasu zajęło, ale to jest do zrobienia.
Panie dyrektorze to było pytanie, które wpadło mi dosłownie 5 minut temu podczas naszej rozmowy, więc całkowicie się nie dziwię. Nie można mieć w głowie wszystkich informacji, szczególnie że tych leków narkotycznych jest. Jest sporo, a zakres pracy głównego Inspektora Farmaceutycznego No jest zapewne bardzo szeroki panie dyrektorze. Ilość moich pytań się zakończyła. Procedura wydaje się w miarę. W miarę logicznej czytelna. Mam nadzieję, że i z praktycznego punktu widzenia też można to potwierdzić, że nie jest to skomplikowana czynność. No to fantastycznie. No to panie dyrektorze naprawdę Jestem tak zaskoczony, że nie wiem co powiedzieć. Bo spodziewałem się, że że tutaj procedury są bardziej skomplikowane. Wszystko jest trudniejsze, mniej łatwe, mniej czytelne, bardziej zawiłe.
Jeżeli my mówimy o procedurach, które są bezpośrednio skierowane do pacjentów, które wbrew pozorom w naszej instytucji są raczej mniejszości, to one są co do zasady uproszczone do absolutnego minimum. O no tutaj umówmy się na poziomie na poziomie tego, co pacjent od nas potrzebuje i co my możemy pac. Zrobić to naprawdę komplikacje są niewskazane, a wręcz wręcz krzywo się na nie patrzy. No oczywiście, gdybyśmy rozmawiali o tym, jak jak wygląda komunikacja z przedsiębiorcami, no to to troszeczkę też inna inne jest miejsce, w którym na który nacisk kładziemy, no bo tam mamy do czynienia już z podmiotami komercyjnymi z dużo dalej idącymi obostrzeniami na natury prawnej, no i też z innym zupełnie doświadczeniem we współpracy. Bo no różni są przedsiębiorcy różnymi z różnymi powiedzmy.
Z różnym podejściem dokładne panie dyrektorze, a orientuje się pan mniej więcej ile ile ile osób przekraczało tą granicę z dobrze wypełnionymi dokumentami? Mniej więcej chociaż.
Smaczki, bo to możemy powiedzieć na temat tego, co mamy u siebie, czyli czyli w GIFie, czyli przekroczenia do państw trzecich to to jest w skali roku kilkaset kilkaset wniosków, kilkaset dokumentów, ale to. Rozrzucone na wszystkie substancje, nie tylko na marihuanie. Jeżeli chodzi o przekroczenie w ramach Schengen, w których domyślam się będzie o wiele więcej. No to musielibyśmy do naszych, do naszych wojewódzkich inspektoratów wystąpić i i takie dane zebrać. No myślę, że tam te rzędy wartości byłyby już inne. No bo, bo siłą rzeczy przekraczanie granicy z lekami w ogóle z lekami z substancjami kontrolowanymi szczególności, to to to nie jest rzadki temat. Myślę, żebyśmy liczyli to już w 1000.
Chciałbym z kimś, ze Straży Granicznej również porozmawiać, jak to wygląda od strony praktycznej, czyli wchodzimy na powiedzmy nie wiem na teren lotniska, no i siłą rzeczy jest ochrona jest straż graniczna, są psy. I co w sytuacji, gdy na przykład zaraz przy wejściu jeszcze nie na tym punkcie kontrolnym? Ee spotyka nas patrol z psem pies wyczuwa no bo bo bo taką ma takie ma zadanie i z reguły wyczuwa. No i co wtedy? Jak te takie praktyczne, praktyczne rzeczy, jak się zachować i tak dalej i tak dalej, bo to już jakby odrębny temat. Co prawda jeżeli chodzi o straż graniczną, chyba do pełnego obrazu całego całego problemu chyba jeszcze ta straż graniczna byłaby chyba tutaj nam potrzebna. No dobra.
Ale. I osoby, którą, którą mogę natychmiast wskazać jako kontaktową. Nie mam także ja bym sugerował niestety, ale przez przez oficjalny kanał. Myślę, myślę, że dobrym miejscem mogłoby być skierowanie się, jeżeli te lotnisko jest takim najbardziej interesującym tematem. Na lotnisku Chopina po prostu oni mają tam swoim placówkę. Myślę, że mają temat dość dobrze rozpoznany.
No nie zagwarantuje, że się zgodzą na wypowiedź, ale myślę, że nie będzie to ich koszty nic kosztowało, chociażby, żeby to przekazać na piśmie nawet także.
A tak dla zasady Jestem oczywiście przeciwnikiem stosowania jakichkolwiek substancji psychoaktywnych i alkoholu i łączenia tego na przykład z prowadzeniem samochodu czy innych pojazdów mechanicznych, ale problem jest bardzo duży. Ponieważ nie wszyscy rodzaj testów, które są przeprowadzane i niejasność właśnie w przepisach, powoduje no duże ryzyko. Dla dla dla wielu pacjentów kolejne pytanie to, jakie są konsekwencje właśnie jazdy pod wpływem marihuany medycznej?
No cóż, panie dyrektorze, nie będę zabierał czasu, bo pewnie grafik ma pan tam. Yy bardzo napięty, Jeszcze raz bardzo dziękuję za poświęcony czas i liczę liczę na możliwość nagrania innych tematów, a mam ich dosyć sporo i gdzie, jak gdzie? Ale główny inspektor farmaceutyczny. No to jest odpowiednim miejscem na na na na na składanie tych pytań, które które mam, a tak jak powiedziałem, mam ich sporo. Bardzo dziękuję za poświęcony czas i mam nadzieję, że do usłyszenia.
